You’ll Never Walk Alone
09/11/2022
Door Ron Wever
Als je te horen krijgt dat je kind een levensbedreigende ziekte heeft, zakt alle grond onder je voeten weg en waan je je even alleen op de wereld…
Afgelopen zaterdag zat ik op de computer naar de CF-dag in Ermelo te kijken, waar o.a. heel veel nieuwe ouders waren, die een kind hebben gekregen waarbij CF is geconstateerd. Dit werd door Jacquelien Noordhoek (directeur NCFS) met warme welkomstwoorden aangehaald, dat alles nieuw is voor hen en nog zoveel onzeker.
Als ik dan terugdenk aan ruim 27 jaar geleden, was dat voor ons net zo nieuw en onzeker. Ziekenhuis in en ziekenhuis uit, gesprekken en controles met dokters, verplegend personeel, naar regionale bijeenkomsten om er samen over te praten en ervaringen te delen.
Wanneer de afscheidnemende Prof. Dr. Heijerman dan aan het woord komt, blikt hij terug op wat er allemaal in zijn rijke carrière is gebeurd, ontdekt en is ontwikkeld op CF-gebied. Dan realiseer ik me hoe belangrijk het is dat je er niet alleen voor staat. Niet alleen voor wat betreft de onderzoeken die worden gedaan naar de oorzaak van CF wereldwijd, maar ook in je eigen ziekenhuis met dokters en verplegend of overig personeel daar omheen. Mensen die met passie en liefde voor het vak, alles bewerkstelligen om de mensen met CF een zo goed en draaglijk mogelijk leven te bieden.
Los van het ó zo belangrijke medische gedeelte, is het ook super belangrijk geweest en dat is het nog steeds, hoe je eigen omgeving er mee omgaat en hoe je daar terecht kunt mocht dat nodig zijn. Van partner, eigen gezin tot familie, of vrienden en collega’s op het werk. Ook daar is het mooi, om te zien of te merken, dat je er niet alleen voor staat. Zeker terugkijkend kunnen we daar over meepraten, hoeveel steun maar ook ontspanning of afleiding dat allemaal heeft gegeven in tijden dat we dat nodig hadden.
Het liefst moet alles gewoon doordraaien, bijvoorbeeld op school, bij sport of andere hobby’s. Daarnaast natuurlijk ook in het eigen gezin, waar wellicht meer kinderen zijn, die ook hun aandacht nodig hebben en moeten krijgen. Zo ook bij ons…
Normaal gesproken sta je op, aankleden, ontbijten en de dag kan beginnen. Klinkt als vanzelfsprekend, maar bij Roy en vele andere CF’ers was de dagelijkse start wel even wat anders.
Hele rituelen ‘s morgens als ouder, na het wakker worden. Dat begon met medicijnen klaarleggen, in ons geval ook sondevoeding en het sprayapparaat klaarzetten etc. etc., iedere morgen weer. Na het sprayen was het vervolgens bewegen, door middel van een kietelbeurt of op een kleine trampoline springen in de kamer. Daardoor kwam zijn slijm wat losser te zitten en kon hij het voor een gedeelte ophoesten. Wát een geluk dat er vanaf zijn 3e jaar een medicijn op de markt kwam, die dat slijm in stukjes knipte zodat het iets makkelijker opgehoest kón worden.
Tijdens de toespraken van deze dag, denk je dan terug aan die tijd hoe het toen ging. Dat de overige kinderen in huis ‘gewoon’ hun ding deden. De tv wat harder zetten als de sprayer aan ging, of ze sprongen mee op de trampoline en groeiden daar zo spelenderwijs mee op . Alle bijgeluiden van de sprayer of pomp hoorden erbij. Ook zij, gaven ons als ouders toch ongemerkt het gevoel dat we het sámen deden en hebben gedaan. Dan schiet ik van binnen toch ook wel weer in de lach, als ik denk aan onze vakanties. Ook dáár op de camping ging alles door en was het improviseren. Dan was het vaak haasten om op tijd klaar te zijn voor de activiteiten, als het niet zo lekker ging met alles.
Als Prof. Dr. Heijerman dan ’s middags in zijn afscheidsspeech zijn loopbaan belicht en alles uiteenzet wat er is ontwikkeld gedurende die tijd, belicht hij nogmaals het sámen doen, je doet het mét elkaar. Dat hij blij was dat hij dé doorbraak van het laatste medicijn mee heeft mogen maken, maar (gelukkig voor ons allemaal) ondanks zijn naderende afscheid aangaf nog niet klaar te zijn. Geweldig.
Roy en ik zijn in 2019 naar Liverpool geweest, om daar het You’ll Never Walk Alone live mee te kunnen maken. Alles daar ademt het sámen doen, de schouders eronder. Zeker in moeilijkere tijden, wanneer niet alles gaat zoals het moet gaan is dit een tekst die alles omvat en zegt.
Toen het kippenvel over ons hele lijf zat, wisten we nog niet dat 2022 een jaar zou worden van een voor Roy totaal veranderde gezondheid, dankzij de inzet en het samenwerken van vele, vele mensen. Van en met iedereen in en rond de vele ziekenhuizen, maar ook van onszelf als ouders en iedereen om ons heen en daar mogen we maar wát trots op…én blij mee zijn.
