Wat ik vergeet
10/08/2022
Door Merav Pront
Het gaat goed met mij. Terwijl ik dit schrijf zit ik tussen de zonnige wijngaarden op het Franse platteland. Gisteren zijn mijn vriend en ik naar een marktje geweest in een middeleeuws dorp hier verderop. Vandaag heb ik urenlang een boek gelezen in de schaduw van een lindeboom. En ik heb mezelf leren haken. Laatst kregen mijn vriend en ik ruzie over wie er in de richting van de wind mocht badmintonnen. Het is het enige waar ik me de afgelopen weken zorgen over heb gemaakt.
Als het goed met mij gaat, vergeet ik soms een beetje hoe het is om ziek te zijn. Ik vind het nog altijd gek hoe snel dat gaat. Als je je ziek voelt is beter worden het enige waar je aan kunt denken. Maar als je eenmaal beter bent, denk je al gauw niet meer terug aan hoe het was om ziek te zijn. Een gezond lichaam valt nou eenmaal een stuk minder op dan een zieke. En dus leef je gewoon door, alsof je nooit anders hebt gedaan.
Misschien is dat wel wat ziek zijn zo eenzaam maakt. Dat alle gezonde mensen om je heen niet begrijpen hoe het voelt. ‘To have great pain is to have certainty; to hear that another person has pain is to have doubt’ [1], hoorde ik laatst iemand zeggen. Lichamelijke pijn laat zich niet in taal omschrijven. Het isoleert, want je bent alleen in je lichaam en pijn herinnert je daaraan.
Als ik ziek was vond ik troost in de ervaringen van anderen. Gedeelde smart is halve smart, zeggen ze wel eens. Dat ik niet de enige op de wereld ben die CF heeft, maakte mijn eenzaamheid een beetje minder alleen. Maar wat gebeurt er nu het met mij, en zo veel anderen, steeds een beetje beter gaat? Nu die magische nieuwe pilletjes niet voor iedereen blijken te werken? Als de enige mensen met wie je je pijn kon delen zelf niet langer lijden, wat betekent dat dan voor jou?
“Ik kom niet in aanmerking voor modulatoren”, schreef een medepatiënte mij in een Facebookbericht. “Maar mijn gezondheid laat nogal te wensen over. Ik ben 28 maar leef het leven van een tachtigjarige. Ik lig bijna alleen maar op de bank en in bed en voel me altijd doodmoe, benauwd en ziek.”
“Mijn dagen bestaan nog steeds uit medicijn- na medicijnronde”, vertelde een andere patiënte. “Een week niet vernevelen is garantie op een longinfectie. En ik kan nog steeds niet eten. Als je al die succesverhalen hoort, dan voelt het soms alsof je je best niet doet. Maar dat is niet waar natuurlijk.”
Een andere patiënt vertelt: “Ik mag niet aan een modulator na longtransplantatie. Er is domweg geen onderzoek naar de effecten gedaan, en dat snap ik. Maar ik heb wel last van diabetes en echt een totaal apocalyptisch darmstelsel.”
“Soms lijkt het voor mij een beetje alsof iedereen met een beetje doorzettingsvermogen gewoon z’n ding kan doen”, schreef weer een andere patiënte. “Maar op een goeie dag kan ik nog net met mijn scootmobiel naar de Albert Heijn rijden, tien minuten verderop. Ik heb het gevoel dat ik een van de slechtere ben.”
Het vervelende is dat, hoe gezonder je bent, hoe slechter je begrijpt wat dat eigenlijk betekent. Je gaat het voor lief nemen. Een gezond lichaam voel je alleen als je je teen stoot, een ziek lichaam voel je de hele dag. Ik weet niet hoe lang ik me nog goed zal blijven voelen, maar voor nu is de wind in mijn badmintonshuttle nog even mijn grootste zorg. Soms dreig ik te vergeten hoe bijzonder dat is. Maar als ik mijn best doe, zoals nu, dan herinner ik het me weer.
[1] Dit is een citaat uit The body in pain van Elaine Scarry (1987). Ik hoorde het in een video van de Vlogbrothers op YouTube. Bekijk ‘m vooral.