• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
    • Voor kinderen
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry 2019
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
    • Voor kinderen
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry 2019
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
  • Home
  • Leven met CF
  • Interviews

Interviews

Voor ons magazine Adempauze houden we meerdere interviews met mensen die (een familielid met) taaislijmziekte hebben of op een andere manier met CF te maken hebben. In de derde Adempauze (december 2020) verschenen bijvoorbeeld interviews met Jytte Stolze en haar moeder Itske, Karin Schoonderwoerd en Robert Versteeg. In de Adempauze van juni 2020 deden Kim Pap-Morren, Senna van Engelen, Ewout Broeksma en fysiotherapeut Maartje Salemans hun verhaal. De meeste interviews kun je terugvinden op deze pagina, net als interviews die we hielden voor de voorloper van Adempauze, CF cenTRaal.

Interview Jytte en Itske

Adempauze december 2020: Jytte Stolze

Jytte Stolze (17) kreeg pas anderhalf jaar na haar geboorte de diagnose CF. Dat bracht behoorlijk wat complicaties met zich mee, waar ze nu nog steeds hinder van ondervindt. Samen met haar moeder Itske, die niet graag terugdenkt aan de periode voor de diagnose, leeft Jytte gewoon verder zonder achterom te kijken. Ze luistert veel muziek, speelt met de honden en gaat (als het kan) graag naar concerten. “Concerten zijn een moment van vrijheid. Niemand weet daar dat je ziek bent.” Het interview met Jytte en Itske lees je door op de afbeelding links te klikken.

Adempauze juni 2020: Kim Pap-Morren

Met haar mountainbike heeft Kim Pap-Morren (36) een haat-liefde verhouding. Ze kan eigenlijk niet zonder haar fiets en in een normale week rijdt ze ruim 200 kilometer. Minder leuk is het als de tochten 45 kilometer of meer bevatten. Dan is met een glimlach op de fiets zitten er niet bij.Toch blijft Kim zichzelf pushen om veel kilometers te maken. “Het levert me een goede conditie op, fietsen bevordert mijn kwaliteit van leven.” Klik op de afbeelding rechts om het interview met Kim te lezen.

Adempauze juni 2020: Senna van Engelen

Een van de kinderen die door het coronavirus gedwongen al het schoolwerk thuis moest doen en de deur nauwelijks meer uit kwam, was Senna van Engelen (11). Thuis had ze het leuk met haar familie, maar ze miste haar vriendinnen en de juffen en meesters enorm. Daarnaast was er thuis geen structuur, ze moest zelf bepalen wanneer ze schoolwerk zou doen en wanneer niet. Dat op 11 mei de scholen weer open gingen, voelde voor Senna daarom als een bevrijding. “Ik vind mijn familie heel lief, maar ruim tien weken thuis zitten was erg lang.” Klik links op de afbeelding om het interview met Senna, die in januari ruim 75 km schaatste voor Skate4AIR, te lezen.

Adempauze juni 2020: Ewout Broeksma

Als puber kan Ewout moeilijk accepteren dat hij CF heeft. Een van zijn uitlaatkleppen is dan het voetbal, gemiddeld staat de Waddinxveense stuiterbal vijf keer per week op het veld. Jaren later is Ewout nog altijd sportief ingesteld, hij is ervan overtuigd dat sporten essentieel is voor je gezondheid als je taaislijmziekte hebt. In het interview dat we voor de tweede Adempauze met hem hielden, vertelt hij over de puberteit, sporten en vaderschap. Klik op de afbeelding om het interview te lezen.

Adempauze juni 2020: Maartje Salemans

Maartje Salemans werkt in het Radboudumc in Nijmegen als fysiotherapeut en is verbonden aan het CF-centrum, bij het volwassenteam. Ze ziet in normale weken twee à drie mensen met CF per week. Daarnaast behandelt ze mensen met (non-CF) bronchiëctasieën op de poli en ondersteunt ze in het verbeteren van zorgprocessen. “Ik wil graag concreet kunnen bijdragen aan de gezondheid van mensen.” Klik op de afbeelding om het interview te lezen. Lager op deze pagina vind je meer interviews uit Adempauze en CF cenTRaal.

Adempauze 1, april 2020: Janneke en Tjeu

In het Brabantse Oirschot is Tjeu (9) al een kleine beroemdheid. Hij staat bekend om de positieve energie die hij uitstraalt, waarmee hij mensen meekrijgt voor bijvoorbeeld het organiseren van een grote benefietmiddag. Tjeu weet precies waar hij het voor doet, door zijn moeder Janneke wordt hij een lopend CF PR-mannetje genoemd. “Hij is heel open en puur, daarom mag iedereen hem.” Klik op de afbeelding om het interview te lezen.

CF en ouder worden - Marc Bastiaensen

Toen Marc Bastiaensen acht jaar was, kregen zijn ouders te horen dat hij met een beetje geluk de twintig zou halen. Intussen loopt Marc al richting de zestig en als het even kan, hoopt hij de pensioenleeftijd te halen. Zelf zegt Marc dat hij in de blessuretijd van zijn leven zit, waar zo nu en dan de ouderdomskwaaltjes naar voren komen. Daar ligt hij niet wakker van: door te kiezen voor kwaliteit in plaats van kwantiteit heeft Marc veel uit het leven gehaald. Dat en meer vertelt hij in het interview dat we in december 2019 met hem hielden. Klik op de afbeelding om het interview te lezen.

Coaching bij CF - Nienke Fijen

We bieden twee verschillende coachingprogramma’s aan: eentje voor ouders die na de geboorte van hun kind te horen kregen dat hun kind cystic fibrosis (CF) heeft, en eentje voor mensen met taaislijmziekte en/of hun gezinsleden. Elk jaar maken zeker dertig mensen gebruik van coaching en zij ervaren dit doorgaans als zeer prettig en nuttig. Nienke Fijen, die ook blogt voor ons, was een van de mensen met CF die met de coaching begon. Haar (positieve) ervaring met de coaching deelde ze in het najaar van 2019 in CF cenTRaal. Klik op de afbeelding rechts om het interview te lezen.

Collecteren langs de deuren - Hetty Heersmink

Hetty Heersmink is een fanatieke collectant. Elk jaar weer gaat ze langs de deuren met haar collectebus en ook ieder jaar probeert ze weer nieuwe straten. Zo haalt ze iedere keer een mooi bedrag op. Haar motivatie achter het collecteren is haar zoontje, die taaislijmziekte heeft. Toen dat werd geconstateerd, stond voor haar vast dat ze in actie moest komen. In het interview dat we in het najaar van 2019 met haar hielden, vertelt ze over hoe zij het collecteren aanpakt. Klik rechts op de afbeelding om het interview te lezen. Wil je ook collecteren? Ga dan naar de pagina Kom in actie.

CF en kinderen krijgen - Cathelijne Nijhof

Als je CF hebt, is de kans minder groot dat je een kind krijgt. Gelukkig zijn er uitzonderingen op de regel. Cathelijne Nijhof is getransplanteerd en heeft samen met haar man Rob twee kinderen. Ze twijfelde nooit aan kinderen krijgen en wil laten zien dat het mogelijk is, ook als je CF hebt. Het interview met Cathelijne verscheen in juni in ons blad CF cenTRaal. Vanwege privacyredenen hebben we alleen de tekst in pdf beschikbaar.

Leven met CF

  • Belangenbehartiging
  • Blogs over CF
  • Coaching
  • Geldzaken en verzekeringen
  • Hygiëne
  • Interviews
  • Kinderopvang
  • Kinderwens
  • KIP beleid
  • Lotgenotencontact
    • Bijeenkomsten
    • CF-dag
    • CF-connect
    • Telefoonmaatje
    • Nabestaanden
    • WhatsApp-groepen
  • Onderwijs
  • Ouder worden
  • Puberteit
  • Studie en werk
  • Vakantie

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact