Medicijnen

Er is veel medicatie voor mensen met CF, van het bestrijden van klachten tot het voorkomen van infecties en het aanpakken van het basisprobleem. Toch is er nog niet voor iedereen een medicijn, zoals de video van Alicha verderop op deze pagina illustreert. Op de huidige pagina vind je meer informatie over de (beschikbare) medicatie bij CF.

In onderstaande video vertelt Irène meer over de impact van een medicijn op haar leven met CF. Onder de video vind je meer informatie over medicatie bij CF.

Meest gebruikte medicijnen

Mensen met CF kunnen klachten hebben door het hele lichaam heen. Per persoon is de ernst van de klachten verschillend. De meest gebruikte medicijnen zijn:

• CFTR-modulatoren

CFTR-modulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken. richten zich op het basisprobleem van CF, in plaats van alleen symptoombestrijding. Ze verbeteren namelijk het CFTR-eiwitHet chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en dat belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam dat betrokken is bij slijmvorming in het lichaam. Als je CF hebt, werkt dit CFTR-eiwit minder goed of zelfs helemaal niet. De zout- en waterhuishouding is dan verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.
Op deze infographic (onderaan de pagina) illustreren we aan de hand van een metafoor wat modulatoren in het lichaam doen.

• Enzymen

Bij veel mensen met CF werkt de alvleesklier niet goed. Hierdoor komen er te weinig enzymenZorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt opgenomen en vervolgens wordt verteerd in de darm om voedsel goed te verteren. Door enzymen te slikken vóór de maaltijden wordt de vertering (en dus opname) van voedsel bevorderd.

• Luchtwegmedicatie

Het is belangrijk om luchtweginfecties te voorkomen en de longen schoon te houden. Er zijn verschillende medicijnen die hierbij helpen, zoals luchtwegverwijdersGeneesmiddelen die de luchtwegen wijder maken voor vrijer ademhalen en slijmoplossersBijvoorbeeld Dornase alfa, een geneesmiddel dat slijm oplost.

Op de website vernevelinstructie.nl vind je een goede instructie over het gebruik en schoonmaakprocedures van de meest gebruikte vernevelaarsEen manier waarop medicijnen kunnen worden ingenomen. De medicijnen zijn opgelost in een vloeistof, een apparaat zet dat om in nevel. Met behulp van een mondstuk of masker kan de nevel worden ingeademd.

• Antibiotica

Antibiotica worden ingezet ter voorkoming of behandeling van infecties. Antibiotica kunnen worden toegediend via de mond in de vorm van een pil of inhalatie, of direct in het bloed (intraveneusEen medicijn of vocht direct in het bloed toedienen).

Op de website vernevelinstructie.nl vind je een goede instructie over het gebruik en schoonmaakprocedures van de meest gebruikte vernevelaars.

• Vitaminen

Als je CF hebt, worden voedsel en voedingsstoffen minder goed opgenomen in je lichaam. Als gevolg daarvan kun je een tekort opbouwen aan vitamines, met name de vetoplosbare vitamines. Bijna iedereen met CF gebruikt daarom vitaminesupplementen.

Nog geen medicijn

Voor Alicha is er nog geen medicijn beschikbaar dat een foutje in het CFTR-genHet erfelijk materiaal waarin een foutje kan zitten dat CF kan veroorzaken. Het CFTR-gen maakt ook het CFTR-eiwit, een chloridekanaal waarvan de werking verstoord is bij mensen met CF en belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout (goed slijm) in ons lichaam herstelt. Hoe ze dat ervaart, vertelt ze in de video hieronder. (Tekst Medicatie gaat verder onder de video.)

Ontwikkeling van CFTR-modulatoren

Als je meer wilt weten over de huidige stand van zaken van de ontwikkeling van CFTR-modulatoren, kun je een kijkje nemen op de pagina waar elk medicijn kort wordt toegelicht. Dat is de pagina Status CFTR-modulatoren. Daarnaast kun je op de pagina ‘Nog geen CFTR-modulator?‘ informatie vinden over het (nog) niet in aanmerking komen voor zo’n medicijn.

TherapietrouwMedicatie en behandelingen gebruiken en toepassen zoals geadviseerd wordt

Medicatie is het meest effectief als de persoon die het gebruikt dit ook op de juiste manier doet. Dat betekent dat je therapietrouw bent en dus de adviezen opvolgt. Het kan zijn dat je dat lastig vindt. Als dat zo is, bespreek het je behandelend arts. Voor mensen met CF vanaf twaalf jaar is er een speciaal programma ‘CF My Way’ om hierbij te helpen.