CF Europe
Sinds 2003 bestaat CF Europe: de overkoepelende organisatie (federatie) van nationale CF-organisaties in Europa. Inmiddels zijn 48 members uit 38 landen landen aangesloten bij deze organisatie, waardoor de belangen van heel veel mensen met cystic fibrosis (CF) en hun familie op Europees niveau worden behartigd.
Wat doet CF Europe
CF Europe promoot ‘patient centered research’ en kwalitatief goede zorg voor mensen met CF. Op nationaal niveau staat CF Europe de Europese CF-organisaties bij; dat is altijd maatwerk. Ondersteuning bij onderhandelingen met de overheid, fondsenwerving of awareness. Ook publiceert CF Europe samenvattingen van de artikelen in de Journal of Cystic Fibrosis. Op de website van CF Europe kunnen de samenvattingen in diverse talen worden vertaald, om onderzoeksresultaten inzichtelijk te maken voor meer mensen.
Wat is het doel van CF Europe?
CF Europe streeft, net als de NCFS, naar een langer en beter leven voor mensen met CF. Er is nog geen volledige genezing mogelijk van CF en daarnaast is het vergoeden van enzymenEnzymen zorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt verteerd en vervolgens opgenomen. en basale antibiotica nog geen realiteit in veel landen in Europa. Er is dus veel werk te doen. Wil je CF Europe volgen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief (onderaan homepage) en/of volg CF Europe via Facebook.
CF Europe en de NCFS
Onze directeur, Jacquelien Noordhoek, is voor velen jaren president geweest van CF Europe. In juni 2023 heeft zij het stokje doorgegeven. Gelijktijdig heeft NCFS-medewerker Renate Okhuijsen-Kos plaats genomen in het bestuur. Zij is in 2024 verkozen tot vicepresident. Patiëntenorganisaties van zowel West- als Oost-Europa zijn vertegenwoordigd in het bestuur. De NCFS is verheugd om haar kwaliteiten en expertise in te zetten voor mensen met CF in Europa.