Woest
23 oktober 2020
Ik heb net de blog ‘Testing one two three‘ van Rosalie van Gaalen gelezen. Een blog waarin ze enorm invoelbaar beschrijft wat iemand doormaakt die CF heeft en in de problemen zit. Hoesten, dat oplaait. Blaffen als een zieke zeehond. Koorts. Zorgen. Invoelbare, grote zorgen. En hoe het is, als je iemand van dichtbij meemaakt, die het benauwd heeft. Die zo hartverscheurend moet hoesten. Buikpijn heeft. Die uitgeput is. Dat je niet weet wat er aan de hand is. Dat je zelf de pijn in je ribbenkast voelt. Van de spanning.
En dan: CF in tijden van deze pandemie. Heb je misschien ook nog corona en moeten we testen en waar kan dat dan? Kan het snel, waar kan ik nog terecht, hoe lang moet je wachten op de uitslag? Wat als het corona blijkt te zijn? Wat een impact heeft dat allemaal heeft op ….ja wat? Je leven, je gevoel, alles. De vage buikpijn. Altijd die vage buikpijn.
En dan zie ik op social media een bericht verschijnen over het Jeroen Bosch Ziekenhuis: dat gaat een campagne starten, om ‘corona agressie’ tegen te gaan. Ja echt. Er zijn dus mensen die, op het moment dat ze het ziekenhuis in willen voor een behandeling of iets anders, boos en agressief worden op het personeel dat deze patiënten weigert wanneer deze patiënten in het ziekenhuis geen mondkapje op willen doen. Alsof dat niet het minste is, dat je kunt doen. Wat is het beschamend, dat we met campagnes mensen moeten wijzen op het feit dat dat niet kan. Gevaarlijk is. Ongepast is. Dat mensen met CF zo’n kapje graag opzetten – al wordt het er qua benauwdheid bepaald niet altijd beter op.
De besmettingscijfers lopen op, ook die van mensen met CF. COVID-19 komt (peildatum 16 oktober) voor bij 1.26% van de Nederlandse bevolking. En bij 1.13 % van de Nederlandse mensen met CF. Mensen met CF en ouders, weten hoe ze zichzelf moeten beschermen. Als de rest van de wereld dat nu ook eens doorkreeg?
Enfin, Lange Frans is van YouTube gehaald, talkshows werken jammer genoeg nog steeds niet vanuit huis, de monarchie is aan het wankelen gebracht en een complottheorie zegt, dat ‘het vaccin’ zomaar een chip in je bloedbaan kan brengen. Tsja.
Als je het wat betreft je luchtwegen al benauwd hebt, als je het wat betreft buikpijn ook erg te stellen hebt; als je mentaal al genoeg op eieren loopt: juist dan wil je een wereld die veilig is. Waarin de roep om veiligheid geen agressie oproept. Dat is toch wel de grootste contradictie van deze tijd.
Ondertussen heb je het als mens met CF, als mens met een aandoening, welke dat ook mag zijn, nog veel zwaarder. Als Lange Frans nog een beetje intelligentie in zijn grote teen heeft, dan realiseert hij zich, dat hij het mensen, die al zorgen genoeg hebben, nog moeilijker maakt. Als hij daar nou eens een rapnummer over maakte; ik help hem wel met de teksten. Het refrein is: ‘ik ben woest’ ad infinitum. Opbrengst voor de NCFS.
Meer columns van Jacquelien
Een jaar lang heeft Jacquelien elke twee weken een column geschreven. Vanaf deze maand zal ze een keer per maand een column schrijven, tenzij zich tussendoor een moment aandoet waardoor Jacquelien de pen moet oppakken. In haar columns schrijft Jacquelien over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.