Ouder worden met CF
Steeds meer mensen met CF worden ouder. Dat is goed nieuws. Dit komt door betere behandelingen, zoals CFTR-modulatoren. Ouder worden met CF brengt wel nieuwe vragen en uitdagingen mee. Sommige klachten horen bij CF. Andere klachten horen bij het ouder worden, net als bij iedereen. Er is veel onderzoek om mensen met CF gezond oud te laten worden. Hier lees je meer over onderwerpen die belangrijk zijn bij ouder worden met CF.
Kwaliteit van leven
Als je ouder wordt, verandert je leven. Veel mensen met CF merken dat hun energie anders wordt. Soms kun je minder doen op een dag. Ook spelen werk, gezin en sociale contacten een rol. Veel mensen zoeken naar een goede balans. Zorgteams besteden steeds meer aandacht aan kwaliteit van leven. Denk aan mentale steun, leefstijl, slaap en bewegen. Samen zoek je naar wat voor jou werkt.
Botzwakte (osteoporose)
Mensen met CF krijgen vaker te maken met botzwakte. Dit kan door ontstekingen, voedingstekorten of bepaalde medicijnen komen. Als je ouder wordt, neemt het risico verder toe. Botzwakte is vaak goed te behandelen.
Regelmatige botmetingen (DEXA-scan), gezonde voeding en bewegen helpen je botten sterk te houden.
Hart- en vaatziekten
Door nieuwe behandelingen leven mensen met CF langer. Daardoor zien artsen nu ook meer klachten die horen bij het ouder worden, zoals hart- en vaatziekten. Niet alles komt door CF. Maar sommige CF-gerelateerde factoren, zoals ontstekingen en diabetes, kunnen het risico verhogen.
Een gezonde leefstijl, beweging en goede controles helpen problemen te voorkomen.
Risico op kanker
Het risico op bepaalde vormen van kanker is iets hoger bij mensen met CF. Dit geldt vooral voor darmkanker. Daarom krijg je vaak eerder en vaker een darmonderzoek. De zorgrichtlijnen geven aan dat mensen met CF vanaf 40 jaar elke vijf jaar een darmonderzoek moeten ondergaan.
Let goed op veranderingen in je lichaam. Bespreek zorgen altijd met je arts. Vroege opsporing maakt een groot verschil.
Menopauze / overgang
Vrouwen met CF komen net als andere vrouwen in de overgang, volgens onderzoek komen vrouwen met CF twee tot drie jaar eerder in de overgang dan gemiddeld. De overgang heeft mogelijk invloed op je longen, energie en stemming. Ook verandert je hormoonbalans.
Praat met je CF-team of gynaecoloog over klachten. Er zijn vaak goede oplossingen, zoals leefstijlaanpassingen of hormoontherapie.
Werk & participatie
Ouder worden verandert mogelijk iets aan werk of studie. Misschien merk je dat je meer rust nodig hebt, of dat je werk niet goed aansluit bij je gezondheid.
Er zijn veel mogelijkheden om werk passend te maken. Denk aan werktijden, thuiswerken of aanpassingen van taken. Je hoeft dit niet alleen te doen. Je CF–team en bedrijfsarts denken graag met je mee.
Omdat mensen met CF langer leven, zijn steeds meer mensen met CF bezig met hun pensioen. Sommige mensen met CF hebben misschien niet nagedacht over het opbouwen van een pensioen toen ze jonger waren, maar worden zich nu bewust van de noodzaak om voor de toekomst te plannen. Bekijk je persoonlijke pensioenoverzicht op de website van de overheid. Als je vragen hebt, vraag dan eens via het ziekenhuis naar een maatschappelijk werker.
Het mentale aspect
Het balanceren van een normaal (gezins)leven met een chronische ziekte is soms een uitdaging. Verder heeft het mogelijk impact op het vormen van relaties. Via de NCFS kan je hulp krijgen van een coach. Sommige mensen met CF moeten helaas traumatische ervaringen en/of verlies verwerken. Vraag om hulp bij je CF-centrum als je hier last van hebt.
Blijf vooruitkijken
Mensen met CF worden steeds ouder. Daardoor komen er nieuwe vragen, maar ook nieuwe kansen. Dankzij onderzoek en betere zorg heb je steeds meer mogelijkheden om gezond en actief te blijven. Samen met je zorgteam kun je kijken wat jij nodig hebt om goed ouder te worden.
Wat doet de NCFS?
De NCFS zet zich elke dag in om mensen met CF een zo gezond mogelijke toekomst te geven. We stimuleren en financieren onderzoek naar betere behandelingen. Ook geven we eerlijke informatie, ondersteunen we zorgteams en komen we op voor de belangen van mensen met CF.
Wil je helpen? Met een donatie maak je nieuw onderzoek mogelijk. Zo zorgen we samen voor meer antwoorden en een betere toekomst voor iedereen met CF.