0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Nederlandse CF Registratie krijgt positief advies voor landelijk register voor kwaliteitsregistraties
De Nederlandse CF Registratie heeft een positief advies gekregen om opgenomen te worden in het landelijk register van kwaliteitsregistraties. Coördinator Domenique Zomer legt uit.
22/05/2025
Versnel onderzoek: geef iedereen met CF zicht op een passend medicijn
Een passend medicijn voor iedereen. Daar gaan we voor tijdens de online collecteweken van 2025. Help jij ook mee?
08/05/2025
EMA adviseert positief over nieuwe CFTR-modulator
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) adviseerde afgelopen vrijdag de handelsvergunning te verstrekken voor de nieuwe CFTR-modulator Alyftrek voor mensen met CF.
28/04/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Ik ga op vakantie en smokkel mee…
Arian gaat op vakantie en smokkelt mee? In ieder geval een formulierendiarree (zijn woorden) aan verklaringen. Toch weerhoudt hem dit niet!
28/05/2025
Verpleegkundigen: superhelden undercover
Zij zorgen voor enige vorm van draaglijkheid…Laura schrijft over undercover superhelden. Wie dat zijn, lees je in haar nieuwe blog
30/04/2025
Luleå 2025
Luleå 2025: wat was het een avontuur van Jill. Gelukkig kon ze, na een opname in het ziekenhuis, wel naar Zweden toe.
02/04/2025
Laatste Facebook berichten
🧡 Doneer voor Pien 🧡
"Mijn dochter Pien heeft CF en een zeldzame mutatie. Daardoor is zij één van de 250+ mensen met taaislijmziekte voor wie nog geen passend medicijn is. Ik gun haar verlichting van haar klachten – en een lang, gelukkig leven," vertelt moeder Renée.
Hoe fijn dat Renée daarom een online collectebus is gestart om geld op te halen voor meer onderzoek. Help jij mee? Elke bijdrage – groot of klein – maakt verschil.
👉🏼 ncfs.digicollect.nl/renee-holtzer
📬 Delen helpt ook of maak nog zelf een bus aan.
#OnlineCollecte #CF #Taaislijmziekte #CysticFibrosis #MedicijnVoorIedereen
Arian gaat op vakantie en smokkelt mee? 🕵🏼♀️
In ieder geval een flinke formulierendiarree (zijn eigen woorden) aan douaneverklaringen. En natuurlijk een vast, online bezoekje aan het CAK – het Nationaal Contactpunt voor grensoverschrijdende zorg – voor de overige benodigde invuloefeningen. 📜
Toch heeft CF – én deze administratieve rompslomp – Arian nooit weerhouden om naar het buitenland te gaan. 🌴
Je leest het in de nieuwste blog:
👉 ncfs.nl/blog/ik-ga-op-vakantie-en-smokkel-mee/
#Vakantie #Buitenland #CF #Taaislijmziekte
Benieuwd naar de ontwikkelingen op het gebied van CF-onderzoek en updates over (mogelijk) nieuwe medicijnen voor CF? Kom dan naar ons online webinar.
📅 Donderdag 12 juni
⌚ Start om 20.00 uur
🎤 Domenique Zomer en Renate Kos (afdeling Onderzoek en Kwaliteit van zorg NCFS)
🎤 Danya Muilwijk (longarts en epidemioloog in het UMC Utrecht | betrokken bij genetische therapieën)
📲 Meld je aan via: bit.ly/452eAiC
#Webinar #Medicijnen #Onderzoek #CF #Taaislijmziekte
🚀 We zijn van start!
Vandaag beginnen de online collecteweken. Samen halen we geld op voor onderzoek naar mRNA-therapie: een behandeling die kan werken voor álle mensen met CF.
🧡 Help je mee?
👉 Maak een online collectebus aan
👉 Of doneer direct
Meer dan 250 mensen wachten. Versnel onderzoek nu!
📲 Ga naar: ncfs.digicollect.nl
Of bekijk deze video met Jeffrey Beekman! 👇🏼
#CF #mRNA #Onderzoek #Taaislijmziekte #Doneer
#OnlineCollecte2025 #VoorIedereen
🧡 Vakantiegeld op komst?
Een klein stukje van je vakantiegeld, kan een groot verschil maken. Meer dan 250 mensen met CF wachten namelijk nog steeds op een passend medicijn.
Met mRNA-therapie komt die oplossing écht dichterbij – maar het onderzoek moet sneller. En jouw donatie helpt daarbij!
👉 Maak alvast een online collectebus aan en stop er een beetje vakantiegeld in. Voor jezelf een ijsje minder🍦, voor mensen met CF een wereld van verschil.
📲 Ga naar: ncfs.digicollect.nl
#CF #Taaislijmziekte #Doneer #Vakantiegeld