CF-connect
Wat is precies de bedoeling van het online platform, CF-connect, voor lotgenotencontact? Voor wie is het bedoeld, wat kun je er en wanneer is het beschikbaar? Dat lees je allemaal op deze pagina.
Doel van het platform
De bedoeling is dat mensen met CF, ouders van kinderen met CF en andere naasten als partners, broers en zussen (hierna: mensen met CF en hun naasten) straks op een laagdrempelige manier een-op-een lotgenotencontact kunnen vinden en dat zij ervaringsverhalen kunnen delen en die van anderen kunnen lezen. Deze verhalen gaan over het omgaan met CF in het dagelijks leven en bieden soms ook praktische tips. Online lotgenotencontact is belangrijk omdat mensen met CF wordt afgeraden naar bijeenkomsten te gaan vanwege het risico op het kruisbesmetting. Mensen met CF missen hierdoor een stuk lotgenotencontact. Dit kunnen zij straks gelukkig vinden op CF-connect.
Ervaringsverhalen corona (tijdelijk)
Nu het coronavirus ons in de greep houdt, vragen we mensen met CF om hun omgang met de coronamaatregelen op te schrijven. Zo kunnen zij anderen met CF inspireren en steunen.
Hoe je zo’n verhaal opstelt, lees je op het volgende formulier: Instructie coronaverhaal schrijven
Schuin hieronder vind je het verhaal van Judith (Adempauze 2020). Je kunt haar verhaal ‘Sporten, alleen, maar niet eenzaam!’ lezen door op de afbeelding te klikken. Red. de sporttijden van Cystic Fitbroses zijn gewijzigd en de groep doet nu ook aan dansen en pilates.
Verhaal van Judith: Ik wil een knuffel!
Verhaal van Maarten: Mijn eigen weg vinden
Verhaal van Marjon: CF, corona en kinderopvang
Verhaal van Chanine: Alleenstaande moeder door coronavirus
Verhaal van Josje: Toch weer een volle agenda
Verhaal van Irène: Corona, CF en bewegen
Ervaringsverhalen en steunpilaren op het platform
CF-connect is straks beschikbaar voor mensen met CF en hun naasten. Je kunt je aanmelden om op het platform een ervaringsverhaal te delen over een zelf te kiezen CF-gerelateerd thema. Daarnaast kun je je op CF-connect registreren als steunpilaar, of als iemand die een steunpilaar nodig heeft. Met een steunpilaar wordt iemand bedoeld die voor een periode van maximaal drie maanden ondersteuning geeft aan iemand die een steunpilaar nodig heeft. Hoe het delen van ervaringsverhalen en het vervullen van de rol van een steunpilaar precies in zijn werk gaat, lees je in de volgende alinea’s.
De steunpilaar
Als je op zoek bent naar een steunpilaar, of jezelf wilt aanmelden als steunpilaar, registreer je je allereerst op CF-connect. Daarbij geef je aan over welk(e) thema(‘s) je ervaringen kunt delen of waarbij je hulp nodig hebt. Op basis van aangevinkte thema’s en leeftijd, gaat onze coördinator Lotgenotencontact vervolgens op zoek naar een geschikte match. Wanneer er een geschikte match is gevonden, koppelt de coördinator Lotgenotencontact de steunpilaar en de aanvrager aan elkaar. Vanaf dat moment kunnen zij gedurende drie maanden contact met elkaar hebben via de mail, telefoon, skype of app. Na deze periode is de steunpilaar weer beschikbaar voor een nieuwe match.
Op dit moment zijn we niet actief op zoek naar steunpilaren, maar je mag je interesse altijd kenbaar maken door een mailtje te sturen naar Lara Laurens, coördinator Lotgenotencontact via l.laurens@ncfs.nl
De ervaringsverhalen
Mensen met CF en hun naasten kunnen tevens een ervaringsverhaal delen op CF-connect. In verhaalvorm schrijf je op wat je hebt gedaan, of welke oplossingen je hebt bedacht om ondanks het hebben van (een kind/naaste met) CF, toch zo veel als mogelijk een normaal en prettig leven te leiden. Deze verhalen zijn openbaar te lezen. Wanneer je je ervaringsverhaal wilt opschrijven, registreer je je op het CF-connect, vink je aan over welk thema/thema‘s de ervaring gaat en schrijf je het verhaal op (door middel van een vragenformulier). Hierna wordt het verhaal indien nodig geredigeerd en/of worden er mogelijk aanvullende vragen gesteld. Als dat is gebeurd, wordt het ervaringsverhaal geplaatst op het CF-connect.
Als je jouw ervaringsverhaal alvast wilt delen stuur dan een mailtje naar de coördinator Lotgenotencontact Lara Laurens, via l.laurens@ncfs.nl. Zij zal dan contact met je opnemen en je een instructie en invulformulier sturen.
Jouw welbevinden
Door de ervaringsverhalen en het matchsysteem kunnen mensen met CF en hun naasten in de toekomst op een laagdrempelige manier toegang krijgen tot een uitgebreide bibliotheek van CF-ervaringsverhalen en hiermee hun voordeel doen. Daarnaast gaat CF-connect ervoor zorgen dat mensen met CF een-op-een ondersteuning krijgen van een steunpilaar.
Te weten dat je gesteund wordt door anderen die soortgelijke ervaringen hebben, geeft houvast en perspectief en draagt uiteindelijk bij aan een beter welbevinden. Ondanks het hebben van CF kun je zo proberen toch een zo prettig mogelijk leven te leiden. En de keuzes maken die het best bij jou passen.
Lancering van het platform
CF-connect wordt momenteel ontwikkeld in samenwerking met verschillende partijen. We doen ons best om het platform eind 2020 aan iedereen te kunnen presenteren.