Onze uitgaven
Op deze pagina vind je alle uitgaven van de NCFS: ons kwartaalblad CF cenTRaal, brochures bij het regelen van geldzaken (dubbele kinderbijslag, belastingaftrek, vergoedingen, etc.), onze nieuwsbrief en onze puberuitgave.
Adempauze
Met ingang van 2020 hebben we een nieuw magazine: Adempauze. Dit is de opvolger van ons kwartaalblad CF cenTRaal. Adempauze valt drie keer per jaar in de bus: aan het begin van het voorjaar, eind juni en vlak voor kerst. Een ander verschil met CF cenTRaal is dat Adempauze veel meer een magazine-look heeft en met 32 pagina’s (uitgezonderd de voorjaarseditie) een stuk dikker is.
Wil je de CF cenTRaal 2019-edities nog lezen? Je kunt deze opvragen door een mail te sturen naar communicatie@ncfs.nl. Daarnaast staan er op de pagina interviews nog losse verhalen uit verschillende edities van CF cenTRaal.
Charlie met de eerste Adempauze
Nieuwsbrief
Elke maand geven we een nieuwsbrief uit. Onderaan deze pagina kun je je daarvoor inschrijven.
Brochures bij praktische zaken
Als je CF hebt, zal je op financieel gebied vaak veel moeten regelen. Je kunt namelijk recht hebben op bepaalde hulpmiddelen en toeslagen. Maar waar heb je recht op en hoe kom je aan wat je nodig hebt? Makkelijk is dat niet. Daarom hebben wij verschillende brochures ontwikkeld die je daarbij helpen. Heb je hierover vragen of wil je gewoon iemand spreken over een kwestie waar je mee zit? Neem dan contact op met onze belangenbehartiger Ad Duurkoop. Meer daarover lees je op de pagina over belangenbehartiging.
Uitgaven bij leven met CF
Als je CF hebt, komt de ziekte in het dagelijks leven altijd wel ergens terug. Je moet bijvoorbeeld denken aan het innemen van medicijnen, op je voeding letten of veel bewegen om te werken aan een goede longfunctie. Daarnaast is het advies om anderen met CF niet fysiek te ontmoeten vanwege het risico op kruisbesmetting. Hieronder vind je bij al deze dagelijkse bezigheden enkele van onze uitgaven. Daarnaast staat het rapport van onze CF Registratie erbij. Hierin vind je onder meer allerlei geanonimiseerde gegevens van mensen met CF.
- CF en Puberteit (omgaan met CF in de puberteit)
- KIP Beleid
- Rapport CF Registratie
- Toedienen van pancreasenzymen bij jouw baby
- Kwaliteitsstandaard (over de beste zorg bij CF)
- CF en Bewegen
Boekjes voor kinderen
Ook voor kinderen hebben we een boekje over taaislijmziekte: Thijs heeft CF. In dit boekje leren kinderen op zeer eenvoudige wijze de basis rondom CF. Daarnaast bieden we het prentenboek Beertje Poes aan, waarvan de verkoopopbrengst naar de NCFS gaat. Beide boekjes vind je terug in onze webshop.
