Privacyverklaring

Op deze pagina vind je de privacyverklaring van de NCFS. Deze privacyverklaring is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (hierna: “NCFS”) verwerkt van haar aangeslotenen, donateurs of andere geïnteresseerden.

De privacy verklaring voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie vind je onderaan deze pagina.

In het kader van de dienstverlening, wanneer je doneert, een publicatie bestelt, gebruik maakt van de interactieve diensten, andere diensten van de NCFS afneemt of anderszins contact heeft met de NCFS, legt de NCFS gegevens vast. De NCFS gebruikt jouw gegevens om met je te communiceren, je te informeren over haar activiteiten en voor fondsenwerving. Persoonlijke gegevens worden met de grootst mogelijke zorgvuldigheid behandeld en beveiligd.

Door het verstrekken van je gegevens stem je uitdrukkelijk en ondubbelzinnig in met de verwerking van je persoonsgegevens volgens dit Privacybeleid.

Het Privacybeleid bestaat uit de volgende hoofdstukken:

1. Verwerkingsverantwoordelijke
2. Welke persoonsgegevens verzamelt de NCFS, waarom en hoelang?
2.1 Soort persoonsgegevens
2.2 Doel van de verwerking
2.3 Hoelang worden de persoonsgegevens verwerkt
3. Beveiligingsmaatregelen en verwerkers
4. Uitoefening van jouw rechten
5. Wijziging van het Privacybeleid

De NCFS adviseert je om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan af te drukken of op te slaan voor jouw administratie.

1. VERWERKINGSVERANTWOORDELIJKE

Verwerkingsverantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. A. Schweitzerweg 3a
3744 MG Baarn
KvK nummer: 41188408
Tel: 035-6479257

2. WELKE PERSOONSGEGEVENS VERWERKT DE NCFS, WAAROM EN HOELANG:

2.1. Soort persoonsgegevens
In het kader van je donatie, bestelling of contact (inclusief contact via social media) met de NCFS worden de volgende persoonsgegevens verwerkt (voor zover ontvangen):

a)     Voor- en achternaam
b)     Adresgegevens
c)     Geboortedatum
d)     Telefoonnummer
e)     emailadres
f)      IBAN
g)     Informatie met betrekking tot de relatie tot cystic fibrosis (met jouw toestemming)
h)     Functie binnen de NCFS
i) Type zorgverlener
j) Cookies: (zie ncfs.nl/cookies)

2.2. Doel van de verwerking
De NCFS verwerkt de in sub 2.1. genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:

Nakoming van de overeenkomst

I. Algemeen contact in het kader van je donateurschap.
De NCFS gebruikt jouw naam, adresgegevens, telefoonnummer, emailadres en donatiebedrag voor het verstrekken van de door jouw aangevraagde informatie of het afhandelen van de van jou verkregen informatie, vragen en/of klachten en om contact met je op te nemen over je donateurschap en de eventuele opzegging daarvan.
II. Verstrekken van informatie over diensten, bijeenkomsten of activiteiten van de NCFS.
De NCFS gebruikt jouw naam, adresgegevens, emailadres en eventuele functie binnen de NCFS en/of type zorgverlener en/of jouw relatie tot CF voor het verstrekken van het magazine Adempauze of van andere informatie over diensten, bijeenkomsten of activiteiten van de NCFS.
III. Afhandelen van betalingen.
Jouw naam en bankrekeningnummer worden gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld donateursbijdragen, af te wikkelen.
IV. Algemeen contact in het kader van je vrijwilligersactiviteiten.
De NCFS gebruikt jouw naam, adresgegevens, telefoonnummer, emailadres en functie binnen de NCFS en/of type zorgverlener en/of jouw relatie tot CF voor het uitwisselen van informatie in verband met je werkzaamheden als vrijwilliger voor de NCFS.
V. Selecteren van aanbiedingen en relevante informatie.
De NCFS gebruikt jouw naam, adresgegevens, geboortejaar, telefoonnummer, emailadres, eventuele functie binnen de NCFS en/of type zorgverlener en/of jouw relatie tot CF om interessante informatie over diensten, cursussen of activiteiten en fondsenwerving van de NCFS voor je samen te stellen.
VI Herdenkingsbijeenkomsten
De NCFS gebruikt jouw naam, adresgegevens en/of emailadres en jouw relatie tot CF om je, indien relevant, uit te nodigen voor de 5-jaarlijkse herdenkingsbijeenkomsten (zowel tijdens als na je donateurschap)
VII Afwikkeling bestelling
Jouw naam, adres, bankrekeningnummer, emailadres worden door de NCFS gebruikt voor de afwikkeling en aflevering van de door jou op de website geplaatste bestelling.

Verwerking met jouw toestemming

VIII. Emailings: informatie en aanbiedingen van de NCFS.
De NCFS gebruikt jouw naam en emailadres, eventuele functie binnen de NCFS en/of type zorgverlener en/of jouw relatie tot CF om je per email nieuwsbrieven en voor jou interessante informatie of aanbiedingen van de NCFS te sturen, tenzij je hebt aangegeven deze emails niet te willen ontvangen. Afmelding voor deze mailings is te allen tijde mogelijk via de afmeldlink onderaan de mailing.
IX. Telefonisch contact: informatie en aanbiedingen van de NCFS.
De NCFS kan jouw naam en telefoonnummer, eventuele functie binnen de NCFS en/of type zorgverlener en/of jouw relatie tot CF gebruiken om je telefonisch te informeren over diensten en aanbiedingen van de NCFS. Tenzij je hebt aangegeven deze telefoontjes niet meer te willen ontvangen.
X. Telefonisch/email contact na afloop van het donateurschap.
Uiterlijk tot twee jaar na afloop van je donateurschap kan de NCFS jouw naam, telefoonnummer en/of emailadres gebruiken om je telefonisch of per mail te informeren over de voordelen van het donateurschap van de NCFS.
XI. Schriftelijk contact: informatie en aanbiedingen van de NCFS.
De NCFS kan jouw adresgegevens gebruiken om je schriftelijk te informeren over diensten en aanbiedingen van de NCFS.
XII. Schriftelijk/telefonisch/email contact in het kader van vragen aan de NCFS.
De NCFS kan jouw adresgegevens, telefoonnummer, en/of emailadres gebruiken om vragen die je hebt gesteld aan de NCFS te registreren en af te wikkelen.

Je kan je toestemming altijd intrekken of tegen de (verdere) verwerking bezwaar maken door een email te sturen naar: info@ncfs.nl

Verwerking op grond van ons gerechtvaardigd belang

XIII. Anoniem statistisch onderzoek.
Geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek door onszelf. Deze geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als individu te herleiden.
XIV. Marketingdoeleinden
De NCFS kan jouw naam, adresgegevens, telefoonnummer, emailadres en donatiebedrag gebruiken voor marketingdoeleinden en/of om haar dienstverlening verder te optimaliseren.

2.3 Hoelang worden de persoonsgegevens verwerkt
De NCFS verwerkt en bewaart je persoonsgegevens gedurende de duur van je donateurschap en tot maximaal twee jaar na afloop hiervan.

Persoonsgegevens die de NCFS verwerkt naar aanleiding van je vraag en/of een verzoek tot informatie in het kader van belangenbehartiging, worden voor een periode van vijf jaar bewaard.

Persoonsgegevens die de NCFS verwerkt naar aanleiding van je vraag en/of een verzoek tot informatie, in het kader van je vrijwilligersactiviteiten of indien je CF-zorg verleent, worden bewaard zolang deze gegevens nodig zijn voor het doel waarvoor ze zijn verstrekt en tot uiterlijk twee jaar na beëindiging hiervan. Na twee jaar kan de NCFS je verzoeken of gegevens langer bewaard mogen blijven.

Indien de NCFS je persoonsgegevens gebruikt voor email nieuwsbrieven en/of telefonisch contact (als bedoeld in artikel 2.2 onder VIII t/m XII), verwerkt ze de persoonsgegevens op basis van je toestemming. Je hebt het recht om deze toestemming in te trekken. De NCFS bewaart de bij behorende persoonsgegevens totdat je je toestemming intrekt.

Indien de NCFS de persoonsgegevens om de hierboven genoemde reden niet meer hoeft te bewaren, zal zij de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) of een bewijsplicht (bijvoorbeeld voor email marketing) verplicht is om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.

3. BEVEILIGINGSMAATREGELEN EN VERWERKERS

3.1 Ter bescherming van je persoonsgegevens heeft de NCFS passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden je persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.

3.2 Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de NCFS gebruik van diensten van derden, zogenaamde verwerkers. Deze verwerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de NCFS. Met de verwerkers heeft de NCFS een verwerkersovereenkomst gesloten waarin de bewerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en dit Privacybeleid na te leven. Voor vragen over onze verwerkers kan je een email sturen naar: info@ncfs.nl.

4. UITOEFENING VAN JOUW RECHTEN

4.1 Door een email te sturen naar: info@ncfs.nl kun je bij ons een verzoek indienen om jouw persoonsgegevens in te zien, te wijzigen of te verwijderen. De NCFS zal je verzoeken steeds direct in behandeling nemen en je zo snel mogelijk, en in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat de NCFS aan het verzoek heeft gegeven. Indien de NCFS je verzoek niet inwilligt, zal zij dat altijd nader toelichten.

4.2 Indien je je toestemming wilt intrekken of bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van jouw persoonsgegevens, kun je eveneens via email contact opnemen met de NCFS via info@ncfs.nl. De NCFS zal het bezwaar zo snel mogelijk, en in ieder geval binnen een maand na de ontvangst daarvan, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is het betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de NCFS je hiervan op de hoogte brengen.

4.3 Indien je klachten hebt over de wijze waarop de NCFS je persoonsgegevens verwerkt of jouw verzoeken behandelt, kunt je contact opnemen met De NCFS via info@ncfs.nl. Indien dit niet leidt tot een oplossing kan je natuurlijk altijd gebruik maken van jouw recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens of een beroep te doen op de bevoegde rechter.

4.4 Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit Privacybeleid kunnen per email worden gericht aan de NCFS via info@ncfs.nl.

5. WIJZIGING PRIVACYBELEID

Dit Privacybeleid kan worden gewijzigd. Deze wijzigingen worden via de website en/of per email aan je bekend gemaakt. De NCFS adviseert je om regelmatig het Privacybeleid te bekijken.

PRIVACYVERKLARING KWALITEITSREGISTRATIE NCFS

In onderstaande privacyverklaring leggen wij, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), uit waarom en hoe wij de gegevens van mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte) gebruiken in de kwaliteitsregistratie.

WAT IS DE KWALITEITSREGISTRATIE?

Om de zorg en behandeling van mensen met taaislijmziekte te verbeteren, houden wij een kwaliteitsregistratie bij. Daarvoor ontvangen wij jouw gegevens van het cystic fibrosis centrum waar jij in behandeling bent. Deze gegevens worden door het centrum zelf gepseudonimiseerd. Ze halen dan de informatie weg die jou direct identificeert zoals je naam, adres, geboortedatum, geboorteplaats, burgerservicenummer en vervangen dat met een willekeurig nummer. Daardoor weten wij niet, zonder aanvullende gegevens, wie jij bent. Wel kan jouw centrum jou weer identificeren met een sleutel die zij zelf hebben. Wij hebben die sleutel niet.

WELKE GEGEVENS WORDEN IN DE REGISTRATIE OPGENOMEN?

Voor een goede kwaliteitsregistratie zijn verschillende soorten gegevens nodig. We ontvangen jouw geslacht, geboortejaar, geboortemaand, informatie over jouw lengte en gewicht, diagnostische informatie, informatie over de behandelingen, relevante informatie over zwangerschap, darmkanker, infertiliteit, orgaantransplantaties, datum van overlijden en informatie over werkgelegenheid en etniciteit.

Als je precies wilt weten welke soorten gegevens wij van de centra ontvangen, kijk dan in dit document.

WAT WORDT ER MET DE GEGEVENS GEDAAN?

Wij analyseren de gegevens op landelijk niveau. Zo kunnen we informatie krijgen over hoe het gaat met mensen met taaislijmziekte en hoe de zorg voor hun beter kan worden gemaakt. Denk daarbij aan het soort modulators dat mensen gebruiken, of hun longfuncties verbeteren en of er minder infecties zijn. We kunnen ook zien of de overlevingskans van mensen verbetert.

Ieder jaar publiceren wij de resultaten van de analyses in een openbaar rapport. Wil je weten hoe zo’n rapport eruit ziet, kijk dan op deze informatie pagina.

Deze rapporten geven niet alleen informatie voor mensen met taaislijmziekte en hun naasten maar ook belangrijke informatie voor de cystic fibrosis centra. Zij kunnen de informatie gebruiken om de kwaliteit en de effectiviteit van de zorg te verbeteren. Ze kunnen bijvoorbeeld zien welke behandelingen of medicijnen beter werken en welke minder goed. En ze kunnen zien of er nieuwe trends zijn, zoals of er meer of minder infecties zijn, en welke effecten en mogelijke bijwerkingen er op de lange termijn zijn van (nieuwe) medicijnen. Ook kunnen de centra zorg die zij leveren met elkaar vergelijken en kunnen ze de informatie gebruiken voor het plannen van de zorg.

MET WIE WORDEN DE GEGEVENS GEDEELD?

Wij kunnen jouw gegevens delen met de Europese Cystic Fibrosis Registratie

De groep mensen met taaislijmziekte is relatief klein. Daarom wordt ook op Europees niveau bijgehouden op welke manier de zorg kan worden verbeterd. Jouw gepseudonimiseerde gegevens worden met jouw toestemming gedeeld met de Europese Cystic Fibrosis Registratie (ECFSPR).

De gegevens in deze registratie worden gebruikt om taaislijmziekte beter te leren begrijpen, om de behandeling te verbeteren, om informatie te verstrekken voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en voor het plannen van de publieke gezondheidszorg. Ook worden de gegevens gebruikt om te zien hoe de zorg in Nederland is in verhouding tot zorg in de andere Europese landen.

Wil je meer weten over hoe en waarvoor de Europese Cystic Fibrosis Registratie je gegevens gebruikt? Kijk dan in hun privacyverklaring.

Wij kunnen jouw gegevens delen voor wetenschappelijk onderzoek

De gegevens in de administratie kunnen belangrijk zijn voor het doen van wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar behandelmethoden en medicijnen. Dat soort onderzoeken worden altijd getoetst door een commissie. Bij goedkeuring gebruiken wij de gegevens in de registratie om groepen van mensen met taaislijmziekte te identificeren zodat hun behandeld arts hen kan vragen of zij mee willen doen aan zo’n onderzoek.

Als je daarvoor jouw toestemming geeft worden jouw gepseudonimiseerde gegevens gedeeld met de instelling die het onderzoek uitvoert.

Wij kunnen jouw gegevens aggregeren

Wij kunnen in sommige gevallen gegevens aggregeren en deze gegevens delen met bedrijven die daar om vragen. Het gaat dan om anonieme gegevens waar jij niet op enige manier mee kan worden geïdentificeerd. Het gaat niet om persoonsgegevens. Dit delen doen we alleen als er rechtstreekse behandelvoordelen zijn en als aan alle ethische en juridische eisen is voldaan. Dit wordt altijd getoetst door een commissie.

Wij gebruiken een applicatie

Om de gegevens in de registratie te beheren en verwerken gebruiken wij een applicatie van een externe leverancier (Castor EDC). Zij zijn onze verwerker, slaan de gegevens alleen voor ons op en hebben geen toegang tot de gegevens. De leverancier slaat de gegevens op binnen de Europese Economische Ruimte (EER).

HOE LANG WORDEN JOUW GEGEVENS IN DE REGISTRATIE OPGESLAGEN?

Taaislijmziekte is een chronische ziekte. Daarom is het belangrijk dat wij het verloop van de behandelingen over een heel leven kunnen volgen. Ook na overlijden zijn de gegevens relevant om bijvoorbeeld trends en de effectiviteit van behandelingen over een langere periode te kunnen zien. Wij bewaren de gegevens daarom in de registratie totdat je aangeeft er niet meer in te willen staan. Zie verder hieronder bij ‘wat zijn jouw rechten’?

OP WELKE WETTELIJKE GRONDSLAG VERWERKEN WIJ JOUW GEGEVENS?

Zolang er geen wettelijke verplichting is voor de cystic fibrosis centra om jouw gegevens aan ons te verstrekken gebeurt dat alleen met jouw toestemming. Als die wettelijke verplichting er wel is (op basis van de Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg (Wkkgz) dan delen de centra jouw gegevens met ons op basis van die wettelijke verplichting. Wij gebruiken jouw gegevens in de registratie dan omdat dat noodzakelijk is voor onze taak van algemeen belang, om de zorg voor mensen met taaislijmziekte te verbeteren.

Voor het delen van jouw gepseudonimiseerde gegevens met de Europese Cystic Fibrosis Registratie en voor wetenschappelijk onderzoek vragen wij jouw toestemming.

Ben je onder de 12 jaar? Dan vragen we de toestemming aan jouw ouder(s) of verzorger(s). Ben je tussen de 12 en 15 jaar dan vragen wij daarnaast ook jouw toestemming. Ben je ouder dan 15 jaar dan vragen we alleen jouw toestemming.

WAT ZIJN JOUW RECHTEN?

Je kunt jouw toestemming altijd weer intrekken zonder dat dit gevolgen heeft voor jou. Daarna zullen wij geen gegevens meer ontvangen van jouw centrum, je bestaande gegevens blijven wel in de registratie staan.

Je kan ons ook vragen om:

Je gegevens in te zien
Je gegevens uit de registratie te verwijderen
Je gegevens te laten beperken
Je gegevens te laten corrigeren als ze onjuist zijn.

Je kan ook bezwaar maken tegen de verwerking van jouw gegevens en een klacht indienen bij de toezichthouder, in Nederland is dat de Autoriteit Persoonsgegevens.

Het recht op gegevensoverdraagbaarheid geldt hier niet omdat je de gegevens niet zelf verstrekt, dat doen de CF-centra.

Als je een verzoek naar ons stuurt over jouw gegevens dan zullen we identificerende kenmerken van jou nodig hebben om jouw gegevens in de registratie te kunnen vinden. Wil je die gegevens niet geven, dan kan je een verzoek opsturen naar jouw behandelend arts. Bij het behandelen van jouw verzoek kan het noodzakelijk zijn om contact te hebben met jouw behandelend arts.

CONTACTGEGEVENS

Onze contactgegevens voor vragen over jouw persoonsgegevens:

Lange Brinkweg 77-02
3764 AB Soest
035-6479257
info@ncfs.nl

Je kan ook gebruik maken van ons contactformulier.

Het emailadres van onze Functionaris Gegevensbescherming is bieneke.braat@bitlegal.nl.