Update vanuit het ministerie VWS op komst

15/09/2021

De NCFS realiseert zich dat velen met ons in spanning wachten op een besluit over de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor een grote groep mensen met CF. Eind deze maand informeert het ministerie van VWS ons over de stand van zaken.

We krijgen vragen per mail, telefoon en via social media. Hoe lang duurt het nog? Voor wie is het straks als eerste beschikbaar? Waarom gaat het niet sneller, wat doen jullie, kunnen wij helpen? We waarderen deze betrokkenheid en doen ons best om iedereen zo goed mogelijk te informeren. Daarom melden we nu ook dat er een update op komst is vanuit het ministerie.

Zoals Jacquelien in haar laatste column ‘Politieke toeren III‘ schreef, hebben we opnieuw contact opgenomen met het ministerie van VWS en de fabrikant over de voortgang van de prijsonderhandelingen, die tijdens de zomer zijn doorgegaan.

Het ministerie heeft ons toegezegd dat wij eind september worden geïnformeerd over de stand van zaken. Zodra er nieuws is, laten wij dit zo snel mogelijk weten. Houd er rekening mee dat dit ook slecht nieuws kan zijn, bijvoorbeeld dat er meer tijd nodig is om de onderhandelingen af te ronden.

Zie ook onze pagina over de status van CFTR-modulatoren.

• Vorige nieuwsbericht over Kaftrio »