Achtbaan
06/11/2024
Door Jill Oosterbaan
Poeh, dat CF hebben niet saai is was afgelopen tijd weer flink duidelijk. Na tig belletjes, mailtjes en bezoekjes met en aan het ziekenhuis had ik nog steeds geen duidelijkheid over een behandelplan voor de aspergillus complex (schimmel) in mijn longen. Er raakte een kweek kwijt, waardoor alles vertraging op liep. Oeps foutje bedankt. Inmiddels stond Disney voor de deur en raakte ik toch lichtelijk in paniek door mijn staat van zijn. Doodmoe en ik bleef bloederig sputum houden. HELP.
Met een survivalpakket met daarin extra stollings-medicijnen, ontstekingsremmers en antibiotica is het uiteindelijk toch gelukt. Wij gingen naar Disneyland!
En wat was het fantastisch leuk.
Dit soort uitjes moet ik echt met rolstoel doen, anders ben ik na twee uurtjes al helemaal afgedraaid. Disney is daar heel goed op ingericht. Het is onwijs rolstoelvriendelijk, echt een zeer positieve ervaring. Speciale plekken in de restaurants, speciale ingangen bij de attracties, bij de shuttlebussen wordt iedereen tegengehouden, zodat je direct de bus in kan. Sowieso is het personeel heel behulpzaam. Ook is het allemaal vrij vlak, wat fijn is. Ik heb een rolstoel met aandrijving in de wielen, dus heb zelf niet zo veel last van hoogteverschil, maar soms was ik te moe of was het te druk om zelf te rijden. We hebben her en der wat enkeltjes van mensen meegepakt, want de mensen kijken echt niet uit en lopen zo voor je rolstoel. Dat is niet zo handig, want het doet best zeer een rolstoel tegen je enkels haha.
Ik kneep hem af en toe wel in de achtbanen. Al die wilde bewegingen, snelheid, op zijn kop etc. Bij alles wat ik voelde in mijn longen, kreeg ik een kleine hartverzakking. En ik kreeg een beetje déjà vu gevoelens van Zweden. Toen zat ik in een soortgelijke situatie natuurlijk.
Op een kleine bloeding na, bleef het gelukkig vrij rustig en heb ik echt heel erg genoten. De laatste dag was ik wel helemaal op. Het was even flink confronterend dat ik het, ondanks mijn rolstoel, nog steeds niet vol kon houden. Ik lag op een gegeven moment met mijn hoofd op een tafel, omdat ik echt niet meer rechtop kon zitten. Toen zijn we even een paar uurtjes naar het hotel gegaan. Dat had me erg goed gedaan en gingen we uiteindelijk terug om de eindshow te zien. Die was echt prachtig! Dus onwijs blij dat we daarvoor nog terug zijn gegaan.
Eenmaal terug in Nederland kreeg ik vrij snel de uitslagen te horen en die waren eigenlijk best positief. Ik kreeg een pillenkuur, omdat de schimmel daar goed op zou reageren. Dit wordt wel een kuur van minimaal drie maanden en (in het begin) moest ik wekelijks bloed prikken, maar alles beter dan zes weken opname in het ziekenhuis. Want dat was het alternatief. Inmiddels voelde ik me steeds slechter. Alle medicijnen die ik mee had naar Disney begonnen uit te werken. We besloten er ook een infuuskuur antibiotica tegenaan te gooien.
Een goede bijkomstigheid was dat we, omdat ik toch in het ziekenhuis lag, we vrij snel de pillen tegen de schimmel op konden bouwen en ze vaak bloed af konden nemen. Ik heb een Port-a-cath (PAC)*, dus dat is niet belastend voor mij tijdens de opname. De PAC is dan toch al aangeprikt en op die manier kan dus bloed uit die lijn worden gehaald. Mijn lever en nieren waren wat in protest in het begin, maar dat lijkt gelukkig gestabiliseerd.
De hoeveelheid van het medicijn in mijn bloed (spiegel) was laag dus tijdens mijn opname is de dosering, in stappen, uiteindelijk verdubbeld en heb ik nu een goede spiegel. Thuis had dat niet zo snel gekund. Ieder nadeel heeft zijn voordeel.
Inmiddels ben ik weer thuis en nog niet echt opgeknapt. Hopelijk gaan de pillen tegen de schimmel hun werk doen en ga ik me weer wat beter voelen.
* Port-a-cath (PAC) = https://bit.ly/3UDYqWT