Veelgestelde vragen

Taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) is een zeldzame, erfelijke en nog ongeneeslijke ziekte. Door het hele lichaam zit taai slijm, waardoor organen steeds minder goed kunnen werken. Zie ook de pagina: Taaislijmziekte – de basis.

Taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) is een zeldzame ziekte: in Nederland hebben ongeveer 1.750 mensen CF. Een derde daarvan is kind, twee derde is volwassen. Jaarlijks worden 25 tot 30 baby’s met CF geboren in Nederland. De NCFS houdt deze en andere (medische) gegevens al jaren bij met de Nederlandse CF Registratie. Zie ook de pagina: Nederlandse CF Registratie. 

Tegenwoordig wordt taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) vroeg ontdekt en beter behandeld. Hierdoor groeien kinderen met CF steeds meer op zoals kinderen zonder CF. Daarnaast worden mensen met CF ouder, het perspectief van volwassenen verbetert ook.  Er is nog een kleine groep mensen met CF waarvoor helaas nog niet alle medicijnen beschikbaar zijn, als NCFS zetten we ons hiervoor in.

Mensen in Nederland worden gemiddeld 80 jaar; dat is ongeveer 30 jaar ouder dan iemand met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF). De levensverwachting van mensen met CF neemt elk jaar toe. Zie ook de pagina: Levensverwachting.

De ziekte wordt veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal, het CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam.. Als je van je beide ouders zo’n foutje erft, dan heb je taaislijmziekte. Als je beide ouders het foutje dragen, dan is de kans 25% dat je CF krijgt. Erf je van één van je ouders het foutje, dan ben je dragerIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF.. 

De klachten verschillen per persoon en komen in heel het lichaam voor. De meest voorkomende klachten zijn luchtwegklachten, zoals veel slijm ophoesten en luchtweginfecties. Maar iemand kan ook last hebben van maag-, lever- en darmproblemen, een verminderde vruchtbaarheid (vooral bij mannen), leverziekte, zwakke botten of ontstekingen van de bijholtes.

Net als voor iedereen is het goed om een gezonde voeding en voldoende beweging onderdeel te maken van je leefstijl.  Ook zijn verschillende medicijnen beschikbaar. Enkele daarvan pakken taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) bij de oorzaak aan, zie ook onze pagina over CFTR-modulatoren.

Afhankelijk van welke CF-mutatie je hebt, kom je hiervoor wel of niet in aanmerking. De verwachting is dat deze modulatoren de levensverwachting sterk doen stijgen. Andere medicijnen bestrijden de symptomen, zoals: enzymen, vitamines en vernevelen met slijmverdunners, luchtwegverwijders of antibiotica.

Sommige mensen hebben zeldzame mutaties van taaislijmziekte, waardoor de CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. nog niet voor hen beschikbaar zijn. Er wordt veel onderzoek gedaan naar deze zeldzame mutaties, met als doel voor iedereen met CF een behandeling op maat. Ook speelt leeftijd een rol. Zolang gebruik nog niet mogelijk is, weet je behandelend arts welke medicatie voor jou of voor je kind het beste is. 

Nee, taaislijmziekte is niet besmettelijk. Het is een erfelijke ziekte. Als je beide ouders dragerIemand draagt één CF-mutatie en heeft geen CF. zijn van een foutje in hun CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam., dan heb je 25% kans dat je CF hebt. 

Op dit moment is taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) nog niet te genezen. Wel is veel medicatie beschikbaar. Hierdoor stijgt de levensverwachting jaarlijks en worden mensen met CF steeds ouder. 

De NCFS is het nationale expertisecentrum op het gebied van taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF). We gaan voor een langer en beter leven voor iedereen met CF én voor genezing. Dit doen we door mensen met CF individueel te begeleiden, belangen te behartigen en voorlichting te geven.

Bovendien stimuleren, coördineren en financieren we wetenschappelijk onderzoek. Met de Nederlandse CF Registratie beantwoorden we wetenschappelijke vragen. Ook verbeteren we hiermee de kwaliteit van de zorg én de kwaliteit van leven voor mensen met CF. Zie ook de pagina: Wat we doen.

Internationaal werken we samen met CF-patiëntenorganisaties, CF Europe, de Europese CF Society  (met de CF Registratie en het Clinical Trial Netwerk) en de Amerikaanse CF Foundation. Daarnaast werken we samen met internationale onderzoeksgroepen en laboratoria. Op deze manier bundelen we alle krachten, waardoor de zorg, kwaliteit van leven en de levensverwachting voor mensen met CF verbeteren. 

Ons primaire doel is taaislijmziekte aanpakken én uiteindelijk genezen. Het is van groot belang dat innovatieve geneesmiddelen die dit mogelijk maken, beschikbaar zijn. Om dit doel te bereiken, werken we onder andere samen met de (farmaceutische) industrie. In de samenwerkingen met deze stakeholders hechten we sterk aan zowel transparantie als onafhankelijkheid. De NCFS is niet afhankelijk van financiële bijdragen van deze stakeholders. Daarnaast worden we niet betaald voor lobbyactiviteiten en wensen we dit ook niet. Hier kun je onze Gedragscode Sponsoring downloaden. 

De NCFS ontvangt een instellingssubsidie van de overheid van € 75.000,-. Er gaat jaarlijks ongeveer € 1,5 miljoen om in de NCFS. Om al ons werk te doen, zijn giften, donaties en acties die door derden worden georganiseerd noodzakelijk voor het voortbestaan van de NCFS. Dankzij deze inkomsten werken we aan een langer en beter leven voor mensen met CF én uiteindelijk genezing.  

Wij vinden het heel belangrijk dat het geld dat we van jullie ontvangen, goed en zorgvuldig wordt besteed. Je draagt bij aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting over CF en ondersteuning van mensen met CF.

We hebben de officiële ANBI-status. Dit betekent dat we door de overheid zijn aangemerkt als een algemeen nut beogende instelling. Een instelling krijgt alleen een ANBI-status, als ze zich geheel inzet voor het algemeen belang. Daarnaast is de NCFS een door het CBF erkend doel en hebben we het CBF Keurmerk. Bij een door het CBF erkend goed doel weet je zeker dat jouw donatie goed wordt besteed.

De NCFS is een professionele organisatie met mensen in dienst. Iedereen heeft een eigen expertise: van onderzoek en marketing tot fondsenwerving en communicatie. Samen met deze vakinhoudelijke medewerkers en onze vrijwilligers bereiken we als NCFS meer. 

Onze missie is een langer en beter leven voor iedereen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF). Nog niet voor iedereen is een medicijn beschikbaar dat het basisprobleem aanpakt en helaas is CF nog niet te genezen. CF én de gerelateerde problemen zijn de wereld voorlopig nog niet uit. Onderzoek naar de genezing van CF door middel van genetische therapieën is de komende jaren topprioriteit.