Over taaislijmziekte
Wil je meer weten over taaislijmziekte, ook wel cystic fibrosis (je zegt: sis-tik fie-bro-zis) en CF genoemd? Dan kijk je op de juiste pagina! Hieronder vind je een gaaf animatiefilmpje over taaislijmziekte. Hoe je taaislijmziekte krijgt en wat je ervan merkt lees je onder het filmpje.
Deze animatie is ontwikkeld samen met Weet Wat Ik Heb en mede mogelijk gemaakt door Vertex Pharmaceuticals.
Hoe krijg je taaislijmziekte?
Taaislijmziekte is een ziekte die je al hebt als je wordt geboren. Het is een erfelijke ziekte. Dit betekent dat je taaislijmziekte van je vader en moeder krijgt. Je kunt er dus niets aan doen als je taaislijmziekte hebt.
Je hele lichaam bestaat uit cellen. Je huid is gemaakt van huidcellen. Je botten zijn gemaakt van botcellen en je haar van haarcellen. Zo zijn er ook cellen die slijm maken.
In elke cel zitten genen en die krijg je bij je geboorte. Een gen is een mini dingetje dat je meekrijgt van je ouders en dat maakt dat je bent wie je bent. Sommige genen krijg je van je moeder en sommige van je vader. Daarom kun je de kleur ogen hebben van je vader en dezelfde neus als je moeder.
1 op de 30 mensen heeft een gen dat niet zo goed is in slijm maken. Als je maar één zo’n gen hebt, dan heb je geen taaislijmziekte. Als je taaislijmziekte hebt dan heb je twee genen die ervoor zorgen dat de cellen niet zo goed slijm kunnen maken, een van je moeder en een van je vader. De kans dat je taaislijmziekte hebt als je vader en je moeder allebei een taaislijmziekte-gen hebben, is 1 op 4.
Op deze website kun je meer over erfelijkheid lezen.
Wat merk je van taaislijmziekte?
Iedereen heeft slijm in zijn lichaam. Bij gezonde kinderen is het slijm heel waterig. Als je taaislijmziekte hebt dan is dit slijm taai (dik en kleverig), het lijkt op stroop die je op een pannenkoek doet. Misschien zit het taaie slijm bij jou vooral in je longen. Of juist in je maag en darmen. Ook kan er taai slijm in je neus, keel of oren zitten. Je kunt ook op meer plekken tegelijk last hebben.
1. Je longen
Als er heel veel taai slijm in je luchtwegen zit, kunnen je luchtwegen verstoppen. Het is dan lastig om adem te halen. Je luchtwegen zijn de buisjes in je longen die je nodig hebt om te ademen.
Normaal brengt het slijm in je longen bacteriën en andere vuile stoffen naar buiten. Bacteriën zijn superkleine onzichtbare dingetjes die graag in ons lichaam kruipen en waardoor je ziek kunt worden. Het taaie slijm kan moeilijk door het lichaam worden afgevoerd en kan dus ook de bacteriën niet meenemen. Bacteriën wonen graag in slijm. Ze bouwen er een soort nestje waardoor er altijd maar meer komen. Als die bacteriën je lichaam aanvallen krijg je een infectie (dat is een ontsteking), soms zelfs een longontsteking.
Dat merk je als je je ziek voelt, moeilijker kunt ademen, meer hoest en meer slijm ophoest dan gewoonlijk. Je slijm zal er ook groener uitzien. Als je veel infecties en ontstekingen hebt, kunnen de longen een beetje kapot gaan, waardoor je minder goed kunt ademhalen.
2. Je buik
Door het taaie slijm in je buik wordt het eten niet zo goed verteerd. In je buik ligt de alvleesklier. De dokter noemt deze klier vaak de pancreas. In de alvleesklier worden enzymen (je zegt: en-zie-mun) gemaakt. Enzymen zijn een soort mini-schaartjes die het eten in de dunne darm in kleine stukjes snijden. Zo kunnen de goede deeltjes van het eten door heel het lichaam gestuurd worden. Maar als taai slijm de buisjes tussen de alvleesklier en de dunne darm verstopt, kunnen de enzymen er niet door. Dan wordt het eten niet goed geknipt.
Je lichaam kan dan de dingen die je nodig hebt om te groeien en sterk te blijven niet goed uit je eten halen. Daardoor groei je soms minder goed en kun je te mager zijn. Ook heb je vaak buikpijn en moeite met poepen. Het kan ook zijn dat je vette diarree hebt. Je poep kan heel vies ruiken (een beetje zoals rotte eieren).
3. Je neus, keel en oren
Als je taai slijm in je neus, keel of oren hebt kun je een ontsteking krijgen. Je hebt dan keelpijn of oorpijn. Of je bent heel snotterig. Het is dan lastig om door je neus te ademen.
Lezen over taaislijmziekte
Thijs is een heel gewone jongen, maar hij is ook een beetje bijzonder; hij heeft taaislijmziekte. Wat moet Thijs allemaal doen voor de behandeling van taaislijmziekte? Best wel veel. Waarom moet Thijs steeds pillen slikken bij het eten? En waarom gaat hij zo vaak naar de dokter, wat doet hij daar allemaal? Je leest het in het boek ‘Thijs heeft CF’.
Jouw vader of moeder kan het boek bestellen in onze webshop.
Kinderen
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »