CF-connect
Sinds 16 februari 2021 is onze speciale website voor lotgenotencontact beschikbaar: CF-connect.nl Voor wie de website bedoeld is en wat je op de site kunt, staat beknopt uitgelegd op deze pagina. Maar je kunt natuurlijk ook al op de site zelf kijken!
Doel van het platform
De bedoeling is dat mensen met CF, ouders van kinderen met CF en andere naasten als partners, broers en zussen (hierna: mensen met CF en hun naasten) op een laagdrempelige manier een-op-een lotgenotencontact kunnen vinden en dat zij ervaringsverhalen kunnen delen en die van anderen kunnen lezen. Deze verhalen gaan over het omgaan met CF in het dagelijks leven en bieden ook praktische tips. Online lotgenotencontact is belangrijk omdat mensen met CF wordt afgeraden naar bijeenkomsten te gaan vanwege het risico op het kruisbesmetting. Mensen met CF missen hierdoor een stuk lotgenotencontact.
Ervaringsverhalen corona (tijdelijk)
Nu het coronavirus ons in de greep houdt, hebben we mensen met CF gevraagd om ervaringsverhalen over corona op te schrijven. Zo kunnen zij anderen met CF inspireren en steunen.
Schuin hieronder vind je het verhaal van Judith (Adempauze 2020). Je kunt haar verhaal ‘Sporten, alleen, maar niet eenzaam!’ lezen door op de afbeelding te klikken. Red. de sporttijden van Cystic Fitbroses zijn gewijzigd en de groep doet nu ook aan dansen en pilates.
Verhaal van Els: 2020, wat een jaar!
Verhaal van Judith: Ik wil een knuffel!
Verhaal van Maarten: Mijn eigen weg vinden
Verhaal van Marjon: CF, corona en kinderopvang
Verhaal van Chanine: Alleenstaande moeder door coronavirus
Verhaal van Josje: Toch weer een volle agenda
Verhaal van Irène: Corona, CF en bewegen
Ervaringsverhalen en steunpilaren op het platform
Je kunt je aanmelden om op het platform een ervaringsverhaal te delen over een zelf te kiezen CF-gerelateerd thema. Daarnaast kun je je op CF-connect.nl registreren als steunpilaar, of als iemand die een steunpilaar nodig heeft. Met een steunpilaar wordt iemand bedoeld die voor een periode van maximaal drie maanden ondersteuning geeft aan iemand die een steunpilaar nodig heeft. Hoe het delen van ervaringsverhalen en het vervullen van de rol van een steunpilaar precies in zijn werk gaat, lees je in de volgende alinea’s.
De steunpilaar
Als je op zoek bent naar een steunpilaar, of jezelf wilt aanmelden als steunpilaar, registreer je je allereerst op CF-connect.nl Daarbij geef je aan over welk(e) thema(‘s) je ervaringen kunt delen of waarbij je hulp nodig hebt. Op basis van aangevinkte thema’s en leeftijd, gaat onze coördinator Lotgenotencontact vervolgens op zoek naar een geschikte match. Wanneer er een geschikte match is gevonden, koppelt de coördinator Lotgenotencontact de steunpilaar en de aanvrager aan elkaar. Vanaf dat moment kunnen zij gedurende drie maanden contact met elkaar hebben via de mail, telefoon, skype of app. Na deze periode is de steunpilaar weer beschikbaar voor een nieuwe match.
Op dit moment zijn we niet actief op zoek naar steunpilaren, maar je mag je interesse altijd kenbaar maken door een mailtje te sturen naar Lara Laurens, coördinator Lotgenotencontact via l.laurens@ncfs.nl
De ervaringsverhalen
Mensen met CF en hun naasten kunnen ook een ervaringsverhaal delen op CF-connect.nl. In verhaalvorm schrijf je op wat je hebt gedaan, of welke oplossingen je hebt bedacht om ondanks het hebben van (een kind/naaste met) CF, toch zo veel als mogelijk een normaal en prettig leven te leiden. Deze verhalen zijn openbaar te lezen. Wanneer je je ervaringsverhaal wilt opschrijven, registreer je je op CF-connect.nl, vink je aan over welk thema/thema‘s de ervaring gaat en schrijf je het verhaal op (door middel van een vragenformulier). Hierna wordt het verhaal indien nodig geredigeerd en/of worden er mogelijk aanvullende vragen gesteld. Als dat is gebeurd, wordt het ervaringsverhaal geplaatst op het CF-connect.nl.
Als je jouw ervaringsverhaal wilt delen stuur dan een mailtje naar de coördinator Lotgenotencontact Lara Laurens, via l.laurens@ncfs.nl. Zij zal dan contact met je opnemen en je een instructie en invulformulier sturen.
Jouw welbevinden
Door de ervaringsverhalen en het matchsysteem kunnen mensen met CF en hun naasten op een laagdrempelige manier toegang krijgen tot een uitgebreide bibliotheek van CF-ervaringsverhalen en hiermee hun voordeel doen. Daarnaast zorgt CF-connect.nl ervoor dat mensen met CF een-op-een ondersteuning krijgen van een steunpilaar.
Te weten dat je gesteund wordt door anderen die soortgelijke ervaringen hebben, geeft houvast en perspectief en draagt uiteindelijk bij aan een beter welbevinden. Ondanks het hebben van CF kun je zo proberen toch een zo prettig mogelijk leven te leiden. En de keuzes maken die het best bij jou passen.