Onze samenwerking in consortia

FUTURE – cocreatie met jongeren voor beter medicijnmanagement 

Het ZonMW FUTURE–project van NIVEL richt zich op jongeren van 12–25 jaar met jeugdreuma (JIA), cystic fibrosis (CF) en inflammatoire darmziekten (IBD). Jongeren geven aan dat zelfstandig medicatie organiseren en volhouden een uitdaging is. FUTURE ontwikkelt een toolbox die volledig in co-creatie ontstaat. Jongeren bepalen de inhoud, vorm en frequentie van de ondersteuning, op basis van barrières die zij zelf ervaren in medicatiegebruik.  

De FUTURE–interventie wordt stap voor stap ontwikkeld, getest op haalbaarheid en geëvalueerd op effectiviteit én implementatie.  

Rol van NCFS
Als NCFS dragen we kennis aan vanuit CF–ervaring en zorgen we dat jongeren uit de CF–gemeenschap goed vertegenwoordigd zijn in de co-creatieworkshops. 

Ombion – centrum voor proefdiervrije biomedische innovatie 

Ombion, gefinancierd vanuit het Nationaal Groeifonds, richt zich op het versnellen van biomedische innovatie zonder dierproeven. CF is één van de vier primaire ziektegebieden waarin het centrum nieuwe humane modellen ontwikkelt en bedrijven en onderzoekers ondersteunt bij valideren en toepassen van deze technologie.  

Op 7 juli 2025 werd Ombion officieel gelanceerd als nationaal centrum voor proefdiervrije kennisoverdracht. Het centrum verenigt meer dan 60 partners en biedt training, advies en ondersteuning om deze nieuwe benaderingen in de praktijk te brengen.  

Rol van NCFS
De NCFS zet zich in kind én in cash in: 

• In kind via inhoudelijke bijdragen, CF–expertise en betrokkenheid bij transitieprojecten. 

• In cash door financiële ondersteuning voor CF–onderzoek. 

PROLONG – innovatieve therapieën voor erfelijke longaandoeningen 

PRO-LONG is een programma van meerdere, samenhangende onderzoeken. Ze zetten in op biotechnologie, mRNA–therapie, gentherapie en AI om nieuwe behandelopties te ontwikkelen voor erfelijke longaandoeningen, waaronder CF en primaire ciliaire dyskineszie (PCD). Dit programma wordt gefinancierd voor Health~Holland als publiek-private subsidie. Dat betekent dat naast de samenwerking tussen UMC Utrecht, Amsterdam UMC, de Long Alliantie Nederland, de NCFS en de PCD belangengroep, ook diverse commerciële bedrijven meedoen. Het doel? Behandelingen sneller toepasbaar maken en het perspectief van mensen met een erfelijke longziekte verbeteren.

Rol van NCFS
Als NCFS werken we actief mee aan de ontwikkeling en uitvoering. We borgen dat de kennis, behoeften en ervaringen vanuit CF worden meegenomen in de onderzoeksrichtingen en implementatie. 

ORGESTRA – organoïden voor betere modellen 

ORGESTRA is een Europees Joint Doctoral Network dat werkt aan nieuwe, gepersonaliseerde organoïd–modellen voor onder andere CF. Dit maakt het mogelijk om op celniveau beter te begrijpen hoe ziekteprocessen verlopen en om nieuwe therapieën sneller en nauwkeuriger te testen. 

Rol van NCFS
Als NCFS leveren we expertise en helpen we de jonge onderzoekers (PhD-studenten) verbinding te maken met de Nederlandse CF–zorgpraktijk. 

ONCODE / Oncode Accelerator 

ONCODE is een Nederlands netwerk van onderzoeksgroepen dat zich richt op innovatieve biomedische technologieën, zoals AI–modellen, organoïden en vroegtijdige therapieontwikkeling. Hoewel het primair op kanker gericht is, ontwikkelt Oncode technologieën die wellicht ook relevant zijn voor CF–onderzoek, bijvoorbeeld op het gebied van datamodellering en celmodellen. 

Rol van NCFS
Als NCFS sluiten we aan bij relevante werkstromen zodat CF–onderzoek kan profiteren van kennis en infrastructuur die binnen ONCODE wordt opgebouwd. 

eHealth Junior (NWA) – eHealth voor het welzijn van kinderen met een chronische aandoening 

Het eHealth Junior consortium ontwikkelt digitale middelen die kinderen met een chronische aandoening ondersteunen bij hun welzijn en mentale gezondheid. Binnen dit project werken onderzoekers, ontwerpers, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties samen aan toegankelijke en veilige eHealthoplossingen.  

Rol van NCFS
Als NCFS vertegenwoordigen we de community en denken we inhoudelijk mee. Zodat de ontwikkelde digitale tools goed aansluiten bij de behoeften van kinderen met CF.