• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Over de NCFS › Wat we doen › CF Europe

CF Europe

Sinds 2003 bestaat CF Europe: de overkoepelende organisatie (federatie) van nationale CF-organisaties in Europa. Inmiddels zijn 48 members uit 38 landen landen aangesloten bij deze organisatie, waardoor de belangen van heel veel mensen met cystic fibrosis (CF) en hun familie op Europees niveau worden behartigd.

Wat doet CF Europe

CF Europe promoot ‘patient centered research’ en kwalitatief goede zorg voor mensen met CF. Op nationaal niveau staat CF Europe de Europese CF-organisaties bij; dat is altijd maatwerk. Ondersteuning bij onderhandelingen met de overheid, fondsenwerving of awareness. Ook publiceert CF Europe samenvattingen van de artikelen in de Journal of Cystic Fibrosis. Op de website van CF Europe kunnen de samenvattingen in diverse talen worden vertaald, om onderzoeksresultaten inzichtelijk te maken voor meer mensen.

CF Europe logo

Wat is het doel van CF Europe?

CF Europe streeft, net als de NCFS, naar een langer en beter leven voor mensen met CF. Er is nog geen volledige genezing mogelijk van CF en daarnaast is het vergoeden van enzymenEnzymen zorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt verteerd en vervolgens opgenomen. en basale antibiotica nog geen realiteit in veel landen in Europa. Er is dus veel werk te doen. Wil je CF Europe volgen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief (onderaan homepage) en/of volg CF Europe via Facebook.

CF Europe en de NCFS

Onze directeur, Jacquelien Noordhoek, is voor velen jaren president geweest van CF Europe. In juni 2023 heeft zij het stokje doorgegeven. Gelijktijdig heeft NCFS-medewerker Renate Okhuijsen-Kos plaats genomen in het bestuur. Zij is in 2024 verkozen tot vicepresident. Patiëntenorganisaties van zowel West- als Oost-Europa zijn vertegenwoordigd in het bestuur. De NCFS is verheugd om haar kwaliteiten en expertise in te zetten voor mensen met CF in Europa.

De NCFS

  • Agenda
  • Beleidsplan en jaarverslag
  • Contact
  • FAQ
  • Keurmerken en richtlijnen
  • Onze geschiedenis
  • Onze mensen
    • Adviesraad Zorg
    • Bevriende Stichtingen
    • Onze medewerkers
    • Onze ambassadeurs
    • Raad van Toezicht
  • Panel
  • Uitgaven
  • Bekijk onze vacatures
  • Waar we voor staan
  • Wat we doen
  • Winkel

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact