Onze organisatie
Al het werk wordt lang niet alleen gedaan door onze medewerkers. We kunnen elk jaar rekenen op de inzet van honderden vrijwilligers, zonder hen zouden we niet kunnen doen wat we nu doen. Daarnaast hebben we meerdere ambassadeurs, zij ondersteunen ons en iedereen met taaislijmziekte door bij acties en evenementen een uithangbord of verlengstuk te zijn van onze organisatie.
Onze medewerkers
Het team van de NCFS bestaat uit diverse medewerkers, die allemaal hun eigen specialiteiten hebben. Zo vullen we elkaar aan waar het kan en kunnen we jou op veel verschillende manieren helpen.
Naar de teampagina »Referentengroep Onderzoek
De referentengroep bestaat uit (ouders van) mensen met CF die speciaal getraind zijn in het beoordelen van onderzoeksprotocollen. Zo beoordelen zij voor ons elk onderzoeksvoorstel dat bij de NCFS binnenkomt.
Meer over onze Referentengroep Onderzoek »Ambassadeurs
De NCFS-ambassadeurs zetten zich in voor de NCFS: sommigen van hen zijn aanwezig bij acties en evenementen die wij organiseren, andere ambassadeurs geven presentaties over cystic fibrosis (CF) en nemen cheques in ontvangst. Wie onze ambassadeurs zijn, zie je door op de oranje knop hieronder te klikken.
Bekijk onze ambassadeurs »Bloggers
Bij de lancering van onze nieuwe website (maart 2020) zijn we begonnen met de blogs op onze website. Deze worden geschreven door drie mensen met CF, een moeder van een dochter met CF en een partner van een volwassene met CF. In de blogs geven ze een inkijkje in hun leven, waar de lezers inspiratie uit halen of steun en herkenning in vinden. De bloggers en hun meest recente verhaal vind je via de oranje link.
Bekijk onze bloggers »De Raad van Toezicht
De Raad van Toezicht van de NCFS ziet toe op het functioneren van de directie en bestaat uit minimaal drie personen. De zittingsduur van de leden bedraagt drie jaar. Leden ontvangen geen bezoldiging.
Bekijk de Raad van Toezicht »Adviesraad Zorg
De NCFS heeft een Adviesraad Zorg die gevraagd en ongevraagd (niet-bindend) adviseert over de multidisciplinaire zorg. De leden van de Adviesraad Zorg zijn personen werkzaam in een CF-centrum en actief betrokken bij de diagnostiek en behandeling, zorg en begeleiding van mensen met CF.
Naar de Adviesraad Zorg »Bevriende stichtingen
De NCFS is bevriend met een aantal andere stichtingen. Samen met hen zetten we ons in voor een beter en langer leven voor iedereen met CF en kunnen we iedereen met CF en hun naasten nog beter helpen.
Bekijk de bevriende stichtingen »De NCFS
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »