• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: De diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Pseudomonas bacterie
    • Puberteit
    • Podcast Zout & zuurstof
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Nieuws › Steunpilaar Jaimie: “Op CF-connect.nl komen twee werelden samen”

Steunpilaar Jaimie: “Op CF-connect.nl komen twee werelden samen”

18/02/2021

Op dinsdag 16 februari lanceerden we onze speciale website voor lotgenotencontact: CF-connect.nl. Je kunt er veel ervaringsverhalen over CF lezen, maar ook één-op-één-contact aanvragen met een ervaringsdeskundige steunpilaar. Zo’n steunpilaar kan jou een luisterend oor bieden of met je sparren over kwesties waar jij mee in je maag zit. Een van de steunpilaren is Jaimie. Ze heeft CF en is moeder van een puber. Waarom ze graag de rol van steunpilaar vervult en wat ze ervan verwacht, vertelt ze in dit interviewtje.

Wat is volgens jou de toegevoegde waarde van CF-connect.nl voor lotgenotencontact tussen mensen met CF en hun naasten?

Door het gebruik van CF-connect.nl hoop ik dat de drempel om hulp te zoeken lager wordt voor iedereen. Soms wil je gewoon weten hoe een ander omgaat met de problemen waar je zelf tegenaan loopt. Je wilt hier niet altijd je CF-team voor bellen. Of je wilt anoniem blijven door alleen de verhalen te lezen. En ook al heb je lieve vrienden en familie om je heen, zij begrijpen toch niet altijd hoe het is om te leven met CF. Op CF-connect.nl vind je mensen die dat wel begrijpen. Je kunt ervaringsverhalen lezen en hier mogelijk tips uit halen. Ook kun je op een laagdrempelige manier in contact komen met een ervaringsdeskundige steunpilaar.

Steunpilaar Jaimie

Steunpilaar Jaimie

Je hebt je op CF-connect aangemeld als steunpilaar. Wat deed je hiertoe besluiten?

Al jaren ben ik, door mijn beperkingen door CF, niet meer werkzaam. Ik wil graag iets voor een ander betekenen, weer nuttig zijn voor de maatschappij. Ander vrijwilligerswerk is echter te zwaar vanwege de tijdsinvestering. Nu komen twee werelden samen; mijn ervaring als hulpverlener en mijn ervaringsdeskundigheid met CF.

Welke doelen heb je voor ogen met het zijn van een steunpilaar?

Ik hoop dat ik anderen met mijn ervaring steun kan bieden, een luisterend oor. Ik hoop een spiegel te mogen zijn en de ander te helpen naar eventuele oplossingen te kijken en mogelijk een stukje rust te bieden. Soms is het al prettig als iemand gewoon naar je luistert zonder te oordelen. En hoe fijn is het dan als het iemand is die hetzelfde heeft mee gemaakt?

Op CF-connect.nl staan dus veel ervaringsverhalen over CF-gerelateerde thema’s. Ook de steunpilaren hebben ervaring met bepaalde thema’s. Met welke thema’s heb jij ervaring en waarom specifiek deze?

Ik ben zelf moeder van een puber en heb dus ervaring met het thema zwanger worden en (CF-)ouder zijn. Daarnaast probeer ik mezelf continu fysiek uit te dagen door goed te blijven trainen (thema CF en bewegen). Verder heb ik naast CF nog andere fysieke aandoeningen. De meeste gelukkig gerelateerd aan CF. Maar het thema CF en andere ziektes past mij dus ook.

Als steunpilaar word je gekoppeld aan iemand die graag contact wil met een steunpilaar en vragen heeft bij een thema waar jij als steunpilaar ervaring mee hebt. Deze koppeling heet een match. Wat verwacht je ervan als je aan een aanvrager gekoppeld bent?

Uiteraard hoop ik dat ik iets voor de match kan betekenen. Mocht ik denken dat het niet lukt, of de match heeft er geen goed gevoel bij, hoop ik dat we eerlijk naar elkaar kunnen zijn en dit terugkoppelen naar onze coördinator. Natuurlijk hoop ik dat dit niet nodig zal zijn, maar eerlijkheid in het contact vind ik sowieso belangrijk.

Sta je sowieso graag klaar voor anderen (met CF)?

Hoewel ik ook heus van gekkigheid en gezelligheid hou, ben ik iemand die graag ‘echt contact’ met anderen heeft. Ik sta bekend als iemand die altijd doorvraagt en eerlijk is. Fysiek kan ik niet altijd de hulp bieden die ik zou willen (zoals bijvoorbeeld helpen met verhuizen), maar een luisterend oor bieden aan een ander lukt altijd!

Wanneer is het zijn van een steunpilaar voor jou geslaagd?

Als ik een match verder heb kunnen helpen en we het samen met voldoening af kunnen sluiten, is het zijn van steunpilaar voor mij geslaagd.

CF-connect.nl

Wil je graag in contact komen met een steunpilaar als Jaimie? Kijk dan op CF-connect.nl!

  • Naar CF-connect.nl »
  • Steunpilaar aanvragen »
Bekijk alle nieuwsberichten »

Meer nieuws

  • Directeur is doctor
  • Adempauze-column Bas van den Hoven
  • 2022: Kaftrio, met pensioen, Roué Verveer en prachtige acties
  • Een jaar terug: vergoeding Kaftrio geregeld
  • NCFS publiceert opnieuw in wetenschappelijk vakblad
  • CF-dag 2022: eindelijk weer bij elkaar
  • Tekort aan materialen voor zweettesten opgelost

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact