Steffy Koene: “Je verhaal wordt direct begrepen”
13/07/2021
Steffy Koene (31) was een van de eersten die op ons lotgenotencontactplatform CF-connect.nl contact met een steunpilaar aanvroeg. Ze heeft een nog jong zoontje met taaislijmziekte en wilde graag weten hoe het opvoeden van kinderen met CF bij andere ouders eraan toe gaat. Ze werd gekoppeld aan een steunpilaar die daar veel over kan vertellen en in die drie maanden werd ze heel wat wijzer. In dit interview vertelt Steffy wat de match op CF-connect haar opleverde. “Ik ga zeker nog eens een aanvraag doen.”
Wat verwachtte je van het contact met de steunpilaar?
Het leek me fijn om contact te kunnen hebben met een steunpilaar. Ik verwachtte begrip voor elkaar, omdat de steunpilaar in een soortgelijke situatie zit. En dat we nieuwe ervaringen zouden kunnen delen met elkaar.
Over welk onderwerp/thema wilde je graag contact?
Er was niet een specifiek onderwerp waar ik meer over wilde weten, ik had meer de vraag hoe het bij een ander in grote lijnen gaat. Onze Milan heeft vooral veel problemen met zijn darmen en neemt per dag best wel wat medicijnen.
Door de gesprekken kwamen de steunpilaar en ik erachter dat onze zoon en haar dochter maar een paar dagen verschillen in leeftijd en beiden vooral problemen in de darmen hebben. En onze kinderen mochten in dezelfde maand beginnen met lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) dus ook dat was een onderwerp van gesprek. Dat bracht ons bij de afspraken in het ziekenhuis. Bij ons in het ziekenhuis wachten ze wat meer af met antibiotica terwijl ze bij de dochter van mijn steunpilaar bijvoorbeeld wat sneller waren met toedienen van preventieve antibiotica. En bij het bloedprikken krijgt mijn zoon altijd lidocaine/prilicaine crème om het plaatselijk te verdoven. Dit kende mijn steunpilaar niet, bij de volgende afspraak heeft ze dit gevraagd en dankzij de crème liep haar kleine meid nu ook lachend naar buiten.
Hoe heb je het contact met de steunpilaar ervaren?
Het was een hele fijne en leerzame ervaring. Door gesprekken als deze zie je duidelijk dat iedereen er anders mee omgaat en dat je daardoor dingen soms ook anders gaat zien of doen. Daar heb ik veel van geleerd.
Wat heeft dit contact met een steunpilaar jou opgeleverd? Zijn al je vragen beantwoord en kun je nu verder?
Dat je moedergevoel altijd klopt, volg je hart en durf anderen dingen te vragen of te vertellen. Ervaringen delen is toch wel heel erg fijn. Voor nu zijn al mijn vragen beantwoord, maar er komen vast nog wel meer vragen. Daarom is het fijn dat je altijd een steunpilaar kunt aanvragen op CF-connect.nl, of dat je een steunpilaar kunt zijn voor een ander. In ons geval bleek dat we elkaar konden steunen.
Raad je contact met een steunpilaar aan? Waarom wel/niet?
Jazeker. Ik vond het een geweldige ervaring en ga zeker nog eens een aanvraag doen. Door elkaar te steunen kun je je verhaal kwijt of juist even aanhoren waar een ander mee zit. En met die ervaring kun je weer nieuwe ontwikkelingen maken. Ik hoop dat er meer mensen zijn die hier veel aan gaan hebben.
Wat zou je mensen willen meegeven die twijfelen over het in contact komen met een steunpilaar?
Als je twijfelt, zou ik zeggen meld je aan en probeer het. Als je het toch niets vindt of je er niet prettig bij voelt dan kun je dit gewoon aangeven en stopt het. Voor sommigen is het een grote stap zijn, maar ik heb de ervaring dat je er veel van kan leren en je kunt sparren zonder uit te hoeven leggen wat je allemaal bedoelt. Je verhaal wordt direct begrepen.
Laten we elkaar allemaal helpen en steunen, door gesprekken als deze krijg je veel dingen te horen die je niet wist en/of durf je misschien wel eerder een stap te zetten die je anders niet had gezet.
Steunpilaren staan voor jou klaar!
Geïnspireerd geraakt door het verhaal van Steffy en zou je ook graag in contact komen met een steunpilaar? Dat kan op CF-connect.nl! Meer dan dertig getrainde steunpilaren staan daar voor je klaar om aan jou gekoppeld te worden. Op CF-connect.nl kun je precies aangeven over welk thema je graag zou sparren of vragen hebt, na het doen van jouw aanvraag kom je in contact met een steunpilaar die hier al ervaring mee heeft en jou verder kan helpen. Kijk op de pagina over steunpilaren en aanvragen om meer te weten te komen en je aanvraag te doen.