• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Adempauze-column Bas van den Hoven

Adempauze-column Bas van den Hoven

13/01/2023

Lieve Azarja,

Zelden heb ik zoveel inspiratie gehad voor een column als deze keer.

We liepen elkaar tegen het destijds nogal schriele CF lijf omdat we beiden in het WJV bestuur zaten. Destijds een soort semi volwassen chapter binnen de NCFS. Jij de kakker uit Het Gooi. Ik de boer uit het Brabantse. De overeenkomsten waren ver te zoeken.

En dat is het mooie van CF, het brengt mensen samen die elkaar anders nooit gezien of gesproken zouden hebben. CF als gemeenschappelijke deler is zó sterk dat het vrijwel alle verschillen overstijgt. Het brengt échte vriendschappen tussen vrienden(innen) die aan één woord genoeg hebben om elkaar te begrijpen waar ‘gezonden’ zich geen voorstelling van kunnen maken.

Ons gezamenlijk bestuursklusje waren we snel vergeten. Veel vaker spraken we af. Segregatie was toen nog een onbekend fenomeen. Hoesten, vallen en weer opstaan. We kenden het beiden maar al te goed. Ons gezamenlijke avontuur was begonnen.

Jij ging studeren in Leiden, ik in Tilburg. Studeren werd steeds meer bijzaak omdat CF ons daar vaak van weerhield. We belden elkaar regelmatig om te horen hoe we overdag van verrotheid in bed gelegen hadden en pas ‘s avonds op gang kwamen. We konden elkaar gerust om 1.00 bellen omdat we dan het meest fit waren. Door de gelijkenis die we steeds meer in elkaar ontdekten, werd jij steeds meer mijn CF en ik de jouwe.

Bas en Azarja

In 2002 drukte onze arts ons op het hart toch over longtransplantatie na te denken. Hoezo, wij? Het ging toch prima met nog 20% FEV1! We zaten in het voorjaar van 2004 puffend en steunend bij de arts aan z’n bureau. Uiteindelijk scheelden onze transplantatiedata net geen jaar. Vanaf toen vierden we onze nieuwe verjaardag met verve.

De wereld ging met een knal open!
Onze vriendschap werd hechter door de toegenomen energie. Je werd mijn ‘brother form another mother’.
We beleefden onvergetelijke avonturen. Ieder voor zich waren we één. Samen waren we 1 + 1 = 3. Als span werden we onoverwinnelijk en onnavolgbaar. We trokken ons leven door naar absurde proporties. We gingen werken voor onze centen, trouwden ieder een mooie vrouw en zorgden voor nageslacht. Hadden we CF?

Des te zwaarder was het om te zien dat het vanaf afgelopen zomer ineens slechter met je ging. Een laf kinderopvangvirusje bleek het begin van een stroomversnelling die niet meer te stoppen was. Ik probeerde er voor je te zijn met een luisterend oor, maar ook door met je mee te denken. Ik zag je afglijden. In de maanden die volgden nam ik stukje bij beetje stiekem al afscheid van je. Het verscheurde me omdat ik je vooral hoop wilde laten houden. In je laatste fase kreeg ik regelmatig flashbacks naar hoe we er beiden vóór de longtransplantatie bij lagen.
Ik probeerde er in de laatste fase voor jou te zijn. Maar uiteindelijk was jij het die mij vaker troostte dan ik jou.

En dan ineens ben je er niet meer. Mijn beste maat en mijn CF-steun en toeverlaat. Wat je achterliet was een gat van hechte vriendschap.

Bij vlagen mis ik je minder en bij vlagen mis ik je heel erg veel. Regelmatig vraag ik me ook af waarom ik er nog wel ben en jij niet meer? Soms moet ik nog hard lachen als ik onze Whatsapp geschiedenis terug lees. Dankbaarheid en een hoopvolle toekomst waren de woorden die je ons meegaf op je uitvaart. Het zet alles ineens in een heel ander perspectief. Je bent er fysiek niet meer maar je bent voor mij ook zeker niet weg.
Pik, ik zie je wel weer ergens, waar dat ook moge zijn.

Deze column verscheen in december 2022 in ons magazine Adempauze. Meer lezen? Dat kan op onze pagina Interviews.

 

Gerelateerde artikelen:

  • CF Registratie »
  • Nalatenschap »
Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • EMA adviseert positief over nieuwe CFTR-modulator
  • Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
  • Update: Zicht op behandeling voor mensen met CF met zeldzame mutaties
  • CFTR-modulatoren – Update wereldwijd
  • Update: Mogelijk een aankomend tekort pancreasenzymen, aanbevelingen voor behandelaars
  • Update: Zorginstituut adviseert vergoeding Kaftrio vanaf 2 jaar
  • Studio webinar 2024 – Alles over leven met CF

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact