• Doneren »
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Doneren »
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • CF: De basis
    • De diagnose
    • Symptomen en gevolgen
    • Behandeling
    • Status CFTR-modulatoren
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne
    • Interviews
    • Kinderopvang
    • Kinderwens
    • KIP beleid
    • Lotgenotencontact
    • Onderwijs
    • Ouder worden
    • Puberteit
    • Studie en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • (Ver)koop luiaards
  • Onderzoek
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Lopend onderzoek
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Trial Consortium (NL)
    • Trial Consortium (Eng)
  • De NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Richtlijnen en keurmerken
    • NCFS Backstage
    • Onze geschiedenis
    • Panel
    • Uitgaven
    • Vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Home
  • De NCFS
  • NCFS Backstage
  • Woest

Woest

23 oktober 2020
Ik heb net de blog ‘Testing one two three‘ van Rosalie van Gaalen gelezen. Een blog waarin ze enorm invoelbaar beschrijft wat iemand doormaakt die CF heeft en in de problemen zit. Hoesten, dat oplaait. Blaffen als een zieke zeehond. Koorts. Zorgen. Invoelbare, grote zorgen. En hoe het is, als je iemand van dichtbij meemaakt, die het benauwd heeft. Die zo hartverscheurend moet hoesten. Buikpijn heeft. Die uitgeput is. Dat je niet weet wat er aan de hand is. Dat je zelf de pijn in je ribbenkast voelt. Van de spanning.

En dan: CF in tijden van deze pandemie. Heb je misschien ook nog corona en moeten we testen en waar kan dat dan? Kan het snel, waar kan ik nog terecht, hoe lang moet je wachten op de uitslag? Wat als het corona blijkt te zijn? Wat een impact heeft dat allemaal heeft op ….ja wat? Je leven, je gevoel, alles. De vage buikpijn. Altijd die vage buikpijn.

En dan zie ik op social media een bericht verschijnen over het Jeroen Bosch Ziekenhuis: dat gaat een campagne starten, om ‘corona agressie’ tegen te gaan. Ja echt. Er zijn dus mensen die, op het moment dat ze het ziekenhuis in willen voor een behandeling of iets anders, boos en agressief worden op het personeel dat deze patiënten weigert wanneer deze patiënten in het ziekenhuis geen mondkapje op willen doen. Alsof dat niet het minste is, dat je kunt doen. Wat is het beschamend, dat we met campagnes mensen moeten wijzen op het feit dat dat niet kan. Gevaarlijk is. Ongepast is. Dat mensen met CF zo’n kapje graag opzetten – al wordt het er qua benauwdheid bepaald niet altijd beter op.

De besmettingscijfers lopen op, ook die van mensen met CF. COVID-19 komt (peildatum 16 oktober) voor bij 1.26% van de Nederlandse bevolking. En bij 1.13 % van de Nederlandse mensen met CF. Mensen met CF en ouders, weten hoe ze zichzelf moeten beschermen. Als de rest van de wereld dat nu ook eens doorkreeg?

Enfin, Lange Frans is van YouTube gehaald, talkshows werken jammer genoeg nog steeds niet vanuit huis, de monarchie is aan het wankelen gebracht en een complottheorie zegt, dat ‘het vaccin’ zomaar een chip in je bloedbaan kan brengen. Tsja.

Als je het wat betreft je luchtwegen al benauwd hebt, als je het wat betreft buikpijn ook erg te stellen hebt; als je mentaal al genoeg op eieren loopt: juist dan wil je een wereld die veilig is. Waarin de roep om veiligheid geen agressie oproept. Dat is toch wel de grootste contradictie van deze tijd.

Ondertussen heb je het als mens met CF, als mens met een aandoening, welke dat ook mag zijn, nog veel zwaarder. Als Lange Frans nog een beetje intelligentie in zijn grote teen heeft, dan realiseert hij zich, dat hij het mensen, die al zorgen genoeg hebben, nog moeilijker maakt. Als hij daar nou eens een rapnummer over maakte; ik help hem wel met de teksten. Het refrein is: ‘ik ben woest’ ad infinitum. Opbrengst voor de NCFS.

Meer columns van Jacquelien

Een jaar lang heeft Jacquelien elke twee weken een column geschreven. Vanaf deze maand zal ze een keer per maand een column schrijven, tenzij zich tussendoor een moment aandoet waardoor Jacquelien de pen moet oppakken. In haar columns schrijft Jacquelien over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.

 

  • Vorige column Jacquelien: Publicatie »

De NCFS

  • Agenda
  • Beleidsplan en jaarverslag
  • Contact
  • FAQ
  • Keurmerken en richtlijnen
  • NCFS Backstage
  • Onze geschiedenis
  • Onze mensen
    • Adviesraad Zorg
    • Bevriende stichtingen
    • Onze medewerkers
    • Onze ambassadeurs
    • Raad van Toezicht
  • Panel
  • Uitgaven
  • Vacatures
  • Waar we voor staan
  • Wat we doen
  • Webshop

Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief

Inschrijven »

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief:

Lees hier hoe de NCFS omgaat met je gegevens

De NCFS gebruikt jouw persoonsgegevens om je te informeren over onze activiteiten, producten en diensten. Meer informatie vind je in onze privacyverklaring. Indien je geen informatie van ons wilt ontvangen, dan kan je contact met ons opnemen via info@ncfs.nl.

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Over de NCFS
  • Pers
  • Contact
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact