Online platform

Wat is precies de bedoeling van het online platform voor lotgenotencontact? Voor wie is het bedoeld, wat kun je er en wanneer is het beschikbaar? Dat lees je allemaal op deze pagina.

Coronaverhalen (tijdelijk)

Nu het coronavirus ons in de greep houdt, vragen we mensen met CF om hun omgang met de coronamaatregelen op te schrijven. Zo kunnen zij anderen met CF inspireren en steunen.

Hoe je zo’n verhaal opstelt, lees je in het volgende formulier: Instructie coronaverhaal schrijven

Irène Mols schreef al zo’n verhaal: Corona, CF en bewegen

Doel van het platform

De bedoeling is dat mensen met CF, ouders van kinderen met CF en andere naasten als partners, broers en zussen (hierna: mensen met CF en hun naasten) straks op een laagdrempelige manier een-op-een lotgenotencontact kunnen vinden en dat zij ervaringsverhalen kunnen delen en die van anderen kunnen lezen. Deze verhalen gaan over het omgaan met CF in het dagelijks leven en bieden soms ook praktische tips. Online lotgenotencontact is belangrijk omdat mensen met CF wordt afgeraden naar bijeenkomsten te gaan vanwege het risico op het kruisbesmetting. Mensen met CF missen hierdoor een stuk lotgenotencontact. Dit kunnen zij straks gelukkig vinden op het nieuwe platform.

Ervaringsverhalen en steunpilaren op het platform

Het platform is beschikbaar voor mensen met CF en hun naasten. Je kunt je aanmelden om op het platform een ervaringsverhaal te delen over een zelf te kiezen CF-gerelateerd thema. Daarnaast kun je je op het platform registreren als steunpilaar, of als iemand die een steunpilaar nodig heeft. Met een steunpilaar wordt iemand bedoeld die voor een periode van maximaal drie maanden ondersteuning geeft aan iemand die een steunpilaar nodig heeft. Hoe het delen van ervaringsverhalen en het vervullen van de rol van een steunpilaar precies in zijn werk gaat, lees je in de volgende alinea’s.

De steunpilaar

Als je op zoek bent naar een steunpilaar, of jezelf wilt aanmelden als steunpilaar, registreer je je allereerst op het platform. Daarbij geef je aan over welk(e) thema(‘s) je ervaringen kunt delen of waarbij je hulp nodig hebt. Op basis van aangevinkte thema’s en leeftijd, gaat onze coördinator lotgenotencontact vervolgens op zoek naar een geschikte match. Wanneer er een geschikte match is gevonden, koppelt de coördinator lotgenotencontact de steunpilaar en de vraagsteller aan elkaar. Vanaf dat moment kunnen zij gedurende drie maanden contact met elkaar hebben via de mail, telefoon, skype of app. Na deze periode is de steunpilaar weer beschikbaar voor een nieuwe match.

Meld je je aan als steunpilaar, dan neemt de coördinator lotgenotencontact contact met je op voor een vrijblijvend telefoontje. Dit gesprek is bedoeld om kennis te maken en om samen alvast te kijken of het zijn van steunpilaar bij je past. Als dat zo is, volg je daarna als aankomend steunpilaar een basistraining ervaringsdeskundigheid. Deze training zorgt ervoor dat je als steunpilaar een ander zo goed mogelijk kan helpen, en tegelijkertijd je eigen grenzen kunt bewaken. Informatie over deze training (op een zaterdag) stuurt de coördinator lotgenotencontact op. Voor mensen met CF wordt een online training ontwikkeld.

Als je steunpilaar wilt worden, bekijk dan de functieomschrijving en denk erover na of jij geschikt bent. Hoe je je kunt aanmelden staat in de functieomschrijving. We zoeken steunpilaren die zelf CF hebben, in verschillende leeftijdsgroepen. Daarnaast zoeken we ouders van kinderen met CF (waarvan de kinderen in verschillende leeftijdsgroepen), partners, broers en zussen, of andere familieleden. Om steunpilaar te zijn moet je minimaal achttien jaar zijn.

De ervaringsverhalen

Mensen met CF en hun naasten kunnen tevens een ervaringsverhaal delen. In verhaalvorm schrijf je op wat je hebt gedaan, of welke oplossingen je hebt bedacht om ondanks het hebben van (een kind/naaste met) CF, toch zo veel als mogelijk een normaal en prettig leven te leiden. Deze verhalen zijn openbaar te lezen. Wanneer je je ervaringsverhaal wilt opschrijven, registreer je je op het platform, vink je aan over welk thema/thema‘s de ervaring gaat en schrijf je het verhaal op (door middel van een vragenformulier). Hierna wordt het verhaal indien nodig geredigeerd en/of worden er mogelijk aanvullende vragen gesteld. Als dat is gebeurd, wordt het ervaringsverhaal geplaatst op het platform.

Als je jouw ervaringsverhaal alvast wilt delen stuur dan een mailtje naar de coördinator lotgenotencontact Lara Laurens, via l.laurens@ncfs.nl. Zij zal dan contact met je opnemen en je een instructie en invulformulier sturen. Voor het delen van een ervaringsverhaal gelden dezelfde vereisten als bij het aanmelden als steunpilaar.

Jouw welbevinden

Door de ervaringsverhalen en het matchsysteem kunnen mensen met CF en hun naasten in de toekomst op een laagdrempelige manier toegang krijgen tot een uitgebreide bibliotheek van CF-ervaringsverhalen en hiermee hun voordeel doen. Daarnaast gaat het online platform ervoor zorgen dat mensen met CF een-op-een ondersteuning krijgen van een steunpilaar.

Te weten dat je gesteund wordt door anderen die soortgelijke ervaringen hebben, geeft houvast en perspectief en draagt uiteindelijk bij aan een beter welbevinden. Ondanks het hebben van CF kun je zo proberen toch een zo prettig mogelijk leven te leiden. En de keuzes maken die het best bij jou passen.

Lancering van het platform

Het platform wordt momenteel ontwikkeld in samenwerking met verschillende partijen. We doen ons best om het platform eind 2020 aan iedereen te kunnen presenteren.