Een avond in Rome
06/07/2022
Door Merav Pront
Let op, dit verhaal gaat over een longbloeding
Ik droom dat er water in mijn longen zit. Het is een nachtmerrie en ik schrik er wakker van, maar als ik mijn ogen open doe is het water er nog steeds. Het borrelt en pruttelt als ik inadem. Ik hoest en proef bloed. Het is vier uur ‘s nachts en ik lig alleen in een tweepersoonshotelbed in Rome. Ik knip het nachtlampje aan en sta voorzichtig op. Dan schuifel ik voetje voor voetje naar de badkamer. Rustig maar, zeg ik tegen mezelf. Rustig maar.
In de badkamer hoest ik voor een tweede keer, nu in een wc-papiertje. Ik inspecteer de kleur en substantie van het bloed in mijn handen. Helderrood als lippenstift en vloeibaar als pannenkoekenstroop. Dat betekent dat het vers is, denk ik. Mijn longen bloeden en ze weten niet waar ze het moeten laten, dus mag ik de troep opruimen. Ik pak de wc-rol van de houder en loop terug naar bed. Zo langzaam als ik kan, met trage, berekende stappen. Want elke keer als mijn longen om lucht vragen sputteren ze zelf meteen weer tegen. Dus probeer ik ze zo min mogelijk lastig te vallen.
In bed hoest ik nog een keer. Zonder te kijken slik ik door. IJzersmaak. Ik bedenk me of ik iemand moet bellen. Ben ik in paniek? Een beetje. Kan iemand iets voor me doen vanuit Nederland? Niet echt. Op mijn telefoon zoek ik naar een geruststellend artikel over longbloedingen bij CF dat ik ooit eerder las toen ik precies zo in bed lag, maar dan in mijn eigen slaapkamer. Maar het enige dat ik vind is een opsomming van main causes of death in Cystic Fibrosis en dus veeg ik het tabblad snel weer weg. Ik hoest voor een vierde keer en probeer in te schatten hoe veel milliliter vloeistof er in mijn mond zit voor ik de wc-rol pak.
Waarom dacht ik ook alweer dat ik in mijn eentje op vakantie zou kunnen? En waarom wilde ik per se naar een stad waar het elke dag 35 graden is? Misschien heeft de airconditioning mijn longen geïrriteerd. Of misschien dat mijn bloed zo warm is geweest vandaag dat ik overstroomd ben van binnen. Ik scrol zo snel door mijn Instagram feed dat geen enkele foto lang genoeg in beeld is om te kunnen zien wat er op staat. “Een longbloeding hoeft helemaal niets te betekenen”, hoor ik mijn dokter zeggen. Na mijn laatste bloeding had ze me opgebeld om te vragen hoe het ging. “Soms is het puur toeval als het gebeurt”, had ze gezegd, “maar het is wel belangrijk om in de gaten te houden hoe vaak het je overkomt.” Na dat gesprek ben ik een lijstje gaan bijhouden in mijn telefoon. “22 juni, Rome, ’s nachts”, type ik. Puur toeval, denk ik. Ik zie dat er bloedvlekken in de lakens zitten.
Als ik voor een vijfde keer hoest is het borrelen voorbij. Mijn longen kunnen weer ademen zonder zichzelf in de weg te zitten. Voorzichtig zak ik dieper in het kussen. Ik had mijn dokter verteld dat ik soms bang ben als ik een longbloeding krijg. Bang dat het niet meer ophoudt, bang dat ik stik. “Wat mij opvalt aan jou”, had ze geantwoord, “is dat jij op je aller sterkst bent als het er echt toe doet.”
Inmiddels is het bijna vijf uur en ik voel me uitgeput. Ik open Whatsapp, zodat in ieder geval iemand weet wat er is gebeurd als ik morgenochtend wakker word. “Ik heb een longbloeding en ik ben er best verdrietig over”, schrijf ik aan mijn vriend. “Maar volgens mij is het ergste nu voorbij, dus ik ga weer rustig liggen.” Morgen ga ik naar het Colosseum, denk ik, en ik sluit mijn ogen.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »