Lotgenotencontact
Voor iedereen met taaislijmziekte, hun naasten en ouders van kinderen met cystic fibrosis (CF) verzorgen wij, samen met enthousiaste vrijwilligers, lotgenotencontact. Zo zijn er speciaal opgezette WhatsApp-groepen voor jongeren met CF en we organiseren één keer per jaar een live webinar met break-out sessies. Over deze vormen van lotgenoten-contact lees je meer op deze pagina.
WhatsApp-groepen voor tieners
Op verzoek van een aantal ouders van tieners met CF heeft de NCFS speciaal voor deze kinderen WhatsApp-groepen georganiseerd en aangemaakt. Er zijn twee groepen: een voor tieners van 12 tot en met 15 jaar en een groep voor 16 jaar en ouder.
Het doel van de groepen is tieners met CF met elkaar in contact brengen. Zo kunnen zij ervaringen rondom CF uitwisselen én praten over alledaagse zaken die hen bezig houden. Via de oranje link kun je meer lezen over deelname aan de WhatsApp-groepen.
Nabestaanden
Mensen met CF die overlijden, vergeten wij niet. Met die reden organiseerden we eens in de vijf jaar een herdenkingsbijeenkomst.