Waar we voor staan

Op deze pagina vind je de visie, missie en kernwaarden van onze organisatie terug. Zo krijg je een duidelijk beeld van waar wij voor staan, waar wij voor gaan en hoe we daar invulling aan geven.

Onze visie

CF is uiteindelijk te genezen! Dat is onze visie. Wij weten wat voor een belemmering cystic fibrosis (CF) kan zijn in het dagelijks leven, niet alleen voor de mensen zelf maar ook voor hun naasten. Daarom stellen we alles in het werk om CF aan te pakken en geen ongeneeslijke ziekte meer te laten zijn.

Onze missie

Een langer en beter leven voor iedereen met CF door onmisbaar te zijn als verbinder tussen mens, zorg en wetenschap in binnen- en buitenland. Dat is onze missie. Dagelijks zetten wij ons in om iedereen met taaislijmziekte en hun naasten te helpen. We beantwoorden hun vragen, informeren ze over de ontwikkelingen van medicijnen en onderzoek en doen ons best om gelden te werven om zo onder meer nieuw onderzoek mogelijk te maken. Dit doen we niet alleen binnen Nederland, maar ook in samenwerking met buitenlandse CF-organisaties, zoals CF Europe. Zo trachten we voor iedereen met CF een beter en langer leven te kunnen verzorgen.

Onze kernwaarden

De NCFS heeft vier kernwaarden: toewijding, verbinder, aanjager en expertisecentrum. Hieronder lees je waarom deze kernwaarden goed bij ons passen.

• Expert. Wij beschikken over een heleboel kennis op verschillende gebieden, omdat bij ons verschillende ambitieuze professionals werken met ieder hun eigen expertise. Zo hebben we bijvoorbeeld een belangenbehartiger die op elke kwestie rondom CF een antwoord heeft, en hebben we twee onderzoekers die volledig op de hoogte zijn van de actuele ontwikkelingen rondom onderzoek naar CF en daar dagelijks mee bezig zijn. Kortom, bij ons is veel kennis en expertise aanwezig om iedereen accuraat te kunnen helpen.
• Verbinder. Wij staan in contact met mensen met taaislijmziekte en hun naasten, zorgverleners, andere patiëntenorganisaties in het buitenland en onderzoekers. Regelmatig is het nodig om informatie van de ene groep naar de andere te krijgen, waarbij de prioriteit ligt bij het geven van informatie aan mensen met CF. Op die manier zijn wij een verbinder tussen mens, zorg en wetenschap in binnen en buitenland.
• Toewijding. Van onze medewerkers kun je verwachten dat ze alles met volle overgave doen en vertrouwelijk met vragen en verzoeken omgaan. Dit stralen we uit door elke opmerking serieus te nemen en te bespreken en door acties te faciliteren en bij te wonen.
• Aanjager. Omdat er nog altijd geen ‘genezend’ medicijn voor taaislijmziekte is, is het van levensbelang dat er onderzoek gedaan blijft worden. Dit jagen wij aan door onderzoek te faciliteren en te stimuleren. Hetzelfde doen we met acties, die een belangrijke bron zijn voor het faciliteren van onderzoek. Tot slot doen we ons best om medicatie voor CF vergoed te laten krijgen, ook daar hebben we een aanjagende rol.