0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
Jaar is de levensverwachting
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Webinar over gentherapie als innovatieve behandeling voor cystic fibrosis (CF)
12 oktober van 20.00 - 21.00 uur
26/09/2023
Advies EMA: Kaftrio vanaf twee jaar
EMA adviseert elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) te vergoeden voor kinderen met CF vanaf twee jaar.
19/09/2023
NCFS vraagt gesprek aan met ZiN én VWS
Ook voor zeldzame mutaties willen we elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vergoed krijgen.
26/07/2023
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Boksend naar een gezond lichaam
Daphne heeft een grote, mooie stap kunnen zetten! Die haar gaat helpen in de toekomst.
20/09/2023
Angsten
De opname van Jill liep helaas anders dan gehoopt en gepland. En soms slaat de paniek behoorlijk toe.
23/08/2023
Blijven dromen én genieten…
Een enorme teleurstelling voor Ron en Roy, maar gelukkig ook goed nieuws!
16/08/2023
Agenda
Laatste Facebook berichten
Terwijl we bij de NCFS nog bezig zijn om de toegang tot elexacaftor/ tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) te regelen voor meer mensen met CF, zijn de onderzoekers alvast bezig met een mogelijke opvolger. Uit de eerste resultaten lijkt deze experimentele CFTR-modulator veilig genoeg om door te gaan met het onderzoek. Het moet nog blijken hoe het middel zich verhoudt tot de CFTR-modulatoren die al wel beschikbaar zijn.
Meer over het onderzoek ➡️ ncfs.nl/cftr-modulator-in-ontwikkeling-lijkt-veilig/ #CF #onderzoek
👏👏👏👏👏👏👏👏👏💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕🇸🇻🇸🇻🇸🇻🇸🇻🇸🇻
Over welk onderzoek hebben jullie het hier precies? Ik kan niet zien waar het nu precies overgaat?
Hou jij graag een kleine organisatie draaiende? Heb jij een grote liefde voor administratie en processen? Werken in een enthousiast en bevlogen team? Én wil je graag het verschil maken voor mensen met taaislijmziekte en hun naasten? Dan zoeken we jou! Aarzel niet en solliciteer op onze vacature Officemanager ‘Plus’ voor 25 oktober. Of weet je iemand? Dank vast voor het delen➡️ ncfs.nl/de-ncfs/vacatures/
#vacature #taaislijmziekte #officemanager
Hoe gaat het met JOU? Dat is de vraag die ze willen beantwoorden met de Q-Life app. Een app die JOUW kwaliteit van leven meet op onderwerpen die JIJ belangrijk vindt. Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de NCFS en is mede gefinancierd door de Corno Fonds Onderzoeks Subsidie. Lees meer over de Q-life app en de onderzoeksresultaten ➡️ ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/q-life-de-kwaliteit-van-jouw-leven-meten/
#CF #ehealth #wkz
Ik vond het een fijne app om te gebruiken. Hij staat nog steeds op mijn telefoon.
Daphne kreeg groen licht om haar doel te verwezenlijken. Een grote, mooie stap! Fysiek, maar ook mentaal en sociaal leert ze er veel van. Maar het is ook spannend. Lees over haar nieuwe 🥊 avontuur in haar nieuwe blog ‘Boksend naar een gezond lichaam’. ncfs.nl/blog/boksend-naar-een-gezond-lichaam/
#taaislijmziekte #blog #boksen
Wat een mooi blog weer Daf, topper, you go girl en follow your Dreams 🫶🙏
Hij is weer als altijd ... goed en mooi
Bart Ham 🥊🥊
Hi Daphne, Ook ik (kick)boks al vanaf mijn 17e (nu 44) met CF. Het heeft mij altijd zo geholpen ookal was het na een ziekenhuis opname door infectie vaak weer vanaf 0 beginnen. Totdat ik echt niet meer kon... 6,5 jaar geleden getransplanteerd en een jaar na transplantatie weer begonnen en ben nu sterker dan ooit. Dus heel veel plezier en je zal zien dat het je op zoveel vlakke sterker maakt. Ush. 🥊
HI Daphne, hopelijk gaat die Big Smile nooit meer van jouw gezicht af.
Weer een stap verder👍. EMA adviseert elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) vanaf twee jaar. Meer info hierover lees je in ons nieuwbericht: ncfs.nl/advies-ema-elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor-kaftrio-vanaf-twee-jaar/
Geweldig! Hopelijk zal CF ooit de wereld uit zijn🙏🙏👏👏👏
Wow wat zou dit super fijn zijn!!! Wij duimen mee voor ons kleine meisje 💕
Jaaa wij gaan hard duimen voor onze kleine jongen en alle andere lotgenoten❤️
Oh wat is dit fijn zeg!!!
Zou super zijn 💙
Remco Davidson 🙏🏼
Yesssssss hopelijk snel in Nederland vergoed ❤️
Roy Seggelinck Han Wonnink weer een stapje dichterbij 🥳🥳
Clarinda Glismeijer
Stap voor stap vooruitgang boeken met een duidelijke eindbestemming. Dat is waar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor staat en daar werk ik graag aan mee. ncfs.digicollect.nl/gerry-en-ger-jenneskens
Mooi maar wat als u heeft f508 del niet...? In engeland kan u toch krijgen...