Uit onderzoek blijkt…
Het kan natuurlijk niet anders, of deze column gaat over de vaccinatiestrategie. Door verschillende collega’s van de NCFS wordt heel hard aan dit dossier gewerkt. Voor de details en de voortgang verwijs ik graag naar onze laatste nieuwsberichten hierover.
Voor ieder besluit en ieder standpunt van het OMT en andere organisaties, wordt onderbouwing gezocht. Ook de wetenschappelijke verenigingen van bijvoorbeeld kinderartsen en longartsen, baseren hun input voor het OMT op onderzoek. Dat is maar goed ook.
Tegelijkertijd weten we dat onderzoeksresultaten meestal iets zeggen over gemiddelden in een populatie. Zo weten we uit onderzoek, dat mensen met CF én besmet met COVID-19, gemiddeld een mild verloop hebben. En op grond daarvan worden besluiten genomen, wordt de urgentie bepaald.
Er zijn echter een paar bezwaren tegen die manier van onderbouwen. Ten eerste kan de variatie in een groep groot zijn. Een gemiddelde zegt dan niet zoveel. Er zijn mensen met CF met wie het super goed gaat, er zijn er die veel zorgen hebben en bij wie CF zich overduidelijk manifesteert, die door corona bijzonder hard getroffen kunnen worden. We hoorden een arts zeggen, dat het ondoenlijk is, om binnen de groep van mensen met CF weer te prioriteren: daarom moet je de héle groep een hogere urgentie geven, omdat je anders heel veel mensen die echt een hoog risico hebben, laat vallen. En dat willen we niet.
Een medische indicatie is, zoals gezegd ‘medisch’. Maar wat is eigenlijk ‘medisch’? Zijn dat de ‘harde’ cijfers van de longfunctie, een exacerbatie en het al dan niet hebben van diabetes? Kunnen we ook breder kijken naar het algemeen welzijn van een mens, die CF heeft? Die al een jaar in volstrekte isolatie leeft, vrijwillig? ‘De patiënten werken zo goed mee’ hoorde ik zeggen. Hetgeen waar, maar ook schrijnend is. Je krijgt er weinig voor terug. Niets eigenlijk.
Iemands medische urgentie inschatten: daar hoort ook bij of iemand een perspectief heeft. Als je niemand je huis in laat, je geen mensen meer ziet, de eenzaamheid kan toeslaan, dan kijk je naar de mens als geheel en niet alleen naar een gemiddelde uit onderzoek.
Dat is onder andere wat we meegeven aan de vertegenwoordigers van de wetenschappelijke verenigingen. Károly Illy, voorzitter van de Vereniging van Kinderartsen en lid van het OMT zei, toen hij weer eens bij Jinek zat, dat het OMT ook gevoed moet worden met inzichten en argumentatie van verschillende groepen patiënten. Wij hebben die inzichten en argumenten nu een paar keer nadrukkelijk beschreven en opgestuurd. Het antwoord is altijd weer “het onderzoek gemiddelde”, en “uit onderzoek blijkt dat…”. Bla bla. Wat in de talkshow zo lekker weg babbelt, is in de praktijk erg weerbarstig. We laten het er niet bij. Dat is in ieder geval ons onderzoek gemiddelde.
Meer columns van Jacquelien
Elke maand schrijft Jacquelien een column. Hierin schrijft ze over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.