Ouder worden
Mensen met taaislijmziekte worden steeds ouder. Ook komen er steeds meer mensen met cystic fibrosis (CF) bij die oud worden. De gemiddelde levensverwachting ligt nu op 47 – 50 jaar, in 2019 werd bekend dat er 109 mensen zijn in de categorie 50+ met CF of een CF-gerelateerde ziekteEen aandoening die lijkt op CF. Komt voor bij mensen met foutjes in het CF-gen die geen CF veroorzaken maar wel vergelijkbare, veelal mildere klachten geven. Op deze pagina vind je daarvan twee voorbeelden en onderaan vind je een infographic met meer gegevens over ouderen met CF.
Interview in CF cenTRaal met Marc Bastiaensen
De ouders van Marc Bastiaensen kregen van de dokter te horen dat hun zoon waarschijnlijk niet veel ouder dan twintig zou worden. Alle verwachtingen heeft Marc overtroffen, want hij is nu al 56 en hoopt de pensioenleeftijd nog te halen. In de CF cenTRaal van december 2019 vertelt hij welke keuzes hij heeft gemaakt en hoe hij oud is geworden. Door op de afbeelding van het interview te klikken, kun je het interview lezen.
Interview met Marc Bastiaensen (56)
De club van 50
Net als de ouders van Marc kregen de ouders van Mariska te horen dat hun kind een levensverwachting van ongeveer twintig jaar had. Mariska werd in 2019 – net als wij – vijftig jaar en voelt zich nog goed. In de video hieronder vertelt ze er meer over.
Statistieken
Van de 97 mensen met CF die 50 jaar of ouder zijn, hebben twaalf mensen ooit een longtransplantatie ondergaan. Deze twaalf mensen zijn niet meegenomen bij het beschrijven van kenmerken zoals het hebben van gehoorverlies, botzwakte of een chronische bacteriële infectie. De reden is dat na longtransplantatie zowel de klachten als de behandeling vaak heel anders worden.
In de infographic hieronder worden nog veel meer kenmerken weergegeven voor de groep 50-plussers in de Nederlandse CF Registratie. Daarnaast is er een hele pagina van de CF Registratie gewijd aan gegevens van mensen met CF boven de vijftig.
