Aan de voet van de berg
19/01/2022
Door Merav Pront
Vier jaar geleden ging ik voor het eerst in therapie, omdat ik plotseling heel verdrietig was geworden over mijn CF. Het was alsof ik toen pas voor het eerst echt begreep wat die diagnose betekende, ruim twintig jaar nadat ik hem gekregen had. Die realisatie voelde als een golf die langzaam naar de kust kwam rollen en daar hard op me neersloeg om me maandenlang kopje onder te houden. Ik stopte met studeren, besloot dat ik niet meer voor mezelf kon zorgen en trok weer bij mijn ouders in. Daar lag ik in bed, onder posters van mijn vroegere popidolen, elke nacht na te denken over hoe ik binnenkort dood zou gaan.
Er leek geen duidelijke aanleiding voor mijn depressie. Waarom de golf precies toen de kust bereikte, weet ik nog steeds niet. Ik was 24 en ongeveer een jaar eerder begonnen met het slikken van ivacaftor/tezacaftor (Symkevi). Gezonder dan ooit te voren was ik mij nooit bewuster geweest van hoe ziek ik was. Het voelde alsof mijn lichaam me elk moment voor altijd in de steek zou kunnen laten. De realiteit was dat die kans nooit eerder zo klein was geweest.
“Misschien is het een symptoom van je volwassenwording geweest”, zei mijn moeder op een avond. “Iedereen gaat de wereld anders zien als je ouder wordt, maar bij jou heeft CF dat proces van langzame bewustwording in een abrupte realisatie veranderd.”
“Als ik geen CF had gehad, was ik een gelukkiger mens geweest,” had ik in een van mijn eerste sessies tegen mijn therapeut gezegd. “Ik zou het je zo gunnen dat je daar niet zo veel over na zou denken”, had ze geantwoord. Belachelijk vond ik dat. Hoe kan je niet nadenken over iets dat zo overduidelijk is dat het zich aan je opdringt als een rode streep door een fout antwoord? En hoe stompzinnig was het dan om van mij te verlangen in mijn eigen vergissing te blijven geloven?
Mijn therapeut begreep mij niet, dacht ik toen. Maar omdat ik niet wist wat anders te doen, probeerde ik toch naar haar te luisteren. Het zou goed voor mij zijn om met andere CF-patiënten te praten, vond ze. Want met lotgenoten had ik nooit eerder contact gehad.
Op een ochtend had ik een lang chatgesprek met een van hen. “Het verschil tussen jou en mij wordt pas zichtbaar als we samen een berg gaan beklimmen”, had hij gezegd, “want dan ben jij waarschijnlijk eerder aan de top.” Onze longfuncties lagen zo’n zestig procent uit elkaar, constateerden we al eerder. Ik bevond me in het hogere percentiel. Toch stond mijn leven stil en het zijne niet.
Het was toen dat ik besefte dat ik maandenlang met mijn hoofd bovenop die berg had gezeten, terwijl ik ook met beide benen op de grond zou kunnen blijven staan. “Zolang ik de berg niet probeer te beklimmen, is er niks aan de hand,” las ik op mijn computerscherm. Dat het mogelijk was gelukkig én ziek te zijn, was tot dan toe niet in me opgekomen. Ondanks dat ik dat in de jaren voordat ik tezacaftor/ivacaftor (Symkevi) slikte allang aan mezelf bewezen had. Dankzij het bericht van mijn nieuwe vriend begreep ik dat het niet alleen mijn CF was die mij ongelukkig maakte. Ik was het ook zelf.
Inmiddels gaat het beter met me. Mijn gezondheid is hetzelfde gebleven, maar ik ben daar minder vaak verdrietig over. Dat mijn therapeut vond dat ik minder na moest denken, begrijp ik nu. Want of je nu elke dag nadenkt over de dood of niet, het verandert niets aan je sterfelijkheid. Maar het leven wordt er wel een stuk minder leuk door.
Afgelopen december zat ik met mijn moeder op de bank toen ik las dat ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) vergoed zou worden voor een deel van de CF-patiënten in Nederland. Het duurde even voor ik begreep dat ik niet één van die patiënten was. Dat vond ik even heel erg en toen niet meer. Mijn tijd komt nog wel en tot het zo ver is wacht ik rustig af. Dat kan ik.
Merav: onze nieuwe blogger
Dit was de eerste blog van Merav. Ze is de opvolger van Rosalie van Gaalen, die in november 2021 haar laatste blog schreef. Wil je meer weten over Merav? Op onze pagina waar alle bloggers staan, stelt ze zich voor.