• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: De basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • De diagnose
    • Symptomen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Medicijn Kaftrio
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
    • Dam tot Damloop 2022
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Update elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)

Update elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)

25/02/2021

Door alle ontwikkelingen rondom het coronavaccin zou je het bijna vergeten: het proces richting de beschikbaarheid van de CFTR-modulatorMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor mensen met CF in Nederland. Hierbij is een nieuwe stap gezet. Wat die stap inhoudt en wat daarop volgt, lees je in dit nieuwsbericht.

Tweede halfjaar 2020

De Europese Commissie heeft in augustus 2020 elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) goedgekeurd voor toelating tot de Europese markt, voor mensen vanaf twaalf jaar met twee F508del-mutaties of met één F508del-mutatie en een ‘minimale functiemutatie’.

De fabrikant (Vertex) heeft in het najaar het dossier ingediend bij het ZorgInstituut Nederland (ZiN). De wetenschappelijke adviesraad (WAR) van het ZiN beoordeelt medicijnen op de werking, bijwerkingen en kosten en adviseert de minister over opname in het Geneesmiddelen Vergoeding Systeem (GVS).

Volgende stap

De WAR heeft de beoordeling afgerond en hierbij een rapport met conclusies opgesteld. De rapporten met de conclusies verschijnen in de loop van maart op de website van het ZiN. Zodra de conclusies beschikbaar zijn, deelt de NCFS deze. Op de website van het ZiN zijn de stappen ook te volgen.

Beoordeling ACP

Eind maart beoordeelt de Advies Commissie Pakket (ACP) van ZiN de maatschappelijke aspecten van de vergoeding van de CFTR-modulator. De NCFS heeft hierbij spreektijd aangevraagd en dit verzoek is gehonoreerd. Van deze gelegenheid gaan wij gebruik maken door namens alle mensen met CF te benadrukken wat de enorme impact is van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) op de levens van vele duizenden mensen met CF die deze medicijnen nu al gebruiken. Dat zijn ervaringen van veel patiënten en behandelaars, maar ook nieuwe onderzoeken die dit aantonen. Zo blijkt uit een zeer recent Frans onderzoek onder mensen met CF die een slechte longfunctie hebben dat een grote groep mensen van de wachtlijst voor transplantatie af kon. Van het Franse onderzoek is een samenvatting beschikbaar. Uiteraard zetten we tijdens de spreektijd aan tot spoed.

Advies aan de minister

Naar verwachting zal ZiN in april /mei haar advies uitbrengen aan de minister. Aansluitend volgen dan zeer waarschijnlijk de geheime prijsonderhandelingen tussen de minister en de fabrikant (Vertex). De NCFS blijft bij beide partijen benadrukken dat veel mensen wachten op een zo spoedig mogelijk positief besluit tot vergoeding.

Zie ook

  • Vorig bericht over de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio)
  • Overzicht status CFTR-modulatoren

 

Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
  • 23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep
  • Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
  • Acuut leveringsprobleem Creon 10.000
  • Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!
  • Vast bedrag voor studenten met taaislijmziekte
  • Advies ZiN aan minister van VWS over Kaftrio: positief!

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact