Mensen met CF krijgen longfunctiemeters thuis dankzij initiatief Radboudumc en NCFS
21/04/2020
Mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) kunnen binnenkort thuis hun longfunctieHoe goed de longen werken. Bij mensen met CF neemt de longfunctie langzaam af. Hierdoor hebben vooral volwassen met CF vaak een lagere longfunctie dan mensen zonder CF meten. Dat is de uitkomst van een project dat het Radboudumc en de NCFS onlangs hebben gestart. Het project vindt doorgang omdat de overheid bijdraagt middels een speciale COVID-19 subsidie in het kader van de Stimuleringsregeling E-Health Thuis (SET). Hierdoor kunnen zowel kinderen als volwassenen van deelnemende* Nederlandse CF-centra straks hun longfunctie thuis meten.
Longfunctie en taaislijmziekte
Het meten van de longfunctie – het bepalen van de inhoud van de longen – gebeurt een aantal keer per jaar in het ziekenhuis en is van levensbelang voor mensen met taaislijmziekte. Zij hebben namelijk last van taai slijm, dat onder meer de longen aantast. De levensverwachting van mensen met CF is hierdoor lager, de longen functioneren slechter dan bij een gezond persoon. Om alles rondom de longen goed in de gaten te houden, moet de longfunctie een aantal keer per jaar gemeten worden.
Het meten van de longfunctie doen mensen met CF altijd in het ziekenhuis, maar vanwege het coronavirus gebeurde dit niet of nauwelijks meer. Daarom startte de NCFS in samenwerking met het Radboudumc het project om de longfunctiemeters bij mensen met taaislijmziekte thuis te krijgen.
Longfunctiemeting thuis
Om de longfunctiemeters bij mensen met CF thuis te krijgen, was nog een speciale COVID- subsidie nodig van de overheid. Samen met een bijdrage van de NCFS met hulp van stichting Skate4Air, en een kleine jaarlijkse bijdrage van de behandelcentra, wordt de bestaande ’Luchtbrug’ – die al ontwikkeld was voor kinderen met astma – nu binnen een paar weken uitgebreid naar een ‘Luchtbrug-CF’, voor zowel kinderen als volwassenen.
Met de al bestelde longfunctiemeters kunnen kinderen vanaf zes jaar en volwassenen thuis in een klein apparaatje blazen en een paar vragen beantwoorden over hoe zij zich voelen. Via bluetooth en een smartphone zijn de uitslagen zichtbaar en deze worden doorgestuurd naar de behandelend arts. Als bepaalde waarden minder worden of afwijkend zijn, krijgen patiënt en behandelaar daarover automatisch bericht. De CF-behandelteams kunnen vervolgens in overleg met de patiënt een passend behandelplan maken, bij voorkeur ook in de thuissituatie.
De longfunctiemeting thuis werd al op beperkte schaal in proefprojecten uitgevoerd, maar kan nu door deze gezamenlijke actie versneld voor alle mensen met CF worden doorgevoerd.
Mensen met CF worden binnen enkele weken door hun eigen behandelaar uitgenodigd en geïnstrueerd om deel te nemen.
*Deelnemende CF-centra
De deelnemende centra op dit moment zijn:
Radboudumc, HagaZiekenhuis, UMC Groningen, Maastricht UMC, Amsterdam UMC.
Niet deelnemend:
Erasmus MC: begint net zelf met een app om makkelijker te communiceren via het ziekenhuis en doet daarom niet mee met het luchtbrug-CF project. Gebruikt de spirometers naar volle tevredenheid.
UMC Utrecht: heeft een eigen systeem en doet niet mee aan dit luchtbrug-CF project.