• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Vergoeding ivacaftor/tezacaftor (Symkevi) geregeld

Vergoeding ivacaftor/tezacaftor (Symkevi) geregeld

11/07/2019

Minister Bruins heeft akkoord gegeven voor vergoeding van ivacaftor/tezacaftor (Symkevi) voor mensen van 12 jaar en ouder met een dubbele F508del-mutatie. Per 1 augustus wordt het medicijn opgenomen in het zorgpakket.

Mensen met één F508del-mutatie

Voor mensen vanaf 12 jaar met één F508del-mutatie plus een van de veertien andere mutatiesFoutjes in een gen (een gen is erfelijk materiaal) (zie hieronder), moet helaas een volledige beoordeling door het Zorginstituut worden gedaan.

De behandeling voor deze groep mensen is niet meegenomen in eerder overeengekomen prijsafspraken, hetgeen wel gebeurd is voor mensen met een dubbele F508del-mutatie.
Deze beoordeling vergt het indienen van een farmaco-economisch dossier, waarin alle verwachte kosten en opbrengsten (zoals betere gezondheid en een langer leven) ook worden onderzocht. Dit dossier is onlangs bij het Zorginstituut ingediend.

Symkevi

De NCFS in actie

De NCFS heeft in maart 2019 gegevens (op groepsniveau) uit de Registratie aan Vertex geleverd om in het dossier te verwerken, zodat het Zorginstituut het dossier kan beoordelen met actuele cijfers uit de Nederlandse situatie. Helaas vraagt deze route meer tijd. Na de beoordeling door het Zorginstituut, volgt een advies aan de minister. Vervolgens zal de minister wederom afspraken met de farmaceut maken over de vergoeding. De NCFS dringt er in de contacten met zowel Vertex als de minister op aan om de vergoeding vergelijkbaar te laten zijn met de huidige afspraken, zodat we een lang onderhandelingstraject zoals bij ivacaftor/lumacaftor (Orkambi) voorkomen.

De NCFS doet er alles aan om voor mensen met deze veertien mutaties ivacaftor/tezacaftor (Symkevi) zo snel mogelijk beschikbaar te krijgen, maar helaas vraagt dit nog de nodige tijd. De inschatting is dat dit niet meer in 2019 zal gebeuren.

P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G, 3849+10kbC→T. In Nederland gaat het om 140 mensen, zo blijkt uit de CF Registratie.

Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
  • 23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep
  • Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
  • Acuut leveringsprobleem Creon 10.000
  • Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!
  • Vast bedrag voor studenten met taaislijmziekte
  • Advies ZiN aan minister van VWS over Kaftrio: positief!

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact