Publicatie
25 september 2020
In tijden van corona zijn er gelukkig ook andere dingen die belangrijk zijn en waar we ons als NCFS voor inzetten. Ik neem je even mee naar 2011, het jaar waarin cystic fibrosis onderdeel werd van een bevolkingsonderzoek van het RIVM: alle pasgeborenen krijgen een hielprik om een aantal ziekten zo vroeg mogelijk op te sporen. CF zit daar sinds 2011 ook bij, mede door onze inspanningen en goede lobby.
We vroegen ons toen af: het moet voor ouders een extra schok zijn, als je kind wellicht nog helemaal geen symptomen heeft en je de diagnose van je pasgeborene te horen krijgt. Dat is anders, dan wanneer je maanden, soms lange jaren met grote zorgen rondloopt en de diagnose pas naar aanleiding van de klachten gesteld wordt. Als je de diagnose krijgt via de hielprik, is dat voor de gezondheid van het kind en de prognose beter. Maar hoe help je ouders dit te verwerken?
We ontwikkelden het coachingsproject. Gepaste hulp bieden, bij hen thuis en kosteloos. Het programma was zo succesvol, dat we besloten om het open te stellen voor iedereen die hulp nodig heeft, of met vragen rondloopt waar je over wilt praten. De NCFS betaalt die hulp; we vragen wel vriendelijk, of je donateur wilt worden, dat is voor ons ook erg belangrijk.
Maar waarom en op welke onderdelen is het coachingsprogramma succesvol? We besloten het coachingsproject wetenschappelijk te onderzoeken en ik schreef samen met andere mensen daarover een artikel. Dat artikel is nu geplaatst in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift en ons project gaat meer bekendheid krijgen. Ik hoop dat verzekeraars ook gaan inzien, dat dit heel laagdrempelige, professionele hulp is, die we ‘preventie‘ zouden kunnen noemen. Je wilt voorkomen dat mensen helemaal vastlopen. Wil je het artikel lezen? Dat kan: wetenschappelijk artikel coaching.
Nu weer over tot de orde van corona. Wees allemaal voorzichtig. Ook wij zijn bezorgd over de tweede golf. De coaching gaat gewoon door: ook online is het een mooi programma.
Meer columns van Jacquelien
Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.