Lotgenotencontact
Voor iedereen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) en hun naasten maken we lotgenotencontact mogelijk. Zo hebben we speciale appgroepen voor jongeren met CF, organiseren we jaarlijks een live webinar en houden we eens in de vijf jaar een herdenkingsbijeenkomst voor nabestaanden.
Lotgenotencontact – WhatsApp-groepen voor tieners
Op verzoek van een aantal ouders van tieners met CF hebben we appgroepen opgezet. We hebben twee verschillende groepen: één voor tieners van 12 tot en met 15 jaar en één groep voor 16 jaar en ouder.
Het doel van de groepen is tieners met CF met elkaar in contact brengen. Zo wisselen ze eenvoudig ervaringen rondom CF uit én praten ze over alledaagse zaken die hen bezighouden.
Lotgenotencontact – Jaarlijks live webinar
In het verleden organiseerden we omtrent lotgenotencontact elk jaar de CF-dag: voor mensen met CF en hun naasten. Door het KruisinfectiepreventiebeleidMensen met CF wordt aangeraden om elkaar niet te ontmoeten, om het risico op kruisbesmetting te beperken. is dit tegenwoordig niet meer mogelijk. Daarom organiseren we nu een jaarlijks, live webinar. Tijdens het webinar is genoeg ruimte om eigen ervaringen met elkaar te delen en vragen te stellen.
Lotgenotencontact – Voor nabestaanden
Mensen met CF die overlijden, vergeten wij niet. Daarom organiseren we eens in de vijf jaar een herdenkingsbijeenkomst voor mensen die iemand zijn verloren aan CF.