Interviews
Voor ons magazine Adempauze (drie keer per jaar, exclusief voor donateurs en zorgverleners) houden we meerdere interviews met mensen die (een familielid met) taaislijmziekte hebben of op een andere manier met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) te maken hebben. Enkele verhalen uit de verschenen edities kun je hier lezen. Bijvoorbeeld een interview met Tobias de Vries, Charita Zevenhoven, Jill Oosterbaan & Anouk Heijne en Marianne Zwolsman. Wil je de interviews en andere verhalen over CF altijd en direct kunnen lezen? Word dan donateur en mis niets! Voor meer verhalen van mensen met CF en hun naasten kun je ook afleveringen van onze podcast Zout & zuurstof beluisteren, of blogs lezen.
Adempauze juli 2023: Carla van Hagen
Volgens de eerste prognose zou Carla van Hagen maar een jaar of vijftien worden. Nu behoort ze tot de oudste mensen met taaislijmziekte in Nederland en is ze mogelijk fitter dan veel van haar leeftijdsgenoten. Ze kon een opleiding volgen, ging werken en kocht een huis. Om met haar 54 jaar de dag goed door te komen, sport ze regelmatig. Haar fleurrijke verhaal doet ze in dit interview. Lees het interview door op de afbeelding hiernaast te klikken.
Adempauze juli 2023: Erna Kievit
Omdat haar zoon Glenn (26) lange tijd niet stabiel was, stond Erna Kievit (57) altijd klaar om te helpen. Ze reed af en aan met hem naar het ziekenhuis, Glenn onderging meerdere operaties. Nu het beter met hem gaat, kan Erna rustig een weekje op pad gaan met de caravan. Wat ze door de jaren heen meemaakte en ervaarde als thuisblijfmoeder, lees je in het interview hiernaast.
Adempauze maart 2023: Tobias de Vries
Tobias de Vries was in januari 2023 samen met emeritus professor Harry Heijerman op tv bij het programma Tijd voor Max op NPO1. De Brabander vertelde over hoe het nieuwe medicijn elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) zijn leven op positieve wijze had beïnvloed. Maar er was ook een andere kant van de medaille. De wereld lag opeens aan zijn voeten, waardoor hij heel veel had om over na te denken. Dat was mentaal erg zwaar voor Tobias. Hij vertelt het in een interview, dat je kunt lezen door op de afbeelding te klikken.
Adempauze december 2022: Charita Zevenhoven
Medicatie die voor Charita zeer belangrijk is (“zonder deze medicijnen houd ik geen druppel water binnen”) krijgt ze niet vergoed van de verzekering. Drie keer verzocht ze de verzekering om wel een vergoeding uit te keren, maar zonder succes. Daardoor betaalt Charita bijna 200 euro per maand aan alleen al medicatie. Omdat ze het niet breed heeft, ervaart Charita vaak stress van haar situatie. Ze deed haar verhaal in de Adempauze van december 2022. Lees het interview door op de afbeelding te klikken.
Adempauze december 2022: Mandy Hol
Mandy Hol had door het gebruik van een medicijn nauwelijks last van CF. Nadat er een nieuwe op de markt kwam en ze deze moest nemen, veranderde haar leven compleet. De nieuwe werkte niet, maar terug naar de vorige mocht ze niet. Daardoor ging haar gezondheid achteruit en moest ze elke dag opeens keuzes maken bij waar ze haar energie aan wilde besteden. Haar leven was daar al niet meer op ingericht, ze werkt en heeft kinderen. Hoe ze het samen met haar man oploste, lees je in het interview door op de afbeelding te klikken.
Adempauze juli 2022: Marianne Zwolsman
Vroeger gaven de diëtisten vaak het advies aan mensen met CF om veel te eten, en dan vooral energieverrijkt voedsel. Daarmee bleven ze dan nog enigszins op gewicht. Tegenwoordig zit dat anders, weet diëtist kindergeneeskunde Marianne Zwolsman van het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Overgewicht komt vaker voor bij mensen met CF en dat vraagt om een andere benadering van de diëtisten. Marianne vertelt erover in dit interview, dat je kunt lezen door op de afbeelding te klikken.
Overige gepubliceerde interviews
Joyca Kuijpers – juli 2022
Anouk Heijne & Jill Oosterbaan – maart 2022
Onderzoeker Jeffrey Beekman – december 2021
Judith Magdelijns – december 2021
Anne en Gemma Dijkstra – juli 2021
Kim Pap-Morren – juni 2020
Klik op de linkjes om de interviews te lezen. Er opent dan een nieuw tabblad.