Weten wat we moeten doen
Onlangs organiseerden we weer een websessie; Prof. Harry Heijerman beantwoordde op geheel eigen wijze, snel en soepel de talloze vragen die werden gesteld. Er was grote belangstelling voor: het aantal deelnemers steeg tot minstens 170 mensen!
Van te voren hebben we ons vaste panel benaderd, om te peilen welke zorgen er waren over het vaccin, om de behoefte aan nog een websessie te peilen en de vragen daarvoor enigszins te structuren. Op onze uitvraag aan het panel reageerden maar liefst 107 mensen; bijna de helft ervan heeft zelf CF en de andere grote groep heeft een kind met CF. Slechts drie respondenten gaven aan zich niet te willen laten vaccineren, de helft van de mensen wist niet wanneer ze aan de beurt zouden zijn.
De concrete vragen werden door collega Alex Devilee vakkundig gecompileerd en met Harry voorgesproken. Er gaat nog heel wat aan zo’n sessie vooraf! We waren blij dat we zoveel input van onze achterban kregen, want die input is belangrijk om te weten wat we moeten doen; om te kunnen aanbieden en organiseren waar echt behoefte aan is. Dat is wat ons drijft en motiveert.
Binnenkort gaan we aan de slag met een nieuw meerjarig onderzoeksprogramma. Het lopende programma (HIT CF 2.0) is dit jaar afgrond. De NCFS volgt hierbij een meerjarencyclus. De start van die cyclus is altijd: de uitvraag aan de achterban, ouders van kinderen met CF en volwassenen met CF. In principe zal iedereen de mogelijkheid krijgen om aan te geven wat hij/zij belangrijk vindt; de mensen, die het aan gaan, zij prioriteren ons werk!
Voordat de innovatieve medicijnen doorgebroken waren, lag de behoefte van de achterban op heel andere en verschillende terreinen. Naarmate de modulatoren meer in zicht kwamen, werd duidelijk dat de focus moet liggen op: een medicijn voor alle mensen met CF en wel zo snel mogelijk. Het is jammer dat die weg niet recht en kort is. Er zijn tal van hobbels die genomen moeten worden, puzzels die opgelost moeten worden. Dit jaar starten we weer met een uitvraag van de achterban. Niet alleen is het perspectief van mensen met CF hiermee duidelijk vastgesteld; ook de prioriteit moet door diezelfde achterban onderschreven worden.
Ondertussen worstelen we ons nog steeds door de coronacrisis. De avondklok. Ik zal er geen last van hebben, ik heb geen hond en ik kwam toch al niet op straat in de avond. Ik ga naar niemand toe en er komt ook niemand bij ons. Ik snap dat het voor veel mensen heel erg moeilijk is en steeds zwaarder wordt. Hoe bereiken we toch in hemelsnaam de groep mensen, die er voor gezorgd heeft dat er blijkbaar een avondklok moest komen? Waarom blijft vliegen en op vakantie gaan en naar ons land toe komen zonder in quarantaine te gaan, zo belangrijk? Het is om moedeloos van te worden. Laat ik afsluiten met de hoopvolle opmerking, dat het vaccineren iets op gang lijkt te komen en er licht is aan het einde van de tunnel.
Nou, ik weet eigenlijk niet zeker of dit wel zo hoopvol klinkt.
Geen COVID-19 meer. CF te genezen. Hou het voor ogen.
Dat helpt.
Meer columns van Jacquelien
Elke maand schrijft Jacquelien een column. Hierin schrijft ze over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.