De dokters
Als je naar het ziekenhuis gaat zie je een heleboel dokters en andere mensen in witte jassen. Maar wat doen ze nou eigenlijk?
De CF-verpleegkundige
Een CF-verpleegkundige zie je vaak als je het ziekenhuis bezoekt. Deze verpleegkundige weet heel veel over taaislijmziekte en regelt van alles voor de dokters en voor jou. Ze zorgt er bijvoorbeeld voor dat de longarts en fysiotherapeut (je zegt: fie-sie-jo) jou zien.
De verpleegkundige is er ook voor al je vragen over bijvoorbeeld medicijnen en vernevelen. Je kunt de verpleegkundige altijd bellen als je vragen hebt.
Als je 12 jaar bent praat de verpleegkundige met je over hoe je zelf met taaislijmziekte om kunt gaan. Want als je 18 bent ga je naar de volwassen afdeling. En dan kun je als het goed is al heel veel dingen zelf, zoals je pillen op tijd nemen en vernevelen.
De longfunctiemensen
De longfunctiedokter of de longfunctieverpleegkundige kijkt hoe het met je longen gaat. Je krijgt een zacht lichtblauw knijpertje op je neus. Dan moet je in een apparaatje ademen. Eerst gewoon en dan moet je heel diep inademen en keihard uitademen. Op een computerscherm kun je dan zien hoe hard je geblazen hebt. De longfunctiedokter/verpleegkundige heeft ook een soort telefooncel waar je in gaat zitten. Daar hangt weer zo’n blaasapparaat. Als je al die testjes hebt gedaan moet je medicijnen inademen om je longen wat wijder te maken en dan doe je al die testjes nog een keer.
In een ander kamertje staat een loopband. Eerst krijg je plakkertjes op je borst die jouw hartslag kunnen meten. Aan je vinger plakt de dokter/verpleegkundige een rood lampje. Dat lampje meet hoeveel zuurstof er in je bloed zit. En dan krijg je ook nog een soort pilotenmasker op. Dat masker meet hoeveel lucht jij in- en uitademt. Daarna ren je met al die dingen aan je lijf op een loopband.
De kinderlongarts
De kinderlongarts wil een heleboel van jou weten. Of je goed gegroeid bent en of je je fit voelt. Maar hij of zij vertelt jou ook de uitslag van het bloedonderzoek op de grote onderzoeksdag. En de kinderlongarts wil een beetje van jouw spuug hebben om te laten onderzoeken.
De maagdarmlever dokter
Deze dokter kijkt naar je buik. Hij of zij vertelt wat de mensen in het laboratorium op de grote onderzoeksdag in je poep hebben gevonden.
De fysiotherapeut
De fysiotherapeut kijkt vooral naar je conditie. Hij of zij wil weten of je fit bent. Ook kun je ademoefeningen met hem doen. En de fysiotherapeut kijkt hoe je lichaamshouding is, of je mooi rechtop zit bijvoorbeeld. Je krijgt veel tips: hoe je kunt bewegen, kunt huffen (hard uitademen om slijm op te hoesten) en het beste kunt ademhalen.
De keel-, neus- en oordokter
Deze dokter kijkt in je neus, in je oren en in je keel. Hij/zij zet een lampje op zijn/haar hoofd, door kleine buisjes kijkt de dokter naar binnen.
De röntgendokter
Misschien heb je wel eens een skelet gezien. Een skelet is gemaakt van allemaal grote en kleine botjes. Onder jouw vel zit ook zo’n skelet.
De röntgendokter (je zegt: runt-gun) kan met speciale stralen een foto maken van jouw skelet. Die stralen heten röntgenstralen. Op die foto zie je botten, maar ook je longen en je hart. Om die foto te kunnen maken, moet je eerst je trui en je hemd uittrekken. Dan ga je voor een scherm staan. Een groot apparaat maakt dan een foto van jouw bovenlijf. Je moet proberen om zo stil mogelijk te blijven staan. Het duurt maar heel even en je voelt er helemaal niets van. De röntgenstralen die de foto maken zijn niet gevaarlijk. De dokter die de foto maakt draagt een speciaal schort omdat hij/zij de hele dag röntgenfoto’s maakt. Het schort beschermt hem tegen teveel stralen.
De diëtist
De diëtist (je zegt: die-jee-tist) weet alles over gezond en ongezond eten. Samen met de diëtist lees je bijvoorbeeld ook de aantekeningen die je hebt gemaakt toen je poep verzamelde voor de grote onderzoeksdag. De diëtist zal je tips geven over eten.
De psycholoog
Aan deze dokter mag je vertellen wat je van je ziekte vindt. Of je veel last hebt van taaislijmziekte. Of je vriendjes weten dat je taaislijmziekte hebt. Of je wel eens baalt van taaislijmziekte. De psycholoog (je zegt: psie-go-loog) kan hele goede tips geven. Bijvoorbeeld als je een tijdje niet zo vrolijk kunt zijn omdat je vaak moe bent.
De maatschappelijk werker
Deze dokter is een praatdokter. Jouw ouders kunnen haar vertellen hoe het thuis gaat. Met jou, maar ook met je broers/zussen en henzelf. Je mag bij dit gesprek zijn als je wilt. Dan kun je ook wat over jezelf vertellen, hoe het op school gaat bijvoorbeeld.
De onderwijsconsulent
Een onderwijsconsulent wil graag weten hoe het met jou gaat op school. Hij of zij weet hoe jij, je ouders en je juf of meester op school kunnen omgaan met taaislijmziekte.
Als je ziek bent en in het ziekenhuis moet blijven, geeft de onderwijsconsulent je les in het ziekenhuis. Hij/zij overlegt met je juf of meester. Samen overleggen jullie welk schoolwerk je het beste kunt doen en de onderwijsconsulent helpt als je iets niet begrijpt.