Tijdlijn vaccinatiestrategie & CF

14/04/2021

Geplaatst: 24 februari 2021
Laatste update: 14 april 2021

De vaccinatiestrategie van de overheid lijkt elke week te veranderen. Daardoor wordt het steeds moeilijker om bij te houden wat de actuele stand van zaken is en welke informatie daarbij nog kloppend is. Wij doen ons best om jou zo goed mogelijk op de hoogte te houden en houden daarom alles bij in deze tijdlijn over de vaccinatiestrategie. Hier vind je een link naar elk nieuwsbericht dat we over de vaccinatiestrategie plaatsen of hebben geplaatst. Indien we er voor kiezen om niet een volledig nieuwsbericht te wijden aan een update, dan verschijnt de update alleen in deze tijdlijn (zoals dat ook in onze coronatijdlijn gebeurt).

14 april: update na persconferentie

Tijdens de persconferentie van 13 april ging demissionair minister Hugo de Jonge o.a. in op de problemen met het AstraZeneca-vaccin en de mogelijke problemen bij het Janssen-vaccin. Over het Janssen-vaccin deed De Jonge nog geen uitspraken, hij verwacht dit op korte termijn wel te kunnen doen.

Vanwege de (tijdelijke en) gedeeltelijke stopzetting van inenten met het AstraZeneca-vaccin verwacht het RIVM dat dit gevolgen heeft voor de groep van ongeveer 1 miljoen mensen onder 60 met een medisch risico, die ook elk jaar opgeroepen worden voor een griepprik. Hieronder vallen veel mensen met CF.

Ten eerste is nog onzeker welk vaccin deze groep zal krijgen. Dit wordt nader bepaald. Daarnaast is de verwachting van het RIVM nog steeds dat deze groep vanaf mei aan de beurt komt voor een van de vaccins. Echter zou het nu drie weken langer kunnen duren voordat de hele groep de eerste prik heeft gehad. De tweede prikronde voor deze groep komt waarschijnlijk wel een aantal weken eerder dan was gepland.

Oproep aan Kamerleden

Eind maart heeft de Patiënten Federatie Nederland (PFN) mede namens ons een oproep gedaan om begin mei mensen met een medische indicatie van 18-60 jaar gevaccineerd te hebben. Dit heeft helaas weinig uitgericht, daarom is er middels een nieuwe brief richting de Kamerleden gevraagd om tijdens het coronadebat van 15 april aandacht te schenken aan deze problemen en er snel iets aan te doen. We hopen dat deze oproep voor verandering zorgt en houden je op de hoogte.

Huisarts

De onzekerheid rondom de vaccins maakt de kans op een vervroegde vaccinatie via de spillijstSoms komen mensen niet opdagen voor hun vaccinatie en/of blijven er vaccins over. Deze vaccins worden niet verspild, andere mensen komen dan aan de beurt mogelijk kleiner. Desondanks blijft ons advies van kracht om contact te houden met je huisarts. Een garantie voor succes is er niet, maar het is zeker het proberen waard om via deze route aan een vaccin te komen.

9 april: goedkeuring BioNTech/Pfizer-vaccin voor 16 en 17-jarigen

Het BioNTech/Pfizer-vaccin is goedgekeurd voor mensen vanaf 16 jaar en ouder. Daarom kwam de Gezondheidsraad met een spoedadvies: de Gezondheidraad adviseert 16 en 17-jarige hoogrisicopatiënten in te enten met het BioNTech/Pfizer-vaccin en hen daarbij voorrang te geven.

Mensen tussen 16 en 18 jaar die een ernstig beperkte longfunctie hebben, zoals het geval kan zijn bij jongeren met CF, worden niet expliciet in het advies van de Gezondheidsraad genoemd. Echter kunnen mensen met CF tussen de 16 en 18 jaar met een ernstig beperkte longfunctie, met hun behandelend kinderlongarts bespreken of vaccinatie in hun situatie wenselijk is. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde benoemde deze mogelijkheid al in ons nieuwsbericht van 18 februari. Daarom adviseren wij om de mogelijkheid voor vaccineren met de behandelend kinderlongarts te bespreken.

9 april: Stopzetting AstraZeneca voor mensen onder de 60

Donderdag 8 april heeft de Gezondheidsraad advies uitgebracht over vaccineren met het AstraZeneca-vaccin. Het advies houdt in dat dit vaccin voorlopig niet meer toegediend moet worden aan mensen onder de zestig jaar. Dit met het oog op bijwerkingen zoals ernstige trombose en een laag aantal bloedplaatjes.

Spilling list

Nu het AstraZeneca-vaccin voorlopig niet meer wordt toegediend aan mensen onder de zestig, is hiermee ook de mogelijkheid kleiner geworden voor mensen met CF om via de spillinglist vervroegd aan een vaccin te komen. Dit is natuurlijk weer vervelend nieuws voor iedereen die al zolang in isolatie zit en met smart wacht op een vaccin. Wij hopen dat er binnenkort meer duidelijk wordt over de alternatieven voor mensen met CF en de gevolgen voor de vaccinatiestrategie.

Overig advies

De Gezondheidsraad adviseert verder om mensen onder de zestig wel hun tweede prik met het AstraZeneca-vaccin te geven, indien zij al hun eerste prik hebben gehad. Daarnaast kunnen mensen vanaf zestig jaar gewoon ingeënt worden met het AstraZeneca-vaccin.

Ondanks dat het advies van de Gezondheidsraad haaks staat op een bericht van de EMA – de voordelen van het vaccin wegen op tegen de risico’s – is het advies overgenomen door minister Hugo de Jonge. Hij verwacht dat het gedeeltelijk stilleggen van vaccinatie met AstraZeneca weinig gevolgen zal hebben voor de planning van de vaccinatiestrategie en houdt zich er aan vast dat iedereen die dat wil begin juli een eerste prik heeft gehad. Hij baseert zich op dat er andere vaccins komen in de plaats van AstraZeneca en dat er binnenkort veel vaccins van BioNTech/Pfizer en Janssen worden geleverd. Vanaf mei zouden er 2,5 miljoen prikken per week kunnen worden gezet. Daarbij wordt het tempo nog altijd bepaald door de leveringen van de vaccins.

31 maart: spillinglist & brief naar overheid

De NCFS heeft woensdag 31 maart aan een overleg deelgenomen met de Patiënten Federatie Nederland (PFN), leder(In) en vertegenwoordigers van een aantal patiëntenorganisaties.

Vandaag, 31 maart, sturen zij een dringende oproep naar het Ministerie, het RIVM, de Gezondheidsraad en politieke partijen om mensen met een medische indicatie van 18-60 jaar uiterlijk begin mei gevaccineerd te hebben en dus niet ‘vaccinatie, te beginnen vanaf mei’, zoals op dit moment wordt aangegeven.

Uiteraard vallen mensen met CF ook onder deze groep. Dit is nog eens onderbouwd met argumenten in een bericht aan het ministerie eind vorige week.

Jee kunt de oproep inmiddels lezen op de website van de patiëntenfederatie. En we houden je op de hoogte van hopelijk een snel antwoord vanuit het ministerie, het RIVM, de Gezondheidsraad, en de politieke partijen. Het is op dit moment nog niet te zeggen wanneer er een antwoord volgt.

Spillinglist
In de tussentijd blijven wij jou aanraden om jezelf op de spillijst van je huisarts te krijgen. Wij krijgen namelijk nog altijd berichten dat mensen met CF via de spillijst in aanmerking komen voor een vaccinatie en daardoor niet tot begin mei of later hoeven te wachten.

Bovendien hebben huisartsen deze week van het RIVM een update in hun werkinstructies gekregen (zie paragraaf 8.5): wanneer zij vaccins overhouden, wordt hen aangeraden om door te gaan met vaccineren en spillage te voorkomen. Ze kunnen kiezen uit drie opties, waaronder het vaccineren van patiënten geboren in 1961 of jonger, met een medische indicatie (conform griepvaccinatie). Hieronder vallen dus ook mensen met CF, waardoor het extra aantrekkelijk is om op de spillijst te komen.

23 maart: Advies Gezondheidsraad over transplantatiewachtlijst

De Gezondheidsraad heeft op 22 maart advies uitgebracht aan de minister om mensen die op de transplantatiewachtlijst staan ook met voorrang te vaccineren. De raad adviseert om bij deze patiëntengroep een mRNA-vaccin te gebruiken (BioNTech/Pfizer of Moderna). Een formeel besluit moet nog worden genomen. Na dit besluit volgt spoedig een oproep voor vaccinatie, dit zal via het transplantatiecentrum verlopen.

Voor meer informatie kun je terecht op de website van de Gezondheidsraad.

18 maart: Update CF & vaccinatieplanning

Sinds onze laatste update zijn er geen noemenswaardige veranderingen doorgevoerd in het vaccinatiebeleid. Zo blijft volgens de planning van de overheid begin mei staan als de start van de vaccinatieperiode voor mensen vanaf 18 jaar met chronische longziekten (waaronder CF) en zonder long-, lever-of nier- transplantatie. De vaccinatie vindt plaats via de huisarts.

Mensen die getransplanteerd zijn, krijgen deze weken een uitnodiging van hun transplantatiecentrum voor vaccinatie met het Moderna- of Pfizervaccin.

10 maart: Update CF & vaccinatiestrategie

Maandag 8 maart vond er weer een persconferentie van de overheid plaats, waarna minister Hugo de Jonge een brief naar de Tweede Kamer heeft gestuurd. De vaccinatiestrategie is niet wezenlijk veranderd, maar een paar aspecten van de mededelingen van De Jonge zijn ook van belang voor mensen met CF:

• Het Astra-Zeneca vaccin wordt nu ook aangeboden aan mensen boven de 65 jaar.
• Als mensen in het laatste half jaar COVID-19 hebben gehad , is één vaccinatie genoeg. Dit geldt echter niet voor mensen die getransplanteerd zijn. Zij krijgen twee vaccinaties.
• Onder voorbehoud van de geplande levering van vaccins, worden mensen met CF tussen 18 en 60 jaar begin mei gevaccineerd. Bij grotere leveringen zou dit eerder kunnen worden, maar daar is geen zekerheid over.

De NCFS krijgt in toenemende mate berichten van mensen met CF dat zij na contact met hun huisarts zijn gevaccineerd, via de zogenoemde “spillijst”: vaccins die aan het einde van de dag overblijven. Ons eerdere advies blijft dan ook gelden om contact met de huisarts te hebben over een mogelijk eerdere vaccinatie. Succes is niet gegarandeerd, maar het lijkt de moeite waard om het te proberen.

5 maart: Update CF & vaccinatiestrategie

De vaccinatiestrategie is niet veranderd ten  opzichte van ons vorige update van 24 februari (zie verderop).
Minister Hugo de Jonge heeft de verwachting uitgesproken dat begin juli iedere volwassene die dat wil tenminste een eerste vaccinatie gehad zou moeten hebben. Dit op voorwaarde van dat de vaccins volgens plan geleverd worden.

Het vaccinatieschema is dus niet veranderd, waardoor de stand van zaken voor mensen met CF er voorlopig zo uit ziet.

• Mensen met CF na longtransplantatie of een andere orgaantransplantatie kunnen op korte termijn een oproep tegemoet zien van hun transplantatiecentrum.
• Mensen met CF boven de 60 jaar krijgen de komende weken een uitnodiging van hun huisarts.
• Mensen met CF tussen 18 en 60 jaar krijgen begin mei een uitnodiging van hun huisarts.
• Jongeren met CF tussen 16 en 18 jaar met een ernstig beperkte longfunctie kunnen met hun behandelend kinderlongarts bespreken of vaccinatie in hun situatie wenselijk is.

Ons eerdere advies om contact op te nemen met je huisarts, zodat je duidelijk in beeld bent, blijft van kracht. Zeker nu we begrepen hebben dat er soms sprake is van een ‘spilling listSoms komen mensen niet opdagen voor hun vaccinatie en/of blijven er vaccins over. Deze vaccins worden niet verspild, andere mensen komen dan aan de beurt‘ waardoor mensen die in beeld zijn, soms onverwachts een vervroegde oproep voor een prik krijgen.

Dit betekent dat meer bewegingsvrijheid in zicht is, ook voor mensen met CF, maar dat we het met elkaar moeten zien vol te houden, hoe moeilijk dat soms ook is.

24 februari: Kamerbrief Hugo de Jonge over vaccinatiestrategie

Minister Hugo de Jonge heeft woensdagavond 23 februari een ‘Stand van zakenbrief COVID-19’ naar de Tweede Kamer gestuurd. Daarin wordt aandacht besteed aan de grote groep mensen die vanwege een kwetsbare gezondheid een verhoogd risico loopt op een ernstig ziekteverloop, wanneer zij door het coronavirus besmet worden.

De reeds eerder vastgestelde groep met hoog risico wordt vanaf dit moment gevaccineerd. Onder deze groep vallen mensen met CF die een longtransplantatie hebben gehad. Daaropvolgend is een tweede groep mensen met medische indicatie aan de beurt: Patiënten met afwijkingen en functiestoornissen van de luchtwegen en longen, met een chronische stoornis van de hartfunctie, met diabetes mellitus, met chronische nierinsufficiëntie, met een afweerstoornis of behandeld met immunosuppressiva, leidend tot verminderde weerstand tegen luchtweginfecties.

Mensen met CF behoren tot die tweede groep. Op basis van de nu beschikbare informatie verwacht de minister dat vaccinatie van deze mensen vanaf begin mei via de huisarts kan plaatsvinden.

Tot zover de officiële informatie. Wij blijven ons best doen om vaccinatie van mensen met CF waar mogelijk te vervroegen. De ziektelast van mensen met CF kan zeer hoog zijn; daarbij wordt niet eens in aanmerking genomen dat een derde van de mensen met CF ook diabetes heeft. Sommigen hebben ook astma. Daarnaast is deze groep mensen al veel te lang in vaak zelfverkozen isolatie geweest. Het ziektebeeld varieert ook per persoon. Ons eerdere advies om contact op te nemen met huisarts, zodat je duidelijk in beeld bent, blijft van kracht.

19 februari: column Jacquelien over vaccinatiestrategie

Op 19 februari wijdde onze directeur Jacquelien Noordhoek haar column aan de ontwikkelingen bij de vaccinatiestrategie. In haar column ‘Uit onderzoek blijkt…’ schrijft ze over hoe de beleidsmakers vooral kijken naar wat onderzoek laat zien, en voorbij gaan aan wat corona met de mensen met CF doet. En dat het eigenlijk anders zou moeten, omdat de onderzoeken geen volledig beeld geven van de situatie. Tenslotte kaart ze in haar column aan hoe moeilijk het is om de beleidsmakers hiervan te overtuigen.

18 februari: uitkomsten overleg NCFS, NVK en NVALT

De resultaten van de acties die we naar aanleiding van de andere invulling van ‘hoog risico’ namen, beschreven we in ons nieuwsbericht van 18 februari. De NVK gaat daar in op de situatie rondom 16 – 18 jarigen en de NVALT kwam met positief nieuws over de groep 18 tot 60 jarigen met CF. In het bericht staat verder nog informatie voor longgetransplanteerden en de groep 60+.

11 februari: Andere invulling hoog risico

Tot onze ergernis besloot de overheid een andere invulling te geven aan welke groepen onder ‘hoog risico’ vallen. De gevolgen hiervan zijn groot voor mensen met CF van tussen de 18 en 60 jaar: zij zijn niet begin maart aan de beurt, maar begin mei. En dat terwijl er veel mensen met CF zijn die al zo lang in volledige isolatie leven. Een onbegrijpelijke keuze van de overheid, zo vinden wij. Dus besloten we actie te ondernemen en kondigden we dat aan in de update van 11 februari ‘Andere invulling hoog risico‘.

3 februari: Eerste nieuwsbericht over vaccinatiestrategie

Volgens de planning van de vaccinatiestrategie zouden mensen met CF tussen de 18 en 60 jaar eind februari/begin maart aan de beurt zijn voor een prik. Maar binnen de 60 t/m 75 wordt geen onderscheid gemaakt tussen met en zonder medische indicatie. Daarnaast was de vraag er of jongeren tussen 16 en 18 jaar met een beperkte longfunctie ook een vaccin moeten krijgen. Over al deze onderwerpen verscheen op 3 februari een nieuwsbericht, de eerste update over CF & de vaccinatiestrategie (vanaf de tussenkop 18 – 60 jaar met medische indicatie).

14 januari: Vragen en antwoorden over het coronavaccin

Het vaccineren tegen COVID-19 komt langzaam op gang, maar er is nog veel onduidelijkheid. Wanneer zijn mensen met CF aan de beurt, hoe veilig zijn de vaccins en wie krijgt welk vaccin? Dat soort vragen beantwoordde Harry Heijerman in een websessie op Facebook. Vervolgens zetten wij alle hoofdpunten uit de websessie op een rijtje in het nieuwsbericht ‘Vragen en antwoorden over het coronavaccin‘.