Wat we doen
Vroeger was de NCFS een typische patiëntenorganisatie, tegenwoordig zijn we veel meer dan dat. Op het gebied van taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) zijn we expert en werken we samen met diverse (inter)nationale organisaties. Ontdek wat we allemaal voor jou doen.
Door de NCFS...
… ben je altijd op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van CF.
… worden de belangen van mensen met CF behartigd.
… wordt wetenschappelijk onderzoek ondersteund, gestimuleerd en gefinancierd.
… prioriteren mensen met CF zelf de onderzoeksthema’s die voor hen relevant zijn.
… blijft de kwaliteit van CF-zorg zo hoog mogelijk, door intensief samen te werken met CF-centra.
… wordt lotgenotencontact mogelijk gemaakt – voor mensen met CF en hun naasten.
… worden actievoerders actief ondersteund én zijn we zelf ook regelmatig aanwezig bij acties.
De NCFS als spin in het web tussen al deze partijen.
Belangenbehartiging
Als NCFS behartigen we de belangen van iedereen met CF en hun naasten. Zo maken we ons hard om medicatie zo snel mogelijk beschikbaar te maken. Ook staan we in goed contact met CF-centra om de kwaliteit van CF-zorg hoog te houden. Heb je CF-gerelateerde vragen, bijvoorbeeld over werken met CF, de periode na de diagnose van je kind of je zorgverzekering? Dan helpen we je graag.
Lotgenotencontact
Ben je iemand met CF of een naaste? Dan begrijpen we dat het waardevol is om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen. Bijvoorbeeld als je partner CF heeft, als je ouder bent van een kind met CF of als je zelf CF hebt en een nieuwe stap zet in je leven. Daarom maken we lotgenotencontact mogelijk, onder andere voor jongeren, ouders van een kind met CF of mensen die iemand zijn verloren aan CF.
Nederlandse CF Registratie
Om de zorg en behandeling te verbeteren, houden we de Nederlandse CF Registratie bij. Dit is een database met gepseudonimiseerde gegevensGecodeerde gegevens, in plaats van een naam wordt een code gebruikt: een pseudoniem. Behandelaars weten welke code bij welke naam hoort. van vrijwel alle Nederlandse mensen met CF. Jaarlijks worden deze gegevens verzameld vanuit CF-centra en door ons geanalyseerd en gepubliceerd in een openbaar rapport. Hiermee beantwoorden we belangrijke onderzoeksvragen en tonen we aan waarom medicatie beschikbaar moet zijn voor meer mensen.
Onderzoek
We stimuleren, financieren en ondersteunen wetenschappelijk onderzoek naar CF. Elk jaar wordt ruim de helft van ons budget ingezet voor nationaal en internationaal onderzoek. Mensen met CF en hun naasten hebben inspraak op de keuze van onderzoeksthema’s. Over de voortgang van (internationaal) onderzoek houden we iedereen op de hoogte door onderzoeksresultaten te delen in begrijpelijke taal.
Fondsenwerving
Om onderzoek mogelijk te maken, hebben we uiteraard donaties nodig. Gelukkig kunnen we rekenen op vele vrijwilligers die acties organiseren en geld inzamelen voor de NCFS. Daarnaast zetten we campagnes op, zoals de online collecteweken, en doen we zelf mee aan (sportieve) events. Ook benaderen we vermogensfondsen om subsidies te krijgen voor mooie én belangrijke projecten.
Communicatie en voorlichting
Eén van onze voornaamste taken is mensen met CF en hun naasten informeren over ontwikkelingen. Dit doen we met nieuwsberichten en onderzoeksresultaten op onze website, een maandelijkse nieuwsbrief en ons magazine Adempauze. Ook organiseren we webinars en zijn we actief aanwezig op social media kanalen. Via deze kanalen kunnen mensen ook eenvoudig contact met ons opnemen.
NCFS voor CF-zorgprofessionals
Jaarlijks organiseren we een geaccrediteerd Nederlands CF Symposium, voor alle zorgprofessionals werkzaam in het CF-veld. Naar deze groep versturen we ook drie keer per jaar de nieuwsbrief CF Vandaag. Verder organiseren we de BeNeYim: de bijeenkomst voor jonge Nederlandse en Belgische onderzoekers. En zijn onze eigen collega’s te vinden op internationale evenementen rondom de CF-zorg.
CF Europe
Net als de NCFS streeft CF Europe naar een langer en beter leven van iedereen met CF, maar dan op Europees niveau. CF Europe maakt mogelijk dat op internationaal niveau beter wordt samengewerkt. Zo worden de belangen van heel veel mensen met taaislijmziekte en hun naasten behartigd. Onze directeur Jacquelien is tien jaar lang president geweest van CF Europe (tot juni 2023).