Onze geschiedenis
Ruim vijftig jaar geleden, op 11 maart 1969, is de NCFS opgericht door mevrouw De Tollenaere en mevrouw Huisman, allebei moeder van een dochter met taaislijmziekte. Zij maakten aan de keukentafel plannen om ouders van kinderen met cystic fibrosis (CF) bijeen te brengen en de bekendheid van CF te vergroten. Met betaling van €100 en de nodige formaliteiten, werd bij een notaris in Gouda de NCFS officieel geboren.
Christien en Christina
Mevrouw De Tollenaere en mevrouw Huisman zijn met elkaar in contact gekomen door het overlijden van hun dochters. De familie De Tollenaere verloor in 1960 hun dochter Christien op negenjarige leeftijd aan CF. In 1965 zagen zij in de krant een overlijdensadvertentie van een ander meisje dat Christina heette en ook aan CF was overleden. Zij was de dochter van de familie Huisman. Mevrouw De Tollenaere schreef een brief aan mevrouw Huisman. Samen besloten ze een belangenvereniging op te richten. Ze plaatsten een ingezonden brief in de lokale Rotterdamse krant ‘de Havenloods’ en al snel hadden ze een groep ouders verzameld.
Behandeling van CF was nog nauwelijks ontwikkeld want CF was – ook onder artsen – amper bekend. “Je kreeg richtlijnen maar verder moest je het zelf uitzoeken.” De oprichtsters vertaalden de brochure van de Amerikaanse CF-organisatie. ‘Het Bericht’, het eerste nieuwsblad van de NCFS, werd in augustus 1969 voor het eerst verstuurd, onder andere naar kinderartsen.
Christina
Gezondheidsfonds
De stichting groeide langzaam maar gestaag. Vele vrijwilligers verdeelden het werk onder elkaar. Het werk begon steeds omvangrijker te worden, er kwamen mensen in dienst. Als patiëntenorganisatie waren er drie werkterreinen: informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Het toenmalige bestuur besloot dat de NCFS moest professionaliseren. In 1998 werd een directeur aangesteld, die dit proces in goede banen moest leiden. Zij begon met het werven van fondsen, het schrijven van beleidsplannen en het op poten zetten van de bedrijfsmatige kant van een steeds groter wordende organisatie. Langzamerhand konden experts worden aangesteld op het gebied van communicatie en fondsenwerving.
Rond 2006 werd besloten dat de NCFS zich ook bezig zou gaan houden met de kwaliteit van de zorg en wetenschappelijk onderzoek. Zo werd de NCFS behalve een patiëntenorganisatie, ook een gezondheidsfonds. Er werden experts op dit gebied aangetrokken en de NCFS werd oprichter en beheerder van de CF Registratie, waarmee ontzettend veel bereikt is.
De levensverwachting van mensen met CF is intussen gestegen naar 50 jaar, meer dan vijf keer zo oud als de dochter van mevrouw De Tollenaere. De NCFS is daar trots op, maar gaat door totdat CF te genezen is.
Geschiedenis van CF
De NCFS bestaat dus al meer dan vijftig jaar, maar hoe zit dat eigenlijk met CF zelf? Dat lees je in de artikelen die we over CF hebben opgesteld.