Aan de zijlijn
18/01/2023
Door Ron Wever
Vader worden, het mooiste wat er is en dan spreek ik voor mezelf, zonder enige aarzeling! In 1995 was ik inmiddels de trotse paps van een dochter van ruim 2 jaar, die al behoorlijk praatjes had en lekker in de rondte liep, heerlijk. De tweede op komst in juni ’95 en dat werd nog een zoon ook, Roy. Een rijkeluiswens zoals dat hier wordt genoemd, kortom een onbezorgd leventje……….totdat….
Door de alerte kraamverzorgster, die ons het advies gaf contact op te nemen met onze huisarts, kwam alles in beweging. Roy viel af en had vettige ontlasting. We hebben haar goede raad opgevolgd en werden doorgestuurd naar het ziekenhuis, omdat er iets niet in orde was, dat was duidelijk…
Het moment dat we samen tegenover de arts zaten, zal ik nóóit meer vergeten…na één zin die hij uitsprak, stonden we geparkeerd….zo vast als een huis…geparkeerd aan de zijlijn.
Verdriet, onmacht, de grond was weggeslagen onder onze voeten, omdat we bekend waren met CF in ons dorp. Vooral de onwetendheid over wat het allemaal inhield en wat er komen ging. Het is immers niet niks, als je krijgt te horen dat je kleine jongen misschien niet zo oud zal worden…dromen vallen in duigen, aan diggelen.
Volkomen afhankelijk van de kennis van de artsen en andere deskundigen in ons ziekenhuis gingen we gedesillusioneerd en verdrietig naar huis, om alles te verwerken en te vertellen aan ouders en verdere familie.
Een rollercoaster, dat is waar we in belandden. We gingen informatie inwinnen, naar praatgroepen waar we mede-ouders van kinderen met CF ontmoeten, we hoorden hoe zij er mee omgingen en wat het allemaal inhield om een kind met CF te hebben.
Namen van antibiotica gingen op zo’n gespreksavond in de rondte, heftige ervaringen werden gedeeld en toekomstverwachtingen werden zo leek het, alleen maar beroerder en beroerder. Als ik eraan terugdenk, terwijl ik dit intik en het hardop voorlees, merk ik dat m’n tranen omhoog komen. Het bloggen is heftig, maar voelt ook als een soort verwerking van wat er allemaal is gebeurd. Dus beschouw ik het als goed om te doen.
Weken was ik van slag als we op zo’n avond waren geweest en we zijn dan ook na een tijdje gestopt met het bezoeken van die avonden. Ik kon er slecht mee omgaan hoe ons toekomstbeeld er mogelijk uit zou komen te zien.
Toen Roy 4 á 5 maanden oud was, vreesden we echt voor een toekomst. Hij ging steeds meer achteruit en het dreigde totaal de verkeerde kant op te gaan. Hij gooide bijna al zijn voeding er uit en had heel veel slijm. Zelf waren we met onze gedachten al heel ver, totdat…hoe het ook is gegaan, het roer omging en hij de goede kant op ging. Na een lang verblijf in het ziekenhuis, begon hij weer te groeien.
In gedachten ga ik terug naar die onvoorspelbare tijd waar van alles door mijn hoofd spookte en zie ik ook een onzekere vader. Onzeker omdat hij bang was dat het mis zou gaan, dat zijn zoon door z’n vingers glipte.
Naast het verdriet en onzekerheid wat je met je partner deelt, liep ik ook met regelmaat leeg op mijn werk of privé, bij personen waar ik m’n angst of verdriet kon bespreken. De emmer was dan gewoon vol.
Naarmate de jaren vorderden, kregen we steeds meer kijk op alles rond CF, ook al waren we voor een supergroot deel afhankelijk van de medicatie. We stonden al lang niet meer aan de zijlijn.
Het is met vallen en opstaan gegaan, met ups en downs. Ik vind het daarom bijzonder om te zien dat Roy zélf, vanaf zijn geboorte aan de zijlijn stond en volkomen afhankelijk was van ons. Zoals wij dat van de artsen waren.
Ook Roy kreeg naarmate hij ouder werd, steeds meer inzicht hoe om te gaan met alles, waaronder in het ziekenhuis, en staat sinds z’n 18e op zijn eigen benen.
En hoe hij daarmee omgaat, daar zijn we enorm trots op.