CF-connect
Sinds 16 februari 2021 is onze speciale website voor lotgenotencontact beschikbaar: CF-connect.nl Voor wie de website bedoeld is en wat je op de site kunt, staat beknopt uitgelegd op deze pagina. Maar je kunt natuurlijk ook al op de site zelf kijken!
Doel van het platform
De bedoeling is dat mensen met CF, ouders van kinderen met CF en andere naasten als partners, broers en zussen (hierna: mensen met CF en hun naasten) op een laagdrempelige manier een-op-een lotgenotencontact kunnen vinden en dat zij ervaringsverhalen kunnen delen en die van anderen kunnen lezen. Deze verhalen gaan over het omgaan met CF in het dagelijks leven en bieden praktische tips. Online lotgenotencontact is belangrijk omdat mensen met CF wordt afgeraden naar bijeenkomsten te gaan vanwege het risico op het kruisbesmetting. Mensen met CF missen hierdoor een stuk lotgenotencontact.
Ervaringsverhalen en steunpilaren op het platform
Je kunt je op het platform aanmelden om een ervaringsverhaal te delen over een zelf te kiezen CF-gerelateerd thema. Daarnaast kun je je op CF-connect.nl registreren als steunpilaar, of als iemand die een steunpilaar nodig heeft. Met een steunpilaar wordt iemand bedoeld die voor een periode van maximaal drie maanden ondersteuning geeft aan iemand die een steunpilaar nodig heeft. Hoe het delen van ervaringsverhalen en het vervullen van de rol van een steunpilaar precies in zijn werk gaat, lees je op CF-connect.nl. Voor meer informatie kun je ook onze (tijdelijk) coördinator van het platform een mailtje sturen: Tom Leenstra; t.leenstra@ncfs.nl.
Leven met CF
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »