Ruim 75% tevreden over vernevelmedicatie
11/05/2021
Vernevelen is een belangrijk onderdeel van de behandeling als je cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte) hebt. Maar hoe wordt de werking en het gebruiksgemak van vernevelmedicijnen en vernevelaars eigenlijk ervaren? En wat is er te zeggen over de bijwerkingen? Omdat vernevelen een grote rol speelt in het dagelijks leven, vindt de NCFS het belangrijk om de ervaringen te monitoren. Op deze manier kan de behandeling – waar nodig – worden geoptimaliseerd. Tijd om op onderzoek uit te gaan.
De resultaten
Vijftig mensen met CF en veertig ouders van kinderen met CF, allemaal lid van het NCFS-panel, hebben hun ervaringen met vernevelmedicatie gedeeld in een enquête.
Over het algemeen is 75-80% van de deelnemers tevreden over de effectiviteit en het gebruiksgemak van vernevelmedicijnen. Een derde van de gebruikers ervaart bijwerkingen. Het controleren van de verneveltechniek is een duidelijk aandachtspunt. De helft van de mensen ervaart door het vernevelen belemmeringen in het sociaal maatschappelijk functioneren en een kwart geeft aan dat het moeilijk is om jezelf te motiveren om dagelijks te vernevelen.
Wat nu?
We delen de resultaten met de behandelaars en fabrikanten/leveranciers om de zorg, waar mogelijk, te verbeteren. Bijvoorbeeld door jaarlijks de verneveltechniek te controleren én het bieden van eventuele keuzes bij meerdere therapieën, zodat vernevelen inpasbaar blijft in het dagelijks leven.
Meer nieuws
- Kaftrio per 1 augustus ook voor 6-11-jarigen!
- ZiN adviseert VWS: Kaftrio ook voor kinderen van 6-11 jaar
- 23 mensen met zeldzame mutaties krijgen minidarmpjes-oproep
- Vitamine D verwijderd uit verzekerd basispakket, vergoeding blijft
- Acuut leveringsprobleem Creon 10.000
- Doorbraak: Positief besluit minister van VWS over Kaftrio!
- Vast bedrag voor studenten met taaislijmziekte
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »