Onze publicaties
Op deze pagina vind je alle publicaties van de NCFS: ons magazine Adempauze, onze nieuwsbrief, diverse brochures en (kinder)boekjes. De kinderboekjes staan onderaan de pagina.
Adempauze
Ons magazine Adempauze is de opvolger van ons kwartaalblad CF cenTRaal. Adempauze valt drie keer per jaar in de bus: aan het begin van het voorjaar, in de zomer en medio december.
Op de pagina interviews staan uit eerdere edities van Adempauze nog verhalen over mensen met taaislijmziekte. In de voorloper van Adempauze, CF cenTRaal, stonden soortgelijke verhalen. Als je van CF cenTRaal nog edities wil lezen, dan kun je deze opvragen door een mail te sturen naar communicatie@ncfs.nl.
Charlie met de eerste Adempauze
Nieuwsbrief
Elke maand geven we een nieuwsbrief uit. Onderaan deze pagina kun je je daarvoor inschrijven.
Brochures bij praktische zaken
Als je cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) hebt, moet je op financieel gebied vaak veel regelen. Je kunt namelijk recht hebben op bepaalde hulpmiddelen en toeslagen. Maar waar heb je recht op en hoe kom je aan wat je nodig hebt? We hebben verschillende brochures ontwikkeld die je daarbij helpen. Heb je hier vragen over of wil je gewoon iemand spreken over een bepaalde kwestie? Neem dan contact op met onze belangenbehartiger Ad Duurkoop.
Publicaties over leven met CF
Als je CF hebt, word je dagelijks met de ziekte geconfronteerd: medicijnen innemen, letten op voeding, veel bewegen om te werken aan een goede longfunctie, het risico op kruisbesmetting. Hieronder vind je een aantal publicaties die betrekking hebben op het dagelijks leven. Daarnaast staat het rapport van onze CF Registratie erbij. Hierin vind je onder meer allerlei geanonimiseerde gegevens van mensen met CF.
Boekjes voor kinderen
Ook voor kinderen hebben we een boekje over taaislijmziekte: Thijs heeft CF. In dit boekje leren kinderen op zeer eenvoudige wijze de basis rondom CF. Let op: dit boekje is in de zomer van 2022 vernieuwd! Daarnaast bieden we het prentenboek Beertje Poes aan, waarvan de verkoopopbrengst naar de NCFS gaat. Beide boekjes vind je terug in onze webshop.
De NCFS
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »