0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »EMA adviseert positief over nieuwe CFTR-modulator
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) adviseerde afgelopen vrijdag de handelsvergunning te verstrekken voor de nieuwe CFTR-modulator Alyftrek voor mensen met CF.
28/04/2025
Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is vanaf 1 april 2025 beschikbaar voor kinderen vanaf twee jaar! Lees hier meer.
10/03/2025
Update: Zicht op behandeling voor mensen met CF met zeldzame mutaties
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft geadviseerd Kaftrio te vergoeden voor mensen met CF met zeldzame mutaties.
03/03/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Verpleegkundigen: superhelden undercover
Zij zorgen voor enige vorm van draaglijkheid…Laura schrijft over undercover superhelden. Wie dat zijn, lees je in haar nieuwe blog
30/04/2025
Luleå 2025
Luleå 2025: wat was het een avontuur van Jill. Gelukkig kon ze, na een opname in het ziekenhuis, wel naar Zweden toe.
02/04/2025
Bloemetjes in het gras
Arian klom weer voor ons in de pen. En hoe! Van bloemetjes in het gras tot (on)vruchtbaarheid, een kinderwens, zaadleiders (!) en meer.
19/03/2025
Laatste Facebook berichten
Een wandelaar met een missie: Jan Klokman.
Bijna dagelijks trekt hij zijn wandelschoenen aan om geld in te zamelen voor de NCFS, vaak samen met zijn vrouw Henny. Daarmee heeft hij al indrukwekkende bedragen bij elkaar gelopen. 👣
Van 12 t/m 15 mei gaat hij opnieuw de uitdaging aan: de Vierdaagse van Bussum. Dit keer wandelt hij zij aan zij met zijn kleinzoon Lars, die zelf CF heeft. Samen lopen ze om geld op te halen voor meer onderzoek én een betere toekomst voor iedereen met CF.
🧡 Help jij Jan en Lars hun streefbedrag te halen? Steun hun actie via:
nederlandse-cystic-fibrosis-stichting.kentaa.com/teams/de-klokjes
#Actie #NCFS #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte #Vierdaagse #Bussum #Wandelen
Leuk om te doen en Lars te stimuleren om deze avond4daagse voor de 3e keer te lopen .En nu voor het eerst de 10km waarvoor respect
Manuela wat lief
Thea Krol- van Stuijvenberg Judith Evelien Brand Richard Koppendraaier en familie Stefania boogaard Nathalie Smeulders Robert Doorenbosch Rens Baas Maja Mol Een psv fan Edwin Frenken RACE ? Verder onbekend Janny Jan De Vries Jessica Palta Klokman Emrah Palta Henny van Gortel Jan Klokman Annette Smit Bonouvrie Vaandel Vastgoed Schilderwerk Amel Klokman-Ben Nasr en Olaf Klokman Silvia Selhorst en Paulo Bout Liesbeth Derksen En de diverse anonieme donateurs Heel fijn dat juliie lars ondersteunen bij zijn actie voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) De actie loopt nog tot eind volgende week ,dus kijk nog even in de knip ter ondersteuning van de Nederlands Cystic Stichting En ter motivatie voor Lars ,
Gravel4AIR Update! 📰 🚴🏼
Wil je ook graag meedoen aan Gravel4AIR 2025, maar vind je drie dagen nét te uitdagend? Vanaf dit jaar kun je ook kiezen voor een eendaags of tweedaags avontuur. 🙌🏼
Doe je mee? Bekijk voor meer info onderstaand bericht of ga naar:
gravel4air.inactie4air.nl/deelname-info/gravel4air
#Gravel4AIR #Gravel #Fietsen #Actie #DoeMee
#CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte
Ga jij mee de jungle in?
🐒 Ben jij tussen de 12 en 25 jaar oud, lijkt het je leuk om bij de apen in de Apenheul te kijken, te leren hoe ze worden verzorgd als ze ziek zijn, én ondertussen bij te dragen aan onderzoek naar beter medicijngebruik? Dan zoeken Minke en Marit jou!
🐒 Op 7 juni van 10.00 tot 14.00 uur geven Minke en Marit, voor hun onderzoek genaamd FUTURE, een brainstormsessie in de Apenheul. Jullie leren elkaar kennen, krijgen gratis uitleg over de apen in de Apenheul en bedenken wat jullie graag zouden willen om medicijngebruik fijner, beter en gemakkelijker te maken.
💊 Later komen online ook zorgverleners langs: hebben zij nog ideeën, en vinden jullie die zelf ook leuk of handig? Samen gaan jullie in gesprek. Aan het eind van de brainstorm ligt het eerste idee voor de FUTURE-toolbox klaar!
📲 Wil je je aanmelden of hebben jij of je ouders vragen voor Marit en Minke?
Mail dan naar futurestudie@nivel.nl of stuur een appje naar 06-16501301.
Kun je niet op 7 juni of is deze datum al vol?
Niet getreurd: op zondag 22 juni van 13.00 tot 17.00 uur en zaterdag 12 juli van 13.00 tot 17.00 uur houden Marit en Minke nog twee brainstormsessies over de toolbox op andere locaties.
Voor jongeren met CF die komen, houden ze rekening met het KIP-beleid.
#FUTURE #Onderzoek #Workshop #Jongeren #CF #CysticFibrosis #Taaislijmziekte
Zij zorgen voor enige vorm van draaglijkheid…Laura schrijft over undercover superhelden ❤️
Wie dat zijn, lees je in haar nieuwe blog ➡ ncfs.nl/blog/verpleegkundigen-superhelden-undercover/
#blog #CF #taaislijmziekte #superhelden
Superhelden zijn het
Superpowerteam Dreamteam
Nieuwe ontwikkeling voor CF.
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft een positief advies uitgebracht over Alyftrek, een nieuwe CFTR-modulator voor mensen met taaislijmziekte (CF).
Alyftrek (deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor) is bedoeld voor mensen vanaf 6 jaar met tenminste één mutatie waarbij nog CFTR-eiwit wordt aangemaakt.
De Europese Commissie neemt binnenkort een definitief besluit. Daarna volgt het proces rond vergoeding in Nederland.
Belangrijk: dit medicijn is helaas niet geschikt voor iedereen met CF. Voor mensen voor wie deze behandeling geen optie is, blijven we ons inzetten voor de ontwikkeling van alternatieven.
👉 Lees hier meer: ncfs.nl/ema-adviseert-positief-over-nieuwe-cftr-modulator/
#CF #Alyftrek #taaislijmziekte #medicijnontwikkeling
Hoe verhoudt het prijstechnisch tot Kaftrio?
Is er wel bekend voor welke mutaties dit dan geld? Of is dat hetzelfde als voor de kaftrio/vertex?
Wat ik zover gelezen heb, heeft deze nog betere resultaten dan Kaftrio? De onderhandelingen voor de prjis zal wel weer moeilijk worden, zoals altijd 🤷
Vooruitgang is altijd goed! Super !