CF-week 2021: “Zo blijf ik goed geïnformeerd”

12/11/2021

Zaterdag 6 november om 14.00 uur klonk het startschot voor onze CF-week 2021. Verschillende CF-artsen gaven een presentatie en in een van de pauzes werd er gegoocheld met een elastiekje en een lucifer. De presentaties en aansluitende workshops stonden in het teken van (wel én niet) in aanmerking komen voor elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Voor Valentijn Groot, die zelf CF heeft, was dat een belangrijke reden om erbij te zijn op 6 november.

Frustrerend onderwerp

Net als in 2020 vonden de plenaire presentaties en workshops online plaats. “We hadden graag iedereen weer in het echt willen ontmoeten, maar dat zou vanwege corona onverantwoord zijn geweest. En nu konden mensen met CF ook deelnemen”, zei Jacquelien Noordhoek bij aanvang. “Dat vond ik een groot voordeel”, zegt Valentijn Groot. “En de dag zelf zat goed in elkaar, een inhoudelijke discussie over een frustrerend onderwerp is nog steeds belangrijk om te houden.”

Daarmee doelt Valentijn op elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Het medicijn is al in 21 Europese landen beschikbaar en in de Verenigde Staten, Canada en Australië, maar nog niet in Nederland. Tot dat moment is het wachten en wil Valentijn van alle ontwikkelingen op de hoogte blijven. Dus was hij op 6 november aanwezig bij de plenaire presentaties. “Omdat de CF-week 2021 in het teken stond van de situatie rondom het medicijn, leek het mij verstandig om deel te nemen. Dan blijf ik goed geïnformeerd.”

Presentaties

De presentaties kwamen van:

• Jacquelien Noordhoek (directeur NCFS) over stand van zaken Kaftrio* & onderzoeken in HIT CF 3.0 programma
• Harry Heijerman (longarts UMCU) over op korte termijn in aanmerking komen voor Kaftrio*
• Kors van der Ent (kinderlongarts UMCU) over wat als je niet in aanmerking komt voor Kaftrio*
• Jacqueline van den Eijnden (heeft zelf CF) over haar ervaringen met Kaftrio*
• Frank Bodewes (kinder-MDL-arts UMCG) over mogelijke effecten van Kaftrio* op de MDL-streek en op gewicht en voeding
• Rogier Hoek (longarts Erasmus MC) over de plaats van Kaftrio* voor én na transplantaties

*De volledige naam is elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).

Valentijn vervolgt: “Wij als mensen met CF mogen blij zijn met een zo goed geïnformeerde, meelevende en constructieve organisatie als de NCFS. Wij als CF’ers zijn natuurlijk maar een kleine groep door de zeldzaamheid van CF dus een hele luide stem hebben wij niet. Tegelijkertijd werd duidelijk dat zelfs met de NCFS onze stem niet luid genoeg is. (…) Er ligt een enorm belangrijke taak voor de NCFS, CF-centra en andere zorginstanties om te pushen voor het veranderen van het systeem rondom vergoeding van medicijnen. Want letterlijk jaren moeten wachten op een nieuw medicijn als het al beschikbaar is in andere landen, heeft permanente negatieve gevolgen voor ons.”

Goochelen

Tussen de presentaties door kwam Peter Lok van Stichting Magic Care in de pauze met twee goocheltrucs als energizer. Daarover zegt Valentijn tenslotte: “Als volwassene heb ik er niet zoveel mee, maar ik denk dat het voor kinderen heel leuk kan zijn. Voor hen zijn die trucs ook bedoeld.”

In dit filmpje zie je wat Magic Care doet en kan betekenen voor gezinnen en kinderen. Wil je jouw kind(eren) aanmelden voor een gratis online goochelsessie? Mail dan naar peter.lok@magiccare.nl.