Het ziekenhuis
Een paar keer per jaar heb je een kleine controle. Voor deze check-up (je zegt: tjek-up) en de grote check-up ga je naar het CF-centrum, een ziekenhuis speciaal voor kinderen met taaislijmziekte. Bij deze controle wordt vaak je longfunctie gemeten en je lengte en gewicht worden bepaald.
Eén keer per jaar krijg je een grote check-up, deze check-up duurt de hele dag.
Voor de grote check-up
Voor de grote onderzoeksdag vul je een vragenlijst in, bijvoorbeeld: hoe je je voelt, of je goed kunt eten, of je veel aan sport doet en welke medicijnen (pillen en drankjes) je allemaal gebruikt.
Een paar weken voor de grote onderzoeksdag moet je drie dagen poep verzamelen. Je kunt je poep verzamelen in een speciaal emmertje. Op de dagen dat je je poep verzamelt moet je ook precies opschrijven wat je allemaal hebt gegeten.
De mensen die in het laboratorium werken (de afdeling waar ze poep en bloed onderzoeken) gaan jouw poep bekijken. De dokter kan aan jouw poep zien hoe het met je gaat. Als er bijvoorbeeld veel voedingsstoffen in jouw poep zitten, weet hij/zij dat er niet zoveel voedingsstoffen in jouw lijf zijn achtergebleven. Dan moet je meer enzymen (je zegt: en-zie-mun) gaan slikken: een supergoed hulpmiddel.
Ook moet je bloed laten prikken in het laboratorium, want ook daaraan kunnen de dokters zien hoe het met jou gaat.
De dag zelf
Op de grote onderzoeksdag draait alles om jou. Je moet op deze dag allemaal onderzoeken doen en komt een heleboel verschillende dokters tegen.
Als je alle testen hebt gedaan gaan al die verschillende dokters met elkaar praten. Dan vertellen ze elkaar hoe alle onderzoeken zijn gegaan. Ze vergelijken de uitslagen met de uitslagen van vorig jaar. Misschien besluiten ze wel dat je meer enzymen moet gaan slikken. Of dat het beter is als je meer gaat sporten. Het kan ook zijn dat alles al helemaal goed gaat. Als dit gesprek klaar is vertelt de kinderlongarts de uitslagen aan jou (en je moeder/vader).
In het ziekenhuis slapen
Soms voel je je heel erg ziek. Het kan zijn dat je thuis niet beter wordt en dat je naar het ziekenhuis moet. De dokter kan dan iedere dag kijken hoe het met je gaat.
In het ziekenhuis onderzoekt de dokter je spuug. Als de dokter weet welke bacteriën er in je spuug zitten, dan weet hij/zij ook welke medicijnen je moet krijgen om weer beter te worden. De medicijnen krijg je door een slangetje in je arm. Dat heet een infuus. Zo komen de medicijnen sneller in je lichaam en gaan de bacteriën dood. Als je je weer wat beter voelt, doe je samen met de fysiotherapeut (je zegt: fie-sie-jo) wat oefeningen.
In het ziekenhuis lig je alleen op een kamer. Kinderen met taaislijmziekte komen nooit bij elkaar op de kamer. Zij mogen bacteriën niet aan elkaar doorgeven, omdat ze dan nog zieker worden. De verpleegkundigen komen wel een paar keer per dag bij je kijken. Zij brengen je ook eten en drinken. En natuurlijk mogen je papa, mama en broertje/zusje ook op bezoek komen!
Kinderen
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »