Mensen met CF meten thuis de longfunctie: “Vooral in deze coronatijd is dat fijn”
08/12/2020
Laatste update: 8 december (verderop in het artikel)
“Thuis je longfunctieHoe goed de longen werken. Bij mensen met CF neemt de longfunctie langzaam af. Hierdoor hebben vooral volwassen vaak een lagere longfunctie dan mensen zonder CF. kunnen meten is een grote meerwaarde voor de patiëntenzorg.” Dat zegt Sanne Verheij (33) over dat zij als een van de mensen met taaislijmziekte nu thuis beschikt over een longfunctiemeter. Eerder dit jaar namen de NCFS en Jolt Roukema (kinderlongarts in het Radboudumc) het initiatief om de longfunctiemeters bij de mensen thuis te krijgen. Dat lukte, en de ervaringen zijn positief. Jolt en Sanne vertellen erover in dit artikel.
SET-COVID
Het idee om patiënten thuis de longfunctie te laten meten, speelde al lang bij Jolt. Het coronavirus zette zijn plan sneller dan gedacht om in werkelijkheid. “Aan het begin van de coronatijd werd een E-healthprogramma van VWS, de Stimuleringsregeling E-health Thuis (SET) uitgebreid voor E-Health oplossingen voor kwetsbare patiëntengroepen, SET-COVID. Dat leek me een mooi moment om werk te maken van het project. Ik heb een subsidie aangevraagd voor het project en boven verwachting snel (binnen een week) hoorden we dat onze aanvraag was gehonoreerd.”
“We hadden al veel ervaring met online astmazorg”, vervolgt Jolt. “Nu konden we met hulp van VWS aanpassingen doen om het platform geschikt te maken voor CF en longfunctiemetingen thuis: Luchtbrug-CF. De NCFS bekostigde samen met Skate4AIR bijna alle longfunctiemeters en de deelnemende CF-centra dragen ook zelf bij. Inmiddels (september 2020) maken al meer dan 200 patiënten gebruik van de longfunctiemeters.”
Vijf deelnemende CF-centra
Na het goede nieuws meldden vijf CF-centra zich om mee te doen: Nijmegen, Groningen, Maastricht, Den Haag en Amsterdam (Utrecht en Rotterdam werken aan hun eigen projecten). “De longfunctiemeters moesten vanuit Milaan komen, dus dat had nog wat voeten in de aarde”, vertelt Jolt. Uiteindelijk kwam de grootste lading in juli en ging hij ermee aan de slag. “We hebben gelijk overal de boel opgezet en de centra uitleg gegeven over hoe ze de longfunctiemeters goed konden overdragen aan de patiënten. Intussen loopt het in Nijmegen, Groningen en Maastricht allemaal goed, in Den Haag en Amsterdam zitten we in de laatste fase voor het overhandigen aan patiënten. Dat ligt met name aan privacy en AVG, maar ik verwacht dat het niet lang meer duurt tot men daar ook kan starten.”
Vooral veel voordelen
In Nijmegen en omgeving zijn de longfunctiemeters dus al een tijdje in omloop; Sanne Verheij is een van de patiënten die thuis haar longfunctie meet. Ze is zeer te spreken over de longfunctiemeter. “Hij werkt erg simpel en het heeft meerdere voordelen om het thuis te doen. Ik kan nu vaker dan normaal (ongeveer een keer in de drie maanden) mijn longfunctie meten, bijvoorbeeld ook tussen de afgesproken momenten door als ik een keer klachten heb of wat benauwd ben. En omdat mijn resultaten gelijk aankomen bij mijn CF-team, kunnen we overleggen of er actie nodig is of niet.”
Een ander voordeel van thuis meten voor Sanne is dat ze de deur niet uit hoeft. “Vooral in deze tijden van corona is dat heel fijn. Niet dat ik bang ben om naar het ziekenhuis te gaan, maar als het niet nodig is dan ga ik niet. Het scheelt me daarnaast veel tijd (een rit van 45 minuten) en ik loop geen risico op het oplopen van ziekenhuisbacteriën. Thuis de longfunctie kunnen meten is gewoon van grote meerwaarde voor de patiëntenzorg. Het ontlast de mensen met CF enorm.”
Update 8 december
Het Haga ziekenhuis was tot december het enige ziekenhuis dat nog niet was begonnen met de uitgifte van de longfunctiemeters. Inmiddels deelt het ziekenhuis de meters ook uit. Net als bij het UMCG en het AUMC, die ook later begonnen, deelt het Haga de meters uit in fases. In enkele gevallen worden de meters opgestuurd, maar meestal worden de meters uitgegeven (+instructie & ‘ijking’) tijdens een polibezoek. Patiënten die op controle komen, en in aanmerking komen, ontvangen op die momenten een meter.
Tot nu toe hebben ongeveer 450 mensen een longfunctiemeter en meten zij dus thuis hun longfunctie. Er zijn al zeker 2000 longfuncties via de meters doorgegeven aan de artsen.
Bekend is dat het nog niet overal even vlotjes verloopt, daarom komt er binnenkort vanuit de CF-centra een evaluatiemogelijkheid ten aanzien van de functionaliteit, voor de mensen die de meter gebruiken. Zo moet er van elkaar geleerd worden: wat gaat er goed, wat kan er beter, hoe werkt het technisch, zijn de metingen kwalitatief goed, ervaren patiënten en zorgverleners meerwaarde en zo ja waar zit dat dan in en zo nee, waarom niet? Deelname aan deze evaluatie wordt vrijwillig en is waarschijnlijk in het voorjaar van 2021 mogelijk. Wordt dus vervolgd!
Werking Luchtbrug-CF
Via Luchtbrug-CF kunnen longfunctie en klachten op afstand gevolgd worden door het CF-team. Met iedere patiënt wordt afgesproken wanneer en hoe vaak de longfunctie gemeten wordt. Voor iedere patiënt worden grenswaarden ingesteld die passen bij een goede longfunctie, een lager dan verwachte longfunctie of een te lage longfunctie. Na iedere meting ontvangt de patiënt automatisch feedback op de meting. Naast de longfunctie kan ook periodiek – of op indicatie – een klachtenvragenlijstje ingevuld worden, de ‘CF-monitor’. Zo krijgen patiënt en CF-team meer zicht op de relatie tussen klachten en longfunctie.
Een overzicht van longfunctiemetingen in Luchtbrug-CF
De longfunctie is een belangrijke indicator voor de gezondheid van mensen met CF, omdat zij last hebben van taai slijm dat onder meer de longen aantast. Om alles rondom de longen goed in de gaten te houden, moet een paar keer per jaar de longfunctie worden geblazen. Het is mooi dat mensen met CF dit nu thuis kunnen doen.