Zout & zuurstof: De podcast
Van september 2021 t/m juni 2022 hadden we een podcast over CF: Zout & zuurstof. Elke maand verscheen op Spotify een nieuwe aflevering, maar ze ze zijn ook te beluisteren via Google Podcasts. In onze podcasts hoor je verhalen van mensen met taaislijmziekte of hun naasten. Hun verhalen gaan bijvoorbeeld over kinderen krijgen als je CF hebt, sporten en een marathon lopen, op reis gaan, medicatie, en het ondergaan van een longtransplantatie. In totaal maakten we acht afleveringen. Heb je een vraag of opmerking over een van de afleveringen, dan kun je mailen naar communicatie@ncfs.nl.
Veel plezier met luisteren!
De eerste aflevering met Sjoerd van der Steen verscheen in september, de achtste aflevering verscheen op 30 juni 2022 en daarin zijn Kors van der Ent (UMC Utrecht) en Jacquelien Noordhoek te gast. Hieronder vind je elke aflevering, per maand. Abonneer je op Spotify op onze podcast Zout & zuurstof om geen aflevering te missen!
De podcasts zijn mede mogelijk gemaakt door Vertex Pharmaceuticals en Chiesi Pharmaceuticals. Chiesi heeft een nieuwe website over vernevelen: vernevelinstructie.nl.
Zout & zuurstof #1 - september 2021
In deze aflevering is Sjoerd van der Steen te gast. Hij ging voor meer dan een jaar op reis naar Vietnam en vertelt over wat hij daar mee maakte, waarom hij besloot een reis te maken en welke rol CF daarin speelde. Tenslotte spelen we met hem de ‘Zweettest’. Naast Sjoerd komt onze directeur Jacquelien aan het woord. Zij praat de luisteraars bij over de stand van zaken rondom elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio).
Zout & zuurstof #2 - oktober 2021
In de tweede aflevering van onze podcast Zout & zuurstof komt Rosanne Doorschodt aan het woord. Ze is een paar maanden moeder van een dochter en vertelt over het zwangerschapstraject. Daarnaast gaat ze in op haar gezonde levensstijl en studeren en werken met CF. En als laatste spelen we met haar natuurlijk de ‘Zweettest’, met daarin een paar vragen over taaislijmziekte en alles er omheen.
Zout & zuurstof #3 - november 2021
De derde en laatste aflevering van 2021, waarin we in gesprek gaan met Leendert Blok. Hij liep in oktober een marathon, een geweldige en voor hem emotioneel geladen prestatie. Over de weg richting de marathon, hoe hem de 42 kilometers afgingen en wat hij ermee wilde bereiken, vertelt Leendert je allemaal. En tot slot spelen we met hem natuurlijk de Zweettest!
Zout & zuurstof #4 - februari 2022
De eerste aflevering van 2022, helemaal in het teken van het nieuwe medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). In de aflevering komen Roy, Iris en Pien aan het woord over dit medicijn. Roy gebruikt het medicijn al sinds begin februari, Iris en Pien kunnen er (nog) niet over beschikken. Hoe is dat voor hen, en welke verschillen merkt Roy nu hij de pillen slikt?
Zout & zuurstof #5 - maart 2022
Rosan Weber en Kim Clement ondergingen enkele jaren geleden een longtransplantatie. Dat veranderde hun leven: na hun herstel van de operatie, dat bij Rosan een stuk zwaarder verliep dan bij Kim, hadden ze meer energie en meer lucht. In deze aflevering vertellen over de transplantatie, de revalidatie en hoe het leven met de nieuwe longen is.
Zout & zuurstof #6 - april 2022
Henri Hooge hoorde pas na vier jaar dat zijn zoon CF heeft, terwijl bij de dochter van Wendy Harmsen de termijn tien dagen tien dagen was totdat de diagnose werd gesteld (na de hielprik). De verschillende momenten van diagnose betekenden voor Henri en Wendy een andere omgang met het nieuws en een andere invulling van het leven met CF.
Zout & zuurstof #7 - mei 2022
Jordy en Shirley zijn broer en zus, maar alleen Shirley heeft CF. Ze had ups en downs en zegt zich sinds het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) steeds wat beter te voelen. Dat leidde tot iets heel moois in haar leven. Hoe Jordy het allemaal ervaart als broer en de invloed CF op hun band, hoor je ook in deze aflevering.
Zout & zuurstof #8 - juni 2022
Zijn de effecten van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) na twee jaar nog steeds hetzelfde? En hoever gevorderd zijn de onderzoeken naar zeldzame mutaties? Kors van der Ent (UMC Utrecht) en Jacquelien Noordhoek geven je de details in deze achtste en laatste aflevering van het eerste seizoen van onze podcast Zout & zuurstof.
Leven met CF
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »