Someshing for you!
4 oktober 2019
Regelmatig pak ik mijn koffertje in, om naar een land te gaan waar de zorg voor mensen met CF verre van rooskleurig is. In de meeste landen in Europa, die ik bezoek als president van de Europese CF-federatie, is de levensverwachting lager dan in Nederland. Hoe verder weg je gaat, hoe minder de mensen met CF gebruik kunnen maken van medicatie. Soms zijn zelfs basale medicijnen als antibiotica of enzymenZorgen ervoor dat voedsel in de darm wordt opgenomen en vervolgens wordt verteerd, (tijdelijk) niet verkrijgbaar en wijken ouders uit naar landen waar ze deze middelen kopen. Er zijn landen waar de diagnose nauwelijks gesteld wordt. Het is belangrijk om in die landen campagnes te ondersteunen, op bezoek te gaan bij ministeries voor gezondheid, ziekenhuizen te bezoeken en veel met mensen met CF te praten. Door de jaren heen krijg ik zo met veel mensen een speciale band. Bijvoorbeeld in Oekraïne, waar ik het zuidoost-Europese congres voorzit.
Op het congres ontmoet ik Ajja, een moeder van een meisje met CF. Ajja is buitengewoon actief en bezoekt alle congressen in haar regio; ze neemt kennis mee terug voor de artsen en de nationale patiëntenorganisatie. Ze komt uit een van de Baltische staten. In haar land is vrij recent CF opgenomen in de hielprikscreeningBij pasgeboren baby's worden enkele druppels bloed afgenomen uit de hiel om te testen op een aantal erfelijke aandoeningen, waaronder CF. Een hele belangrijke stap. Ze heeft er hard voor gevochten.
Net als de voorgaande ontmoetingen komt Ajja weer heel enthousiast naar me toe. Ze spreekt nauwelijks Engels, maar haar verlegenheid daarover is ze na een paar jaar kwijt. Ze voelt dat haar boodschap overkomt en dat er een band is, die sterk en mooi is. ‘Hellóóó’, klinkt het warm. Haar ogen schitteren van blijdschap. Ze raakt mijn arm aan, we omhelzen elkaar en ze zegt hardgrondig ‘Good! Good see you! Yes!’
Ajja neemt vaak een klein kadootje mee. Dat is gebruikelijk in die regio. Ik doe dat nu zelf ook en ben dit keer de eerste om haar een kleinigheid te overhandigen. Een pakje klompjes van chocola, op Schiphol gekocht. Ze straalt als ze mijn pakje in ontvangst neemt en zegt, op zichzelf en mij wijzend: ‘I…somshing….for you!’ Ze pakt een klein koperen armbandje, met daaraan een koperen roosje. Ze doet het armbandje om mijn pols en zegt ‘Not gold! But famous rose. 65 roses!’ Het kleine gebaar ontroert me. Ik schaam me voor mijn chocoladeklompjes. Weliswaar slaat het armbandje na een uur al behoorlijk groen uit op mijn pols, maar ik draag het twee dagen lang.
Thuis geef ik het een mooi plekje. Een groen, geoxideerd koperen roosje. Van moeder Ajja.
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.