Evolutietheorie
26/04/2022
Door Merav Pront
“Ik ben niet gemaakt om te leven”, zei ik een paar zomers geleden tegen mijn vriend.
Het was de eerste keer dat ik het tegen hem uitsprak, maar ik denk het al zolang ik me kan herinneren. Het voelt als een soort praktisch gegeven dat altijd al aan mijn bestaan ten grondslag heeft gelegen: eigenlijk had ik allang dood moeten zijn. Ik weet nog dat ik met mijn vader een film keek over kinderen die op een onbewoond eiland strandden en dacht: als ik daar tussen had gezeten, was ik nog voor de pauze de pijp uit geweest.
“U komt uw 100.000 euro aan medicijnen ophalen?” vroeg mijn apotheker me laatst. Ik had mijn rugzak voor hem opengehouden zodat hij alle dozen pillen en ampullen er voor me in kon proppen. “Nou, het houdt u op de been, zullen we maar zeggen. En dat is ook wat waard.”
Als ik vroeger met mijn ouders en broertje in Frankrijk ging kamperen kon dat alleen omdat mijn moeder mijn medicijnvoorraad op orde had en mijn vader ervoor zorgde dat de Pulmozyme altijd koud stond. “Les éléments, s’il vous plait”, zei hij dan, als hij de koelelementen uit de vriezer van de campingbaas kwam halen. En elke ochtend klonk het alsof het onderzeil van onze tent gestofzuigd werd als ik aan het vernevelen was met mijn ouderwetse Freeway Lite.
Toen ik met mijn studievrienden op backpackreis wilde moest er een koelbox mee in onze enige ruimbagagekoffer. Daar werd toen hartelijk om gelachen, maar ik weet nog goed hoe gênant ik het vond. Hij heeft de hele reis op de achterbank van onze huurauto gestaan, als mascotte van mijn medische afhankelijkheid.
En die paar zomers geleden was ik net met een vriendin op vakantie geweest en waren we op de terugweg naar huis samen in een meertje gaan zwemmen. Die nacht kon ik niet slapen omdat ik het zo koud had dat ik klappertandend onder mijn donzen dekens lag in een zinderend zomers Amsterdam. Ik bleek koorts te hebben, ontdekte ik die nacht op de eerste hulp, omdat een bacterie uit het meertje mijn linkerlong had geïnfecteerd.
“Ik ben niet gemaakt om te leven”, had ik later tegen mijn vriend gezegd. Huilend en overstuur over de zoveelste antibioticakuur die nodig was gebleken om mijn longen van dat ene zwempartijtje te doen herstellen.
“Ik kan niet zwemmen zonder ziek te worden, niet kamperen zonder koelkast in de tent. Om mij een dag in leven te houden betaalt de maatschappij de hoofdprijs en breken dokters zich het hoofd. Ik kost geld en moeite en wat lever ik op? Mijn bestaan heeft geen functie en het is ook nog eens helemaal niet leuk om mij te zien.”
Als je heel verdrietig bent is het soms fijn om die emoties hardop te ontleden. Om alle pijnlijke stukjes van de puzzel aan iemand anders te geven in de hoop dat diegene er misschien een hoopvol plaatje van weet te maken. Maar in dit geval wist ik dat mijn vriend hier niets mee zou kunnen. Hij zou de stukjes aan me teruggeven en we zouden er samen naar staren. Want ik had gelijk en dat wisten we allebei.
“In de natuur was jij allang dood geweest”, had hij geantwoord, “dat kan ik niet ontkennen. Maar je bent ook de drijfveer achter de evolutie van een samenleving waarin mensen zoals jij juist kunnen voortbestaan. De natuurlijke selectie zoals Darwin die ooit omschreven heeft is op ons nauwelijks meer van toepassing, omdat juist onze medische gebreken ons tot uitvindingen als de penicilline en de verzorgingsstaat hebben geleid. In die nieuwe samenlevingsvorm zijn het juist mensen zoals jij die ons sterker maken. En als iets bewijst dat wij als soort succesvol zijn, dan is het wel het feit dat jij nog leeft.”
Over een paar weken mag ik beginnen met het slikken van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Een van de vele medicijnen die duizenden levens gaan redden en er zonder mensen zoals ik nooit waren geweest. Gemaakt om te leven en om leven te geven, noem ik dat. Een evolutionair hoogstandje.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »