CF-dag
In het kader van lotgenotencontact organiseerden we elk najaar een CF-dag voor naasten van mensen met CF.
Om te zorgen dat iedereen erbij kan zijn, met name de mensen met CF zelf, organiseren wij vanaf 2023 een live webinar i.p.v. een fysieke bijeenkomst. Het event wordt elk jaar opgehangen aan een thema. Naast een plenair gedeelte met deskundigen, hebben we altijd verschillende workshops in de aanbieding.
Studio webinar 2024 – Leven met CF: de mentale en lichamelijke impact
Op 21 november 2024 organiseerden we voor de tweede keer op rij een online, studio webinar. Met als thema: Leven met CF – de mentale en lichamelijke impact. Meerdere artsen, verpleegkundigen en ervaringsdeskundigen kwamen aan het woord. En in totaal keken ruim 80 mensen naar het webinar.
Benieuwd naar meer? Bekijk hier het plenaire deel terug.
Fysieke landelijke CF-dag wordt in 2023 een live webinar!
Het thema was: ‘CF vandaag en morgen’
Veranderende zorg en verschillende toekomstperspectieven
Wil jij meer weten over de toekomstperspectieven bij een leven met CF? Ben je geïnteresseerd in onderzoek voor mensen zonder CFTR-modulatoren? De ontwikkelingen op het gebied van CF gaan razendsnel. Ben jij up to date?
Je kunt het plenaire gedeelte terugkijken via deze pagina.
CF-dag 2022
Zaterdag 5 november 2022 vond onze jaarlijkse CF-dag plaats in de Heerlickheijd van Ermelo. Het thema was ‘elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio): wat als je het wel of juist (nog) niet krijgt?’.
Er was dus aandacht voor zowel mensen die het medicijn gebruiken als mensen voor wie het medicijn (nog) niet beschikbaar is.
Er waren presentaties van Renske van der Meer (HagaZiekenhuis), Jolt Roukema (Radboudumc) en Harry Heijerman (UMC Utrecht), deze presentaties waren tevens te volgen via een stream. En een jong iemand met CF vertelde samen met haar moeder hoe haar leven is veranderd sinds ze het medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) gebruikt.
De hoogtepunten hebben we voor je op een rijtje gezet: ‘CF-dag 2022: eindelijk weer bij elkaar‘. In het artikel lees je ook meer over het naderende pensioen van Harry, die op de CF-dag in het zonnetje is gezet.
CF-week 2021
Vanwege het coronavirus organiseerden we dit jaar een digitale CF-week in plaats van een CF-dag op locatie. Het thema was ‘Impact van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)’. De presentaties en workshops vonden plaats op 6, 8 en 10 november. In een korte terugblik samen met een van de deelnemers vind je de hoogtepunten van de CF-week 2021.
