CF-symposium 2020

De NCFS organiseerde samen met de Nederlandse CF-centra op 13 februari 2020 het Nederlandse CF-symposium met als thema ‘Een nieuw tijdperk met CFTR-ModulatorenMedicijnen die de oorzaak van CF aanpakken‘. Alle CF-centra waren ruim vertegenwoordigd; er waren 120 deelnemers uit verschillende disciplines.

In de eerste plenaire sessie gaven Haga Ziekenhuis apotheker Edwin Brokaar en NCFS registratie coördinator Domenique Zomer een overzicht van het gebruik van CFTR-modulatoren, bijwerkingen en effecten. Eyleen de Poel, onderzoeker van het UMC Utrecht presenteerde de resultaten tot nu toe van het Regenboogproject en longarts Harry Heijerman gaf een overzicht van de aankomende triple therapieënTherapie met drie CFTR-modulatoren.

Vervolgens waren er twee workshoprondes met veel discussie en posterpresentaties en tijdens de lunch was ruimte voor verdere ontmoeting en netwerken.

In de plenaire middagsessie gaf Vincent Gulmans van de NCFS een overzicht van de diverse stappen en de benodigde tijd in het proces van registratie en vergoeding van CFTR-modulatoren. Daarna waren er indrukwekkende verhalen vanuit het perspectief van ouders en een volwassene met CF over de impact en veranderende verwachtingen, maar ook onzekerheden, die CFTR-modulatoren met zich meebrengen.

Awards

De jaarlijkse CF Onderzoek Subsidie (CFOS), bestemd voor onderzoek gericht op de verbetering van kwaliteit van leven voor (jong) volwassenen met CF werd toegekend aan Drs. Danya Muilwijk van het UMC Utrecht voor de ontwikkeling van de Q-lifeKwaliteit (quality) van leven app. Met deze app kunnen individuele doelen voor kwaliteit van leven worden bepaald en geëvalueerd.

Danya Muilwijk ontvangt de CFOS ter waarde van 50.000 euro

De middag werd afgesloten met de uitreiking van de best-poster award aan Gizem Tamer die in het UMC Utrecht onderzoek doet naar de groei van kinderen met CF.

Bij evaluatie bleek het symposium weer zeer goed aan de behoeften en verwachtingen te voldoen.

Professionals

De deelnemende professionals waren onder andere kinderartsen, longartsen, gastro-enterologenArtsen die gespecialiseerd zijn in het maagdarmstelsel, KNO-artsen, apothekers, microbiologenWetenschappers die gespecialiseerd zijn in micro-organismen, zoals bacteriën en schimmels, geneticiWetenschappers die gespecialiseerd zijn in genen en DNA, klinisch genetici zijn artsen die gespecialiseerd zijn in erfelijke aandoeningen, fysiotherapeuten, verpleegkundig specialisten, CF-en research-verpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkenden, onderwijsconsulenten, psychologen, onderzoekers op zowel sociaal wetenschappelijk als op medisch wetenschappelijk terrein en een vertegenwoordiger van het Zorginstituut Nederland.

Het Nederlands CF-symposium werd mede mogelijk gemaakt door de sponsors: bMEDcare,  Chiesi, Cresco, Mediq, Mylan, Evibra, Teva, Vertex en Westfalen. Deze bedrijven waren met hun stands aanwezig op het symposium.