• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Over de NCFS › Onze publicaties

Onze publicaties

Op deze pagina vind je alle publicaties van de NCFS: ons magazine Adempauze, onze nieuwsbrief, diverse brochures en (kinder)boekjes. De kinderboekjes staan onderaan de pagina.

Adempauze

Ons magazine Adempauze is de opvolger van ons kwartaalblad CF cenTRaal. Adempauze valt drie keer per jaar in de bus: aan het begin van het voorjaar, in de zomer en medio december.

Op de pagina interviews staan uit eerdere edities van Adempauze nog verhalen over mensen met taaislijmziekte. In de voorloper van Adempauze, CF cenTRaal, stonden soortgelijke verhalen. Als je van CF cenTRaal nog edities wil lezen, dan kun je deze opvragen door een mail te sturen naar communicatie@ncfs.nl.

Adempauze

Charlie met de eerste Adempauze

Nieuwsbrief

Elke maand geven we een nieuwsbrief uit. Onderaan deze pagina kun je je daarvoor inschrijven.

Brochures bij praktische zaken

Als je cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) hebt, moet je op financieel gebied vaak veel regelen. Je hebt namelijk recht op bepaalde hulpmiddelen en toeslagen. Maar waar heb je recht op en hoe kom je aan wat je nodig hebt? We hebben verschillende brochures ontwikkeld die je daarbij helpen. Neem een kijkje op deze pagina.

 

Heb je hier vragen over of wil je gewoon iemand spreken over een bepaalde kwestie? Neem dan contact op met onze belangenbehartiger Ad Duurkoop.

Publicaties over leven met CF

Als je CF hebt, word je dagelijks met de ziekte geconfronteerd: medicijnen innemen, letten op voeding, veel bewegen om te werken aan een goede longfunctie, het risico op kruisbesmetting. Hieronder vind je een aantal publicaties die betrekking hebben op het dagelijks leven. Daarnaast staat het rapport van onze CF Registratie erbij. Hierin vind je onder meer allerlei geanonimiseerde gegevens van mensen met CF.

  • Na de hielprik
  • CF en puberteit
  • KIP beleid
  • CF en vakantie
  • Infopakket CF na de diagnose
  • Toedienen van pancreasenzymen bij jouw baby
  • Kwaliteitsstandaard
  • CF en bewegen
  • Meerdere kinderen met CF op één school
  • Nederlandse CF Registratie

Boekjes voor kinderen

Ook voor kinderen hebben we een boekje over taaislijmziekte: Thijs heeft CF. In dit boekje leren kinderen op zeer eenvoudige wijze de basis rondom CF. Let op: dit boekje is in de zomer van 2022 vernieuwd! Daarnaast bieden we het prentenboek Beertje Poes aan, waarvan de verkoopopbrengst naar de NCFS gaat. Beide boekjes vind je terug in onze webshop.

Kinderboek

De NCFS

  • Agenda
  • Beleidsplan en jaarverslag
  • Contact
  • FAQ
  • Keurmerken en richtlijnen
  • Onze geschiedenis
  • Onze mensen
    • Adviesraad Zorg
    • Bevriende Stichtingen
    • Onze medewerkers
    • Onze ambassadeurs
    • Raad van Toezicht
  • Panel
  • Uitgaven
  • Bekijk onze vacatures
  • Waar we voor staan
  • Wat we doen
  • Winkel

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact