Een momentopname
08/07/2020
Door Rosalie van Gaalen
In de jaren dat Dirk-Jan en ik elkaar kennen, is hij weinig opgenomen in het ziekenhuis. Als het dan toch weer plotseling gebeurt, is dat extra confronterend.
Al maanden was hij benauwd. Natuurlijk hoort dit bij CF, maar hij kon niet lekker diep ademen. Ook met sporten kwam er niks los en bleef de ademhaling oppervlakkig. Het vervelende was, we zaten net in een bizarre quarantaine situatie dus longfunctiesHoe goed de longen werken. Bij mensen met CF neemt de longfunctie langzaam af. Hierdoor hebben vooral volwassen met CF vaak een lagere longfunctie dan mensen zonder CF blazen in het ziekenhuis was er niet bij. Wel had Dirk-Jan af en toe telefonisch contact met zijn longarts. Een prednison kuurtje hier, een extra antibiotica kuurtje daar. Het mocht allemaal niet baten.
Toen Dirk-Jan jong was lag hij vaker in het ziekenhuis. Gelukkig in de achttien jaar dat wij elkaar kennen heeft hij maar twee keer in het ziekenhuis gelegen. (Iemand riep op Instagram “heeft hij eigenlijk wel CF”. Eh ja dat wel hoor) Beide keren voor een verstopping van de darmen. Heel vervelend, maar niks wat zeven liter laxeermiddel per dag niet kan oplossen. Nu waren de longen aan de beurt en het was onduidelijk wat de benauwdheid veroorzaakte.
Juist omdat het zo weinig gebeurt, is het als het dan wel weer een keer aan de orde is, heel confronterend. Natuurlijk leven we ons leven met CF en is het altijd aanwezig. Maar toch wel enigszins op de achtergrond. Nu is het opeens vol op de voorgrond. Je kan er niet omheen. Hij is ziek. En CF is grillig. Dat blijft eng.
Wat het nu ook extra lastig maakt vind ik, is dat ons zoontje Joep alles bewust meemaakt. Hij snapt niet helemaal waarom papa niet thuis slaapt. Toen Dirk-Jan de eerste keer naar beneden kwam in het ziekenhuis met een groen rugzakje (alle CF-patiënten dragen dit in het ziekenhuis zodat ze elkaar herkennen), een mondkapje en een infuuspaal snapte hij niet helemaal wie die vreemde meneer was. Het strenge bezoekbeleid is volstrekt logisch in deze tijd op een longafdeling, maar maakt het bezoeken ook lastig elke keer. Tegen de juf zegt Joep ’papa moet hoesten daarom is hij in het ziekenhuis’. Elke keer als we afscheid nemen moet hij huilen en roept hij ‘papa ik mis je’. Nou dat gaat door merg en been kan ik je vertellen. Gelukkig is hij het vijf minuten later met een ijsje en een Paw Patrol filmpje vergeten. Die kinderen zijn zo lekker flexibel. Kunnen wij nog een voorbeeld aan nemen.
Joep is dolblij dat hij zijn vader weer ziet
We gaan ervan uit dat papa snel weer thuiskomt, we missen hem. Ik hoop dat dit een uitzondering blijft voor ons en niet het nieuwe normaal wordt. Maar ook dan slaan we ons er wel doorheen. Hopelijk blijft het bij deze momentopname voor ons gezinnetje en zitten we straks weer gezellig met zijn drieën op de bank. Respect voor alle mensen met CF die zo vaak hiermee te maken hebben. Jullie verdienen een gouden rugzakje.
Dirk-Jan is tot grote blijdschap van zijn gezin 7 juli weer thuisgekomen